Ko jo pogledam, težko verjamem, da se je že večkrat podrla s smrtjo, da se vsak dan bori z bolečino, ki jo lahko ublaži le morfij. Kot rezultat malignega tumorja danke so morali zdravniki ustvariti stomo, torej umetni anus. Kakšen je vsakdan s stomo?
Zaradi malignega raka anusa je Dorota imela stomo (umetni anus) in se vsak dan spopadala s težavami bolezni. Kako je prišlo do tega? Kolikor se spomni, je imela vedno težave s črevesjem. Ko je kot deklica hodila v taborišča, stranišča skoraj ni uporabljala. Dorota Kaniewska še vedno ne ve, zakaj se je to zgodilo. Mogoče je bila podzavest, mogoče je reagirala na spremembo vode ali hrane. S tem se ni ukvarjala, nikomur se ni pritoževala. Odločila se je, da mora biti tako. "Kot večina mladih v osemdesetih letih sem tudi jaz hitro odrasel in si ustvaril družino," pravi. - Ničesar nisem pogrešal, dobro sem se počutil, življenje je šlo dobro. Ena stvar, ki me je motila, so bili hemoroidi, vendar sem jih obvladoval. V lekarni sem kupila svečke in mazila in mislila, da se dobro zdravim. Nikoli se o tem nisem pogovarjal z zdravnikom, ker se mi je zdel še bolj neprijeten problem kot ginekološki pregled.
Kako se je izkazalo, da so hemoroidi rak ...
Čas je tekel. Kamilova hči - zdrava, lepa punčka - je hitro rasla. Toda Dorotino družinsko življenje ni šlo dobro. Ločila se je od moža. Zmorem, si je rekla v težkih trenutkih. "Imam otroka, za kaj se moram boriti." Ampak si je sam načrtoval življenje. - Konec leta 1998 je zaprtje nadomestila neskončna driska. Bilo mi je vseeno - pravi Dorota. - Mislil sem, da bo minilo samo od sebe. A se tudi po 11 mesecih ni. V blatu je bilo krvi, vendar je Dorothy vse spustila na hemoroide. Sčasoma je izgubila nadzor nad analnimi sfinkterji. "Ko sem želela pišati, je bilo tudi moje črevesje spontano," se spominja. - Nič me ni bolelo, a vedno večje nelagodje me je vedno bolj motilo. Šel sem na kliniko. Našla je mladega zdravnika, ki se je specializiral za radiologijo v bolnišnici na ulici Szaserów. Po poslušanju njenih izpovedi je brez obotavljanja izdal napotnico za rentgen z rektalnim klistirjem. "Šla sem na pregled," pravi. - Pripravljen sem bil na operacijo in rentgen se je začel. Sprva sta bila v kabini operaterja le dve osebi, čez nekaj časa pa se je tam zbrala lepa množica. To me je skrbelo. Mislil sem, da morda ni dobro, vendar sem potrpežljivo čakal na sodbo. Zdravnik je dejal, da so v danki našli polip velikosti češnje in je treba še narediti biopsijo. Čakanje na rezultate histopatološkega pregleda me ni odvrnilo od spanja. "Če pride do polipa, ga bodo odstranili in moje težave se bodo končale," sem si rekla.
PomembnoStoma - prehrana, kot je zdravilo
Pravilna prehrana osebe s stomo mora vključevati grobozrnat zastarel kruh, drobljenec, pusto meso, ribe, mlečne izdelke, koruzne in žitne kosmiče, sadje, zelenjavo, zelenjavo in pusto juho. Na dan morate piti vsaj 2 litra tekočine. Mastne in sladke jedi, gazirane pijače, začinjene jedi, koščičasto sadje, napihnjena zelenjava, kot so grah, fižol, čebula in zelje, niso priporočljive. Način prehranjevanja je enako pomemben. Stomics mora jesti vsaj 3 obroke na dan, v rednih časovnih presledkih, temeljito žvečiti in imeti zaprta usta, da ne bi požrl zraka. Najbolje je, da jeste vedno ob istem času. Pri uvajanju novih živil v prehrano jih morate poskusiti ločeno in v majhnih količinah. Takrat je lažje odpraviti tiste, ki povzročajo napihnjenost, zaprtje ali drisko.
Diagnoza: rak rektuma, potreben umetni anus
Zdravnik je rezultate testa predal Andrzeju, Dorotinemu prijatelju. Rekel je, da morate iti k predstojniku klinike in se dogovoriti za operacijo. - Ampak kako? Polip in operacija takoj? Se je spraševala Dorothy. Vzela je Andrzejeve dokumente in začela brati. V srednji šoli je študirala latinščino, a se ni vsega spomnila. Na operacijo se ni šla prijaviti, ampak je prišla domov. Segla je po slovar in vse je postalo jasno. Maligni tumor rektuma. Šal je konec. Dorota je spakirala potrebne stvari in odšla v bolnišnico. Zdravnik, s katerim je govorila, je bil iskren in neposreden. "Ne skrbi," je rekel. - Izrezali bomo, kar potrebujemo, naredili vam bomo luknjo v trebuhu, oblekli bomo vrečko in živeli boste v miru.
- Svet se je podrl, vse se je zavrtelo, besede "luknja v želodcu", "vrečka" so bile še vedno v ušesih - Dorota tega ne bo nikoli pozabila. - Pobegnil sem iz bolnišnice. Odločila sem se, da poiščem drugega zdravnika. Upal sem, da bo rekel kaj drugega. Ni se. Toda v bolnišnici v Międzylesie pri Varšavi sem našel starejšega zdravnika, ki mi je vse razložil. Iz Międzylesie so me napotili v bolnišnico v Banachi, ker je obstajal poljsko-ameriški program zdravljenja raka debelega črevesa in danke. Začelo se je obsevanje, po katerem naj bi se izvedla operacija. Dan pred operacijo je Dorota slišala, da bo morda treba imeti stomo. Ni vedela, kaj je to. Zdravnik je potrpežljivo razložil podrobnosti postopka. - Ne strinjam se, prej se bom ubil! Zakričala je. - Mogoče je mogoče narediti anastomozo - je pomiril zdravnik. - Potrudili se bomo, da vam bomo pomagali.
Ko se je po operaciji zbudila in videla, da na trebuhu ni vrečke, je začutila veliko olajšanje. Bila je srečna. Zdravnik je pojasnil, da so bili drobci črevesja speti in da bo vse v redu. Vendar pa je prihodnost pokazala, da to ni najboljša ideja. Dorota je šla enkrat na mesec na kemoterapijo. Bila je šibka, imela je slabokrvnost, visoko temperaturo in stalne bolečine v trebuhu. Toda to je bilo pripisano stranskim učinkom kemoterapije. Na koncu se je izkazalo, da spenjalci črevesja ne tesnijo dobro. Hrana je uhajala v trebuh. Nujna je bila druga operacija. Tokrat je bilo gotovo, da se bo končalo s stomo.
Vozili so me od bolnišnice do bolnišnice
Težave so bile z ledvicami: ni se izpraznila urina in njena mehanična dekompresija, izvedena brez anestezije, je neverjetno bolela. Po postopku več kot 60% odpoved ledvic. - Če se poslabša, bodo zdravniki rezali ledvice, šli bodo v smeti - pravi Dorota. Zastane, obrne obraz stran, tako da ga ne vidim jokati. Potrpežljivo čakam, ne sprašujem, ne nagovarjam je. - Oh, vsega je bilo veliko - nadaljuje čez nekaj časa. - Pred kemoterapijo so mi odstranili hematome iz medenice. Šel sem skozi zvijanje črevesja. Prepeljali so me iz bolnišnice v bolnišnico, od mize do operacijske mize. Končno se je vse umirilo. Stoma je dobro delovala, zato so Doroto pustili domov. Kmalu bi začela normalno življenje, vendar se je izkazalo, da to ne presega moči. - Skoraj eno leto po operaciji sem od doma odhajal le, ko sem moral na kliniko ali na preiskave - prizna. - Sedela sem doma, ker se mi je zdelo, da vsi na ulici vedo, kaj se mi je zgodilo, da sem si na čelo napisala: ljudje, imam želo. To je bila nočna mora. Nisem si imel smisla postavljati vprašanj, na katera ni bilo mogoče odgovoriti: zakaj jaz, kakšne grehe sem storil v življenju, koga sem ranil, za kaj ta pokora. Zakaj zdaj, ko je moje zasebno življenje dobilo nove barve, ko se je pojavil Andrzej? Danes se celo nasmejim temu otroškemu vedenju, vendar je bilo tako. Zdaj vem, da je normalno, da vsak človek, ki se mora soočiti s težko resnico, doživi smrtno bolezen. V najtežjih situacijah je bil Andrzej z Doroto. Lahko rečemo, da je bil z njo bolan. Ko je rekla, da je neprivlačna, ker ima vrečo čez trebuh, je brez obotavljanja dejala, da si jo bo nalepila tudi sama. A ni mu bilo lahko ... - Težko je prenašal moje muhe in umik iz življenja - Dorota se dobro spominja svojih reakcij. - Podpiral me je, čeprav mu nisem olajšal. Ima zelo dobro srce, pripravljen je pomagati ljudem, je topel, razumevajoč in potrpežljiv. V življenju je preživel že veliko in ve, kakšen je pravi okus.
Nekega dne bomo razčistili stare in tekoče zadeve
Ko je bila Dorota prvič hospitalizirana, je bila njena hči Kamila stara le 8 let. Potrebovala je mamo ... - Ne želim se opravičevati, toda bolečina, ki me je mučila, se je bolj osredotočila nase kot na hčerko - pravi Dorota. - Imeli smo vse manj skupnih stvari, vedno manj smo se pogovarjali. Minili so dnevi, meseci, leta. Požrl me je boj z boleznijo, odraščala je brez moje podpore. Če bi lahko, bi si vzel čas nazaj, vendar ni tako preprosto. Danes je Kamila že sama mati. In čeprav ji Dorota poskuša z vsemi močmi pomagati, med njima še vedno obstaja pregrada, razdalja, ki ne sme biti med materjo in njeno hčerko. - Mislim, da se mi hči morda nekje v podzavesti zameri, da sem zbolela - zniža glas Dorota. - Da je ostala sama z vsemi otroškimi in mladostniškimi težavami. Upam pa, da bo, ko bo Kamila zasvojena, zagovarjala magistrsko nalogo, stabilizirala svoje življenje, prišel čas, ko bomo sedeli drug ob drugem in razlagali vse stare in trenutne zadeve. Verjamem, da moja hči z otrokom ne bo delala mojih napak. Čeprav ni res, da se učimo na napakah drugih
Delam v poljskem združenju Stoma POL-ILKO
Nekaj let po operaciji so se bolečine začele znova. Nihče ni vprašal, zakaj je temu tako. - Napotili so me na analgetično kliniko in zadevo zaključili - trpko pove Dorota. - Najprej sem vzela močna zdravila proti bolečinam, ko so prenehala delovati, pa morfijske obliže. Tako je že 7 let. Danes vem, da je vzrok bolečine adhezija panjev črevesa na živčni pleksus. Nisem našel zdravnika, ki bi opravil operacijo, ki bi me osvobodila trpljenja. Dostop do mesta oprijema je tako otežen, da materiala ni mogoče zbrati za pregled, zato ni znano, kaj tam sedi. Ostal je torej vsakdanji boj proti bolečinam. Toda Dorota ne more sedeti križem rok. Vključila se je v delo poljskega združenja Ostomy POL-ILKO in bila izvoljena za podpredsednico. Ko je začela, je imela varšavska podružnica združenja le 20 članov, zdaj jih je več kot 300. A ljudi s stomo je veliko več. Stika z združenjem ne iščejo, ker jih je sram, da so drugačni. - Bolna oseba ima pravico, da se odloči, komu in kako bo pripovedovala o svoji bolezni, boleznih, strahovih - pravi Dorota. - Vsi morajo videti glasen rek: Bolan sem, imam to in to. Če nekdo, tudi v najboljši veri, govori namesto vas, ste besni. In to je upravičeno, ker človeške intime ne smemo kršiti. Takšne situacije sem že doživljal. Počutil sem se zavedenega in ponižanega, a sem ga na srečo prebolel. Obstaja tudi druga plat medalje. - Mnogi svojo bolezen skrivajo, o njej ne želijo govoriti, ker ne verjamejo, da lahko dobijo psihološko pomoč, informacije o pravilni prehrani, vzdrževanju stome, kako ravnati z nenadzorovanimi plini in kako normalno živeti - prepriča Dorota. - Tudi to sem naredil. Mislil sem, da če ne rečem ničesar o sebi, problem izgine. Ne izgine. Nasprotno, vedno bolj raste in boli. V teh osamljenih bojih z boleznijo, s sramom in bolečino poškodujejo svoje ljubljene, najbolj ljubljene. Zgodi se, da se udarci izvajajo levo in desno. Ne iz slabe volje, ampak iz nemoči. Ko trpite, ne upoštevate, da vaše trpljenje drugim povzroča bolečino, da jim povzroča frustracije in tesnobo
PomembnoVedno več bolnikov s stomo
Na svetu je skoraj milijon ljudi s stomo (na Poljskem približno 35.000). Zaradi razvoja civilizacijskih bolezni jih bo več. Večina jih je žensk, starejših od 50 let, vendar so zadnja leta pokazala, da starostna meja bolnikov močno upada. 80 odstotkov operacije, ki zahtevajo stomo, so posledica tumorjev.
Stoma povzroča nestrpnost in ponižanje
Dorota nikoli ni doživela zavrnitve svojih bližnjih. Toda njegov okus je spoznala v zdravstvenih ustanovah. Ko je po operaciji na stomi ležala v bolnišnici, ji je medicinska sestra, ki ni vedela, kako učinkovito zamenjati vrečko, rekla: - No, tudi jaz sem se morala zapletati v g drugih ljudi ... Drugič jo je zdravnik zaradi stome hotel spraviti iz sobe, samo na hodniku. - Od mnogih ljudi, ki pridejo v združenje, slišim, da nekateri gredo še dlje - pravi Dorota. - Bolnike s stomo včasih nadlegujejo, z njimi ravnajo kot s slabšimi ljudmi. Pogosto se ne odzovejo, v tišini dajo neprijetne pripombe, ker se bojijo, da ne bodo deležni ustrezne pomoči. Medtem ni razloga, da bi se sramovali. To se lahko zgodi vsakomur, ker se stoma pojavi tudi po nesrečah, pri katerih je črevesje poškodovano. Neupoštevanje te skupine bolnikov je razvidno tudi iz omejenega dostopa do aparatov za stomo. Noben bolnik ga nima dovolj, ne da bi se vprašal, kdaj zamenjati vrečko. Ministrstvo za zdravje že nekaj let želi, da bolniki s stomo krijejo del stroškov opreme. Kasnejši protesti bolnikov zavrnejo to odločitev, vendar grožnja z uvedbo pristojbin za opremo še vedno obstaja.
PomembnoKaj je stoma?
Stoma (grško za stoma - usta, odprtina) je nov izhod za presnovne produkte. Nastane, kadar bolezen, kot je rak, zahteva odstranitev drobca tankega črevesa, debelega črevesa, anusa ali dela sečnega sistema. Med operacijo kirurg ustvari luknjo v trebušni steni. Imenuje se stoma ali fistula. Nadomešča naravni način odstranjevanja vsebine, ki se kopiči v črevesju ali sečnih poteh. Najpogostejša je kolostomija, znana kot trebušni rektum. Nastane po odstranitvi dela debelega črevesa. Blato se prenaša skozi kolostomijo. Ileostoma odstrani vsebino tankega črevesa. Urostomija sečevode poveže s trebušno steno, da se odteče urin (predstavlja 10% postopkov). Zaradi nastanka stome je nenadzorovan odtok urina ali črevesne vsebine iz telesa. Prav zato morajo bolniki uporabljati tako imenovane pripomočki za stomo, to so vrečke za črevesno vsebino ali urin, zataknjeni na površini trebuha.
Življenje s stomo vsak dan
Stomics lahko vodi aktivno poklicno, socialno in socialno življenje. Lahko imajo uspešno družinsko življenje. Vrnitev na delo je odvisna od vašega splošnega zdravstvenega stanja. Ljudje s stomo se lahko ukvarjajo s športom, smučanjem, pohodništvom, plavanjem, ženske pa lahko imajo otroke. Tudi Dorota živi precej aktivno. Kljub vsakodnevnim bojem s svojim telesom se normalnosti ne odpove z desetinami omejitev. Še vedno je radovedna po svetu in nima časa, da bi se dolgočasila. Vsak dan je dobro zapolnjen. Preveriti morate e-pošto na internetu, preveriti, ali kdo iz združenja kaj nujno potrebuje.Pozneje obiščite spletno stran Ministrstva za zdravje. - Vsak dan si zapisujem, zapisujem nove predpise, da bom lahko ta sporočila prenašal na ostomate - pravi. - Enkrat na mesec se dobimo, da si povemo novice, se pogovorimo o težavah, včasih jokamo, včasih se smejemo. Je pomemben del našega življenja. Dva, včasih trikrat na mesec, Dorota sedi v sodniških žirijah, kjer že nekaj let dela kot sodnica porotnica. - Zelo sem zadovoljen, ko je mogoče sprijazniti med seboj sprte ljudi in jih opozoriti na dejstvo, da nima smisla imeti spora. Vsak dan skrbi za vnukinjo, Kamilino hčerko. Skupaj se učijo, igrajo in govorijo o psih, ki jih srečajo, mačkah na strehi. Skuhati moraš tudi večerjo, iti po nakupih, kajti Andrzej to počne vsak dan. In čas je za srečanje s prijatelji. In spomladi odhiti na parcelo. Sadi, greje, pretirava, spodkopava ... - Tako ustvarjam svoje novo življenje - z nasmehom pove.
Priporočen članek:
Kartica Stoma: dokument, ki olajša življenje z mesečno stomo "Zdrowie"
-objawy.jpg){kind=spacer}
