Fundacija SMA, ki združuje družine bolnikov, ki trpijo za SMA - mišično atrofijo hrbtenice, je danes predsedniku vlade predložila peticijo, v kateri prosijo za podporo pri doseganju zaželenega dostopa do zdravila nusinersen - prve učinkovite terapije na svetu proti tej redki genski bolezni. Bolniki in njihove družine na povračilo zdravil čakajo več kot 15 mesecev. Poljska ostaja ena zadnjih evropskih držav, kjer se zdravilo ne povrne, bolniki pa morajo živeti v napetosti in pričakovanju.
Družine bolnikov izvajajo številne pobude za povečanje družbene ozaveščenosti o bolezni in opozarjanje odločevalcev na njihove potrebe in upanja. Organizirane akcije so dobile široko podporo javnosti, pogosto pa jih je sponzorirala prva dama Republike Poljske - Agata Kornhauser-Duda. Vse to zato, da bi se Poljska končno pridružila 22 evropskim državam, ki povrnejo stroške nusinersen.
»Še enkrat apeliramo na predsednika vlade, naj odgovori na povračilo stroškov za zdravljenje SMA za vse poljske bolnike. Poudarjamo in vas opozarjamo, da je Poljska ena zadnjih držav, ki ji zdravila ni povrnila. Zato smo pripravili peticijo za predsednika vlade, ki jo je doslej podpisalo skoraj 61.000 ljudi. " - so v peticiji zapisali predstavniki fundacije SMA in pobude "Da SMA terapiji na Poljskem".
SMA je zelo redka bolezen, ki se pojavi pri enem od 6-7 tisoč ljudi. rojstev. Na Poljskem z njo trpi približno 800 ljudi. Bolniki se spopadajo z motnjami v motoriki in dihanju ter z govornimi težavami. Do nedavnega ni bilo učinkovitih terapij - edina oblika zdravljenja je bila rehabilitacija. Leta 2016 je ameriška FDA odobrila prvo zdravilo nusinersen, maja 2017 pa evropska EMA. Od februarja 2017 na Poljskem deluje program razširjenega dostopa do drog. Trenutno je vanj vpisanih 30 otrok s SMA tipa I. Ostali, več kot 600 ljudi, ostanejo brez zdravljenja. Njihovo stanje se poslabša. Medicinski strokovnjaki poudarjajo, da je treba nusinersen uporabljati pri zdravljenju vseh bolnikov s SMA, ne glede na vrsto in stopnjo bolezni.
Čas je še posebej pomemben za bolnike z SMA. Vsak dan se trdo borijo za učinkovitost in življenje.
Nekateri od njih so ta boj že izgubili.
--przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
