Bolniki z rakom prostate na julijskem seznamu niso prejeli novih zdravil, čeprav jih je minister Miłkowski napovedal pred medijskimi kamerami. Razdraženi in zgroženi so nad neizbežnimi odzivi Miodowe, nejasnimi pogajanji s farmacevtskimi podjetji in predvsem meseci brez dostopa do reševalnih terapij, s katerimi se zdravi ves svet. Zahtevajo pojasnila v zvezi z umetnim vzdrževanjem monopola nad enim zdravilom pred kemoterapijo, skupaj z veljavno prepovedjo zaporednega zdravljenja, in odgovore na vprašanje: ali je pojav merila lestvice Gleason, za katero se pacienti in medicinski strokovnjaki borijo za njegovo ukinitev, rezultat dogovorov med ministrstvom in proizvajalcem zdravil, ki ima od leta 2017 monopol v programu predkemoterapevtskih zdravil.
Varali vsi
Menda naj bi bilo drugače kot prej. Res je, da so pacienti ministru Miłkowskemu že enkrat verjeli, ko jih je marca prosil za dvotedensko potrpljenje, nato pa je nehal odgovarjati na njegova pisma in intervjuji z njim niso bili povezani. Tokrat pa je konec junija pred kamerami napovedal, da bodo nova zdravila proti raku prostate pred kemoterapijo po 335 dneh od pozitivnega priporočila AOTMiT končno na julijskem seznamu. Ni držal besede ...
- Namesto zdravil smo prejeli pismo, v katerem minister v 13 točkah še enkrat omenja, kako izgleda postopek povračila stroškov, čeprav ga že dobro poznamo na pamet. Ne naslavlja se na naša vprašanja in dvome, saj jih v celoti ignorira - pravi Bogusław Olawski, predsednik oddelka za prostato združenja "UroConti".
Pacienti sprašujejo, poslanci sprašujejo
Utrujeni od razvpitega pomanjkanja smiselnih razlag ministrstva, so člani združenja UroConti prosili za pomoč poslance. Odgovori ministrstva na poslanska vprašanja o tej zadevi pa se niso bistveno razlikovali od odgovorov, poslanih pacientom. Razmere so bile drugačne 4. julija, ko je minister Miłkowski v plenarni dvorani na sejmu med drugim odgovoril na vprašanja o razširitvi terapevtskih možnosti v okviru programa zdravil "Zdravljenje kastracijsko odpornega raka prostate (ICD-10 C-61)" pred kemoterapijo.
- Iz televizije smo izvedeli, da je po besedah ministra cena enega zdravila dvakrat višja od drugega. V istem stavku pa je minister dodal, da se je z družbo na zadnji seji junija dogovoril za ceno. Od proizvajalca smo slišali, da je to najnižja cena v Evropi in da izpolnjuje vse pogoje, ki jih je postavil minister. Zakaj torej zdravila ni na seznamu od julija in v čem je smisel, če ne gre za denar? - vpraša Olawski.
Vprašanja pacientov niso neutemeljena. Opozorili so že, da po mnenju strokovnjakov dodajanje novega zdravila v obstoječi program ne bo povečalo državne porabe in lahko celo ustvarilo prihranke. Očitno je, da dveh zdravil ni mogoče jemati hkrati, zato bodo zdravniki predpisali samo eno, NHF pa jo bo plačala. Navedli so tudi podatke sklada o izdatkih za druge programe za boj proti drogam v prvih dveh letih njihovega delovanja. - Pokazali so, da je minister porabil skoraj milijardo zlotov iz proračunskega denarja - našteva predsednik Olawski. - Tu ni takšnih stroškov, ker ne gre za nov program ali celo za razširitev obstoječega, temveč za omogočanje zdravnikom in pacientom izbire terapije za določene ljudi. Je lahko razlog drugačen?
Monopol pomembnejši od človeškega življenja
Minister Miłkowski je 4. julija med že omenjenim zasedanjem sejma dejal tudi, da je "največje dovoljeno obdobje vnosa drugega zdravila po koncu obdobja (povračila) za prvo zdravilo, torej do 30. oktobra" in da bosta pri tej indikaciji najpozneje do 1. novembra uporabljeni dve zdravili.
- Upamo, da smo napačno razumeli besede ministra, saj v nasprotnem primeru niti ne najdem besed, da bi poimenoval, kaj se dogaja. Zanima me, ali bi imel pogum, da bi stopil pred katerega od članov našega združenja in bi jim pogledal naravnost v oči, rekel, da morajo počakati do novembra, da poteče odločitev o povračilu stroškov monopolnega proizvajalca. In bodisi bodo preživeli do takrat bodisi ne ... - je ogorčen Bogusław Olawski.
Kaj sledi za Gleasonovo lestvico?
Poljska je edina država na svetu, ki jo bolniki poznajo, pri čemer je merilo upravičenosti do programa za zdravljenje drog stopnja malignosti, izmerjena po Gleasonovi lestvici. Po mnenju članov Združenja bolnike deli na nepravičen in umeten način.
- Nekdo se igra Boga in odloča, koga lahko in je treba zdraviti in koga ne - pravi B. Olawski. - Že od začetka tega absurdnega stanja smo proti njemu protestirali, prav tako medicinski strokovnjaki in Svet za preglednost, ki "zavzema stališče, da je treba revidirati program zdravil za zdravljenje napredovalega, na kastracijo odpornega raka prostate, zlasti pa omogočiti uporabo obeh hormonskih zdravil (abirateron acetat in enzalutamid) pred kemoterapijo, ne da bi bil povezan s stopnjo malignosti (Gleasonova lestvica) «. Zato sem ministrstvo in proizvajalce zdravil vprašal, kako se je zgodilo, da je bila določba vključena v program zdravil. Zbrani odzivi kažejo, da je trenutna oblika programa, tudi glede Gleasonove lestvice, le rezultat dogovorov med ministrstvom za zdravje in proizvajalcem edinega zdravila, ki je vključeno v program pred kemoterapijo.
Julijski seznam povračil je bil šesti, na katerem se pred kemoterapijo niso pojavila nova zdravila za raka na prostati, čeprav je minister Miłkowski to obljubil pred kamerami. Poslancem v parlamentarni dvorani in milijonom gledalcev pred televizijami je napovedal nekaj, kar bi si lahko razlagali, da se bo to zgodilo šele, ko bo monopol proizvajalcev prenehal s tem zaslužiti. Vendar pacienti ne bodo čakali brez rok. V pismu ministrstvu zahtevajo pojasnila in zahtevajo dostop do dokumentacije, ker so siti nasprotujočih si informacij, ki jih pošljejo ministrstvo in podjetja.
- Uničen sem zaradi dejanj ministra Miłkowskega - pravi Artur Marcinek, član UroConti. - Med drugim je minister Miłkowski marca osebno prosil za dvotedensko potrpljenje, nato pa naj bi se odločil. In ni držal besede ... Šele junija je našel čas za sestanek s proizvajalcem zdravila, ki bi ga moral jemati več mesecev. Nisem mogel čakati tako dolgo in bil obsojen na zdravilo, ki ga proizvaja monopol, s čimer sem si odvzel dostop do zdravila, ki je bilo moja prva izbira. Takrat sem se že zavedal, da velja ta nerazumljiva prepoved zaporednega zdravljenja. Drugi bolniki tega verjetno niti ne vedo. Nezaslišano je. Kako lahko trdite, da je bila cena dogovorjena junija in da je treba zdravilo uvrstiti na seznam do novembra samo zato, da bi drug proizvajalec dobil dobiček? Kako lahko uporabite toliko umetnih omejitev, ki so jih izumili samo na Poljskem? To je nečloveško! Ne vem, ali bom te spremembe lahko izkoristil, vendar to počnem za druge, ki se bodo v trenutku znašli pred podobno dilemo. Ali res nihče na ministrstvu za zdravje ne razume, da se borimo za svoje življenje?!
