Vidimo obseg in pomembnost težav bolnikov z redkimi boleznimi, je dejal minister za zdravje kasukasz Szumowski med konferenco na dan redkih bolezni 28. februarja v Varšavi. Dogodka so se udeležili pacienti, voditelji pacientovih organizacij, strokovnjaki in predstavniki ministrstva za zdravje.
Na Poljskem skoraj 2,5 milijona ljudi trpi za redkimi boleznimi, ki že leta čakajo na izvajanje nacionalnega načrta za redke bolezni. Predstavniki ministrstva za zdravje so izjavili, da je dokument, ki ureja najpomembnejša vprašanja v zvezi s pacienti, skoraj dokončan.
Ministrstvo za zdravje: Imamo finančna sredstva. Manjkajo prava orodja
- Da lahko vidimo težavo, dokazuje Leta 2018 sprejetih 14 programov zdravil na področju redkih bolezni in lanski izdatki za povračilo stroškov zdravljenja redkih bolezni v višini več kot 600 milijonov PLN. Kar je doslej manjkalo, so prava orodja, s katerimi lahko regulator dolgoročno podpira bolnike. Eno takšnih orodij je Državni načrt za redke bolezni, ki ga skupnost bolnikov in zdravnikov dolgo pričakuje, ki je že v fazi končnih posvetovanj na ministrstvu za zdravje, Svet ministrov pa bi ga moral sprejeti v naslednjih nekaj mesecih - je dejal minister za zdravje kasukasz Szumowski.
Minister za zdravje je zagotovil, da je Državni načrt za redke bolezni dokument, ki naj bi urejal najpomembnejša vprašanja in najnujnejše potrebe pacientov. - Načrt opisuje večtirne ukrepe na področju povračil stroškov, zakonodajne ukrepe, vse do ustanovitve referenčnih enot za zdravljenje - je dejal.
Minister Łukasz Szumowski je opozoril tudi na potrebo, da regulator izvaja klinična preskušanja na področju redkih bolezni - to bo med drugim mogoče zaradi novoustanovljena agencija za medicinske raziskave. Zakon, ki omogoča njegovo oblikovanje, sta že sprejela sejm in senat, predsednik pa naj bi ga kmalu podpisal, je poudaril.
Na Poljskem je redka bolezen tista, ki prizadene največ 5 od 10.000 ljudi. ljudi. Ocenjuje se, da jih je skoraj 6000 Redke bolezni pa medicina še naprej odkriva nove primere. Vzroki mnogih od njih še danes niso znani.
Načrt redkih bolezni je del programa Accessibility Plus, ki je ključnega pomena za poljsko vlado
Državna sekretarka ministrstva za zdravje Józefa Szczurek-Żelazko, ki je bila prisotna na konferenci, je poudarila, da razvoj državnega načrta za redke bolezni zahteva tesno sodelovanje ministrstva z bolniki in nevladnimi organizacijami. - To sodelovanje in medresorska posvetovanja trajajo in zahtevajo čas, potreben za razvoj celovitih rešitev. Delo v zvezi z načrtom za redke bolezni je del vladnega programa "Dostopnost plus", katerega namen je zagotoviti osebam s posebnimi potrebami prost dostop do blaga, storitev in možnost udeležbe v družbenem in javnem življenju, je dejala namestnica ministra za zdravje.
Nova državna politika o drogah omogoča učinkovite rešitve povračil stroškov in povečuje dostopnost tako imenovanih zdravila sirote
Nekdanji namestnik ministra za zdravje Marcin Czech je opozoril, da nova državna politika o drogah med drugim omogoča povečanje dostopa do t.i. zdravila sirote. - Zahvaljujoč rešitvam, uvedenim na področju vaše politike na področju drog, bo mogoče uvesti spremembe zakona o povračilu stroškov, ki bodo olajšale razširitev dostopa do zdravljenja pri številnih boleznih, vključno z redkimi boleznimi. Izdatki poljske države za zdravila, ki se uporabljajo pri redkih boleznih, so se v zadnjih letih povečali. Izdatki, načrtovani v ta namen za leto 2019, uvrščajo Poljsko na področje finančnih izdatkov skoraj enakovredno visoko razvitim državam - poudaril je.
Do leta 2020 pričakujemo 200 novih zdravil. Poljski pacienti bi morali imeti dostop do njih
Upanje na izboljšanje položaja poljskih bolnikov je izrazil Stanisław Maćkowiak, predsednik združenja za bolnike z redkimi boleznimi "Ars Vivendi".
- Vidim številne pozitivne učinke vladnega dela, vključno s številnimi programi za boj proti drogam, uvedenimi leta 2018, in dokumentom nove državne politike o drogah, ki bo omogočil spremembe zakona o povračilu stroškov. Kljub temu je treba izboljšati zdravstveno in socialno oskrbo pacientov in njihovih negovalcev. Do leta 2020 pričakujemo uvedbo približno 200 novih zdravil na področju redkih bolezni. Pomembno je, da imajo poljski bolniki popoln dostop do njih - je dejal.
Podnebje za redke bolezni se ogreva
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk z oddelka za nevrologijo na univerzi v Varšavi je opozorila na potrebo po povečanju razpoložljivosti zdravil, pa tudi na izobrazbo zdravnikov različnih specializacij na področju redkih bolezni. - Imamo skupino redkih bolezni, ki so akutne in imajo slabo prognozo, vendar je večina teh bolezni kroničnih. Lahko jih pozdravimo, vendar se tega ves čas učimo. Pravilna oskrba pacienta zahteva tudi sodelovanje med zdravnikom in pacientom ter iskanje rešitev, ki bolnikom prinašajo največ koristi, je dejala.
Pospiech ni priporočljiv. Pomembne so učinkovite rešitve in priporočila, ki omogočajo celovito oskrbo bolnikov in celotnega sistema zdravljenja
Mirosław Zieliński, predsednik Nacionalnega foruma za zdravljenje redkih bolezni "Sirota", je cenil sodelovanje bolnikov, strokovnjakov in predstavnikov ministrstva za zdravje pri prizadevanjih za oblikovanje nacionalnega načrta za redke bolezni, vendar je poudaril, da pri delu pri tako pomembnem dokumentu naglica ni priporočljiva. - Pomembne so učinkovite rešitve in priporočila, ki omogočajo celovito oskrbo bolnikov in celotnega sistema zdravljenja. Skupina za načrt redkih bolezni je razvila številne učinkovite rešitve in priporočila, poseben aksiom, ki je osnova novonastalega načrta. Pomembno je, da ko končamo z delom na tem dokumentu, razvijemo najboljše rešitve na področju temeljnih elementov načrta, to je diagnostike, registra bolnikov, mreže referenčnih centrov in zdravljenja. Danes le 10 odstotkov. bolniki lahko računajo na pravilno zdravljenje, ki ga financira plačnik. Nedavno delo v zvezi z načrtom za redke bolezni pa mi daje optimizem in verjamem, da je bil dokument že spomladi predložen v sprejem Svetu ministrov, je zaključil.
Vredno vedeti- Zmagovalci poglavja Kristalna zvezda dneva redkih bolezni:
Med konferenco ob dnevu redkih bolezni sta ministra za zdravje kasukasza Szumowskega in nekdanjega namestnika ministra za zdravje Marcina Čeha prejela Kristalno zvezdo poglavja Dneva redkih bolezni 2019.
To priznanje za posebno zavzetost za izboljšanje položaja poljskih bolnikov z redkimi boleznimi podeljuje organizator praznovanja dneva redkih bolezni, Nacionalni forum za sirote za zdravljenje redkih bolezni.
Poglavje Kristalna zvezda dneva redkih bolezni je prejel tudi Kacper Ruciński, predsednik fundacije SMA za bolnike z mišično atrofijo hrbtenice (SMA).
Več informacij je na voljo na:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
--przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
