Težave z gibanjem, nezanesljiv spomin, okvarjeni čuti - to so dnevne težave, s katerimi se srečujejo ljudje z multiplo sklerozo. Kakšen je njihov način reševanja MS? Akcija - o svojih izkušnjah z motoričnimi težavami pravi veleposlanica kampanje P.S. Imam MS: Anna-Maria Siwińska.
Multipla skleroza je ena najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni. Je nepredvidljiv in je lahko za vsakogar drugačen. V recidivno-remitentni obliki MS podreja življenje bolnika recidivom - torej nenadnim stanjem poslabšanja zdravja. Potem, med drugim, spomin, motorične sposobnosti ali senzorične funkcije. Simptomi se olajšajo z začasnim ponovitvijo bolezni. Včasih pa za vedno pustijo svoj pečat ali pa se poslabšajo.
Najslabše, kar lahko naredi nekdo z MS, je, da podleže bolezni. Prepričanja, da sem bolan, ne smem govoriti in ničesar ne morem storiti. Delovati morate po svojih najboljših močeh, tudi če nam je nekaj težko, pravi Anna-Maria Siwińska - ambasadorka nove izdaje P.S. Imam SM # WayNaSM.
Eden prvih simptomov multiple skleroze so težave pri gibanju. Čeprav so države članice MS različne, med tipične težave, ki se pojavijo, spadajo:
- Ob hoji ali obračanju se počutim nestabilno;
- Počasnejši, krajši koraki;
- Treba jih je nasloniti na stene, pohištvo ali roko nekoga drugega;
- Joust;
- Občutek teže v nogah pri hoji;
- Slabost v nogah;
- Težave z intuitivnim postavljanjem stopal na tla;
Na Poljskem približno 50.000 ljudi trpi za multiplo sklerozo. ljudi. Običajno gre za mlade, stare od 20 do 40 let. Vsak od teh ljudi ima svoj način reševanja vsakdanjih težav z MS.
O negibnem gibanju
Imela je skoraj 40 let, imela je otroka, službo in stabilno življenje. V nekem trenutku mi je vid postal problematičen. Bila je zaslepljena štirikrat, dvakrat za vsako oko. Od trenutka, ko so se pojavili prvi simptomi bolezni, je morala na pravilno diagnozo počakati šest mesecev. Ni pričakovala, da bo multipla skleroza razlaga za njene zdravstvene težave.
- Po težavah z vidom so se pojavile motnje gibljivosti rok, težave z ravnotežjem in hojo. Nisem se mogel podpisati, uporabil sem bergle in palico. Nisem mogel voziti kolesa, kar mi je bilo zelo všeč. Navsezadnje sem se odločil prisiliti svoje mišice in živce, da telovadijo. Nisem si dovolil, da bi zamrznil v svoji bolezni. Prineslo je rezultate - dodaja Anna-Maria Siwińska.
- Z vidika desetletnega trpljenja za MS danes vem, da lahko katera koli fizična aktivnost, tudi najpreprostejša, na primer hoja, počep ali lupljenje krompirja, izboljša telesno pripravljenost. Moja pot je bila plezanje, kamor sem se po 20-letnem premoru vrnila kot bolnica - pravi Anna-Maria Siwińska.
Plezanje je izvajalo prste, noge in občutek za ravnotežje Anna-Maria. Sčasoma mi je omogočil, da sem se vrnil v skoraj popolno kondicijo in plezanje v gorah.
- Poleg tega, da treniram plezanje, skušam živeti zdravo, jesti uravnoteženo in se zdraviti. Včasih se pošalim, da morate v državah članicah zdraviti zdrave ljudi, ker je ključno preprečiti učinke bolezni, ne pa poskušati odpraviti nastajajočih težav, pravi Siwińska.
Anna trenutno jemlje sodobno zdravljenje v obliki tablet. Kot poudarja, gre za priročno rešitev, ki je ne omejuje niti v službi niti med potovanjem. Verjame, da jo je ta inovativna terapija, prilagojena njenemu življenjskemu slogu, rešila ponovitve bolezni. Vadba in vsakodnevna aktivnost ji pomagata tudi, da ostane fizično pripravljena.
Težave z gibanjem pri multipli sklerozi #NaSM metoda Anna-Maria Siwińska
Veleposlanik kampanje P.S. MS govori o njegovem načinu reševanja gibalnih težav, ki so posledica multiple skleroze.
Vir: youtube.com/ NeuroPozytywni Foundation
Vredno vedetiP.S.Akcija Mam MS ustvarjajo bolniki in strokovnjaki na internetu, tako da lahko ljudje z vse Poljske zlahka dostopajo do zanesljivih informacij, zbranih v okviru kampanje, in si vsak dan delijo bolezen. Vse informacije bodo na voljo na spletni strani www.neuropozytywni.pl in na Facebook profilu fundacije fb.com/NeuroPozytywni.
- Kampanja je platforma za izmenjavo izkušenj in spletna srečanja. Na Facebook profilu fundacije NeuroPozytywni izvajamo video srečanja v živo. Gostje tega srečanja so bolniki, ki odgovarjajo na vprašanja drugih bolnikov in delijo svoje navdihujoče zgodbe, pravi Izabela Czarnecka-Walicka, predsednica fundacije NeuroPozytywni.
16. maja 2018 ob Ob 18. uri bo še eno spletno srečanje, na katerem bo sodelovala Eliza Szymańska - veleposlanica kampanje P.S. Imam MS. Tema razgovora bo aktiven odnos do bolezni in obvladovanje njenega zdravljenja ter posledic.
Povezava do dogodka: https://bit.ly/2jV7moK
Organizator P.S. Mam MS je fundacija NeuroPozytywni v sodelovanju s Sanofi Genzyme.
