To soboto, 30. julija 2016, se začenja državna izobraževalna in družabna akcija "DA do odpornosti!", Ki bo trajala do konca leta. Njegov cilj je ozaveščati javnost o primarnih imunskih pomanjkljivostih (PID). Razstava z 10 opozorilnimi znaki PNO bo na ogled v nakupovalnih središčih v največjih poljskih mestih. Ta kraj ga bomo prvič videli ta park Gemini v Bielsko-Biała.
Čeprav je primarna bolezen imunske pomanjkljivosti (PID) še vedno opredeljena kot redka bolezen, se ocenjuje, da prizadene do 1 od 400 ljudi po vsem svetu. PID je skupina z več kot 250 genetskimi boleznimi, ki vključujejo nepravilno delovanje nekaterih elementov imunskega sistema. Zaradi tega bolniki veliko pogosteje trpijo za hudimi okužbami in trpijo za številnimi kroničnimi boleznimi, predvsem dihal. Največja težava na Poljskem je še vedno nizka zavest o obstoju PID in s tem veliko število nediagnosticiranih bolnikov. Nezdravljene imunske pomanjkljivosti lahko povzročijo resne kronične zaplete in celo smrt.
Lahko ste vi ali vaš otrok
Kampanja "DA imunosti", ki jo izvaja Združenje za ljudi z imunsko pomanjkljivostjo "Immunoprotect", je namenjena ozaveščanju javnosti o PID in ozaveščanju o pomenu zgodnje diagnoze v primeru teh redkih genskih bolezni.
- V okviru kampanje se želimo osredotočiti predvsem na izobraževanje, ljudi preobčutiti na moteče signale, ozavestiti ljudi, da lahko ta tema zadeva njih same ali njihove otroke. Ali nekdo v bližini, ki je nenehno bolan. Ko okužba preganja okužbo, antibiotiki ne pomagajo in bolniški oddelek postane drugi dom, lahko pomeni, da imamo opravka z imunskimi pomanjkljivostmi - pojasnjuje Adrian Górecki, predsednik združenja "Immunoprotect".
Vredno vedetiAkcija "DA za odpornost" bo trajala do konca leta. V prihodnjih tednih bo nepremična razstava, poleg Bielsko Biała, na ogled tudi v nakupovalnih središčih v Rzeszówu, Częstochowi in Rudi Śląski. Razstava bo odprta en teden v vsakem mestu. Ponuja ne samo informacije o opozorilnih signalih, temveč tudi nasvete, kam se obrniti na strokovno pomoč. Več informacij o kampanji in urnik prihajajočih razstav je na voljo na: www.immunoprotect.pl/kampania
Akcija je namenjena predvsem staršem, ki obiskujejo nakupovalna središča, saj prav oni najpogosteje opazijo opozorilne simptome bolezni pri otrocih in poiščejo strokovno pomoč. Teh simptomov ne smemo podcenjevati tudi v odrasli dobi, ker je imunska pomanjkljivost bolezen, ki ima, čeprav ima genetsko osnovo, lahko aktivna šele v poznejši fazi življenja.
Ne podcenjujte simptomov
- Verjamemo, da bomo po zaslugi izobraževalne razstave, organizirane v posebej priljubljenih krajih, kot so nakupovalna središča, lahko skupaj prišli do številnih ljudi in prispevali k diagnozi novih bolnikov. Še posebej, ker ocenjujejo, da je na Poljskem še vedno približno 2000 nediagnosticiranih ljudi, čas med prvimi simptomi in diagnozo pa je pogosto celo več let. To želimo spremeniti s kampanjo - poudarja Górecki. Zahvaljujoč hitri diagnozi je mogoče začeti zdravljenje s PID, s čimer se zmanjša pogostost okužb in poveča pacientova kakovost življenja.
Kaj bi torej moralo dvigniti našo budnost? - Opozorilni znaki so običajno hude, ponavljajoče se okužbe, ki jih je težko zdraviti kljub uporabi antibiotikov. Če med letom ponovno zbolimo za otitisom, sinusitisom, bronhitisom ali pljučnico, je ne smemo podcenjevati - našteva dr. Sylwia Kołtan, imunologinja iz Univerzitetne bolnišnice v Bydgoszczu.
Združenje za ljudi z imunsko pomanjkljivostjo "Immunoprotect" deluje od leta 2007. Njegov cilj je izvajanje izobraževalnih dejavnosti, namenjenih pacientom, njihovim družinam, pa tudi zdravnikom primarne zdravstvene oskrbe, psihološki pomoči in večji družbeni zavesti o obstoju PID. Poleg tega je bilo v treh letih zaradi sredstev, ki jih je pridobil "Immunoprotect", diagnosticiranih 84 novih bolnikov, kar je - ob upoštevanju skupnega števila približno 600 diagnosticiranih ljudi na Poljskem - velik uspeh. Združenje aktivno sodeluje pri delu številnih mednarodnih organizacij, ki povezujejo bolnike s PID, pa tudi podpira razvoj združenj bolnikov iz drugih držav srednje in vzhodne Evrope.
