15. januarja 2020 je poljska nacionalna onkološka zveza (OFO) odprla svojo dejavnost. Ustanovljena je bila krovna organizacija osmih organizacij pacientov, ki podpira spremembe zdravstvenega sistema na področju onkologije. Prvi projekt OFO je spremljanje obljub, ki so jih politiki dali bolnim in njihovim sorodnikom.
Ključno področje
Rak je najpogostejši vzrok smrti pri delovno sposobnih ljudeh, ne glede na spol. Leta 2015 je število Poljakov, ki so prvič umrli zaradi maligne novotvorbe, preseglo 100.000. Po mnenju epidemiologov bo povečanje incidence povzročilo, da bo vsak četrti Poljak zbolel za rakom, vsak peti pa bo umrl zaradi te bolezni.
- Poljska nacionalna zveza za boj proti raku je bila ustanovljena zaradi potrebe po sistemskih spremembah v onkologiji. Zaradi hitro naraščajočega števila primerov raka je to ključno področje z vidika zdravja poljske družbe. Učinkovitost sistema onkološke oskrbe se meri z odstotkom petletnega preživetja, ki je na Poljskem že vrsto let nižji kot v drugih evropskih državah. Želimo aktivno sodelovati v javni razpravi in najti rešitve, ki bodo izboljšale položaj bolnikov - pravi Dorota Korycińska, predsednica poljske nacionalne zveze za boj proti raku.
Nova organizacija
Zvezo so ustanovile vodilne organizacije bolnikov na Poljskem, ki sodelujejo pri spremembah sistema onkološke oskrbe pri nas. Že nekaj let skupaj pobujajo in izvajajo projekte, namenjene spremembam v košarici zajamčenih storitev, organizaciji onkološke oskrbe in financiranju zdravstva. Po njihovem mnenju je po nekaj letih napočil čas za ustanovitev krovne organizacije z zvezno strukturo, kjer je vsak član enak.
- Zveza je bila ustanovljena zaradi potrebe po ustanovitvi neodvisne, apolitične, pregledno financirane in krovne organizacije odločanja na področju onkologije. Naša naloga je partnerski dialog z javnimi institucijami in vsemi skupnostmi, ki jih zanimajo spremembe v poljski onkologiji in opozarja na pomanjkljivosti zdravstvenega sistema, ki ga bolniki z rakom občutijo izredno boleče - pravi Agata Polińska, podpredsednica onkološke fundacije Alivia.
Edini vir financiranja OFO bodo članarine, ki jih plačujejo organizacije, ki sestavljajo federacijo. Od nikogar nismo odvisni, vsi člani nosijo enake stroške. Osredotočeni smo tudi na pregledno odločanje. Sprejeli smo strategijo zagovorništva za določeno leto, razvili smo postopke odločanja, pravi Elżbieta Kozik, predsednica poljskega združenja Amazonki - Social Movement.
Sprejeta strategija
Nacionalna zveza za boj proti raku je sprejela strategijo zagovorniških dejavnosti za leto 2020. Vsako leto bo posodobljena in objavljena na spletni strani zveze. Njeno področje uporabe izhaja iz najpomembnejših težav, s katerimi se sooča sistem onkološke oskrbe, pri katerem v zadnjih letih ni prišlo do večjih sprememb.
Analize, ki so jih objavile nacionalne in mednarodne organizacije - Vrhovna nadzorna zbornica, Nacionalni inštitut za javno zdravje-PZH in OECD - jasno kažejo na potrebo po delu na naslednjih področjih:
- povečanje razpoložljivosti učinkovitega in varnega zdravljenja, ki ustreza trenutnim medicinskim znanjem;
- uvedba sistema za spremljanje kakovosti oskrbe pacientov na ravni centra, regije in države;
- izvajanje sistema posodobljenih poti za diagnostične in terapevtske postopke, ki ustrezajo trenutnim znanjem, in zagotavljanje podpore zdravniku v postopku odločanja;
- spremljanje sprememb v organizaciji onkološke oskrbe, da se zagotovi pregleden in verodostojen sistem nagrajevanja centrov;
- izboljšanje infrastrukture, vključno s sanitarnim stanjem centrov, ki izvajajo diagnostiko in onkološko zdravljenje.
Poleg tega organizacija ne namerava izvajati dejavnosti pomoči ali podpirati posameznih pacientov. Za to področje ostajajo izključno odgovorne organizacije članice, ki pa bodo OFO zagotovile informacije o težavah, o katerih poročajo pacienti.
- Obseg naših dejavnosti v veliki meri izhaja iz sodelovanja, ki smo ga sklenili v zadnjih letih. Pričakovali bomo intenziviranje dela na spremembah na področju organizacije onkološke oskrbe. Pričakujemo tudi glede sprememb na pravni ravni in spremljanja izvajanja predpisov, ki jih je sprejel parlament - navaja Anna Kupiecka, podpredsednica Nacionalne zveze za boj proti raku, predsednica fundacije OnkoCafe - Skupaj boljše.
Besede ne zacelijo
OFO je danes tudi začel svoj prvi stalni projekt. Gre za sistem poročanja in spremljanja obljub, ki so jih dali politiki in predstavniki javnih ustanov. Organizacija namerava enkrat mesečno zaprositi ministrstvo za zdravje in Nacionalno zdravstveno blagajno glede stanja izpolnjevanja obveznosti.
- Bolniki z rakom so skupina, ki je občutljiva na obljube predstavnikov ustanov, ki ustvarjajo zdravstveni sistem. Onkološko zdravljenje se skoraj v celoti izvaja v javnih ali javno financiranih centrih. Iz tega razloga bomo na naši spletni strani www.federacjaonkologiczna.pl spremljali te obljube, nadzorovali čas njihovega izvajanja in preverili, kako sprejeti ukrepi dejansko vplivajo na izboljšanje delovanja pacientov v zdravstvenem sistemu - pravi Marta Bednarek, pooblaščenka fundacije Rak'n ' Roll Win a Life.
Vredno vedetiČlani in ustanovitelji poljske nacionalne zveze za boj proti raku so:
- OmeaLife Foundation Rak dojke ni meja
- Fundacija Onkocafe - Bolje skupaj
- Onkološka fundacija Alivia
- Premagati fundacijo za boj proti raku
- Fundacija Rak'n'Roll osvoji življenje
- Združenje moških z boleznimi prostate "Gladiator" Profesor Tadeusz Koszarowski
- Združenje za nevrofibromatozo Polska Alba Julia;
- Združenje poljskega amazonskega družbenega gibanja.