Zahvaljujoč sodobnim metodam zdravljenja lahko bolniki s KVČB živijo normalno življenje. Kakor kaže prva poljska študija bolnikov # KUPAPYTAŃ, o znanju, razpoložljivosti in izkušnjah ljudi z NCHN na področju sodobnih terapij - 47 odstotkov. takšnega zdravljenja bolnikom niti niso ponujali. Študijo je ustvarilo in izvedlo združenje "Łódź Enthusiasts" - združenje ljudi z vnetnimi črevesnimi boleznimi.
Po ocenah več kot 50.000 ljudi na Poljskem trpi za vnetnimi črevesnimi boleznimi. ljudi, vključno z 10-15 tisoč. za bolezen Leśniowskega - Crohnovo in 35-40 tisoč. za ulcerozni kolitis. Večina bolnikov je mladih - 70 odstotkov. med njimi je mlajših od 35 let. leta starosti (glavna pojavnost je med 20. in 40. letom). So torej ljudje, ki se želijo učiti, delati, vstopiti v odnose, si ustvariti družino in sodelovati v družabnem življenju.
Na žalost simptomi bolezni, kot so bolečina, driska, zvišana telesna temperatura, pogosto bivanje v bolnišnici, okrevanje po operacijah, onemogočajo tem ljudem, da delajo. So na bolniški in se pogosto upokojijo. Glede na poročilo # KUPAPYTAŃ - ki so ga ustvarili in izvedli "navdušenci v Lodžu" - Združenje, ki zbira ljudi s KVČB, 58 odstotkov poklicno aktivni anketiranci so potrdili odsotnost z dela zaradi črevesne bolezni v zadnjih 6 mesecih. 80 odstotkov bolnikov navaja bolezen črevesja kot glavni / edini vzrok za upokojitev.
Dostop do sodobnega zdravljenja na NCHZJ
Zaenkrat zdravljenja ali preprečevanja teh bolezni ni. Obstaja le simptomatsko zdravljenje. Zadnja leta so prinesla velik napredek pri zdravljenju NCD.Sodobna zdravila preprečujejo razvoj bolezni. Poleg tega jih bolniki dobro prenašajo in njihova uporaba ni povezana z rednim bivanjem v bolnišnici. Vendar obstaja pogoj - dajati jih morate na začetku zdravljenja.
Glede na študijo # KUPAPYTAŃ o znanju, razpoložljivosti in izkušnjah ljudi z NCHN na področju sodobnih terapij je za biološko terapijo slišalo skupaj 97% vprašanih, le 56%. uporablja ali uporablja biološko terapijo (22% uporablja, 34% uporablja), 18% pozna ljudi, ki uporabljajo biološko terapijo, in 22 odstotkov je že slišal za biološko terapijo, vendar ne pozna nikogar, ki bi jih uporabljal.
Zakaj bolniki niso uporabljali biolofičnih terapij? Skoraj polovici bolnikov (47%) takšno zdravljenje ni bilo ponujeno. 29 odstotkov niso izpolnjevali meril za vključitev v biološko terapijo, 13% bilo je prepozno za začetek biološke terapije, medtem ko je 5% je v postopku kvalifikacije.
Učinki biološke terapije
V 65 odstotkih Trenutno zdravljeno z biološko terapijo (in v preteklosti 51%) se je njihovo zdravje zaradi zdravljenja izboljšalo.
V primeru bolnikov, zdravljenih v preteklosti, 45 odstotkov. uspelo jim je doseči popolno remisijo. V zameno 37 odstotkov. anketirancev zaradi zdravljenja s popolnoma ukinenimi steroidi in 32 odstotkov. lahko zmanjšali odmerek.
Psihološka podpora pri delovanju z boleznijo
Pacienti najpogosteje dobijo psihološko podporo pri delovanju z boleznijo pri družini in sorodnikih (63% anketiranih). Pogosto so bili omenjeni tudi zdravnik (28%) in drugi bolniki (22%). Le 8% vprašanih uporablja pomoč psihologa. 16% vprašanih izjavlja, da čeprav ga potrebujejo, pri delovanju z boleznijo ne prejemajo psihološke podpore.
Glavne težave z razpoložljivostjo bioloških zdravil
Brez povračila vseh obstoječih zdravil, prestroga merila za upravičenost do programa zdravil, prepozno uvajanje biološke terapije.
Dolgotrajna usposobljenost za program drog, težaven dostop do ustreznega centra in dostop do ustreznega zdravnika so druge težave, s katerimi se pacienti srečujejo na svoji poti.
Pomisleki glede biološke terapije
Večina vprašanih se strinja, da je treba z biološko terapijo začeti čim prej (72%) in se je NE sme uporabljati samo v reševalnih situacijah (87%). Nekaj več kot polovica vprašanih (52%) meni, da je treba biološka zdravila uporabljati kronično.
Anketiranci pozitivno ocenjujejo učinkovitost bioloških zdravil (64%), le 6% bolnikov je drugačnega mnenja (preostalih 30% o tej temi nima mnenja).
Največ skrbi bolnikov se nanaša predvsem na učinkovitost zdravljenja in nato na njegovo varnost in razpoložljivost.
Predvsem bi lahko razpršil simptome, tako da bi zagotovil, da se bo zdravljenje nadaljevalo toliko časa, kolikor je potrebno, takojšnjo pomoč v primeru neželenih učinkov, zagotovitev nizkega tveganja za neželene učinke in celovite informacije od zdravnika.
Vredno vedetiTrenutno je na Poljskem EMA registrirala šest bioloških zdravil za zdravljenje KVČB, od katerih se jim povrnejo le tri: vedolizumab (Entyvio) samo za zdravljenje UC v prvi in naslednjih linijah biološkega zdravljenja, infliksimab pri zdravljenju UC in CD v prvi in naslednjih linijah zdravljenja in adalimumab (Humira) pri zdravljenju CD v prvi in drugi vrsti biološkega zdravljenja. Ustekinumab (Stelara) in vedolizumab (Entyvio) sta v postopku povračila stroškov za zdravljenje CD.
-porada-eksperta.jpg)
