Vnetna črevesna bolezen pri otrocih - biološko zdravljenje še vedno ni na voljo

Vnetna črevesna bolezen je pri otrocih običajno hujša kot pri odraslih. Poleg tega se mladi bolniki pogosto ne odzovejo na standardno zdravljenje. Rešitev tega problema je sodobno biološko zdravljenje, vendar je še vedno zelo omejeno ali pa sploh ni na voljo, zlasti za najmlajše - poudarili strokovnjaki na konferenci "Stop diskriminaciji pri dostopu do biološke obravnave! Naj odloča zdravje, ne starost «, ki ga je organiziralo poljsko Društvo za podporo ljudem z nespecifičnim vnetjem črevesja» J-elita «19. maja, to je na svetovni dan nespecifičnega enterokolitisa.

Vnetne črevesne bolezni (KVČB) so kronične avtoimunske bolezni. Med drugim vključujejo ulcerozni kolitis (UC) in Crohnovo bolezen (L-C) ter mikroskopski kolitis. Ljudje med 20. in 40. letom najpogosteje razvijejo KVČB, čeprav je opaziti tudi povečanje incidence majhnih otrok. V najslabšem položaju so najmlajši, ker je bolezen običajno hujša kot pri odraslih bolnikih. Upanje na remisijo (čas, ko se simptomi bolezni zmanjšajo ali popolnoma izginejo), izogibanje operacijam in izboljšanje kakovosti življenja je biološka terapija za zmanjšanje vnetja. Na žalost imajo na Poljskem mladi bolniki bolj omejen dostop do sodobnega in učinkovitega zdravljenja kot odrasli. V nekaterih primerih je celo nemogoče.

Vnetna črevesna bolezen pri otrocih - vzroki

Vzroki KVČB doslej niso bili znani. Znano je, da bolezni ne povzročajo alergije ali intoleranca na hrano. Ugotovljeno je bilo tudi, da trije dejavniki (vsak enako) igrajo vlogo pri njegovem razvoju - genetski, imunološki in okoljski, torej - kot posledica okoljskih dejavnikov ljudje z genetsko nagnjenostjo in imunskimi motnjami razvijejo kronično vnetje črevesne stene - pojasnjuje prof. Witold Bartnik z oddelka za gastroenterologijo in hepatologijo CMKP na Onkološkem centru v Varšavi. Pri najmlajših je nekoliko drugače. - Mlajši kot je otrok, večja je vloga genetskih predispozicijskih dejavnikov - ugotavlja dr. med. Piotr Albrecht, predstojnik Oddelka za gastroenterologijo, prehrano otrok in pediatrijo v Neodvisni javni otroški učni bolnišnici v Varšavi.

Vnetna črevesna bolezen pri otrocih - simptomi

Vnetna črevesna bolezen pri otrocih je hujša kot pri odraslih, ugotavlja dr. Albrecht. Na primer, med Crohnovo boleznijo se bolečine v trebuhu pojavijo pri 87% ljudi. najmlajši. Za primerjavo - le 53 odstotkov. bolne odrasle osebe se pritožujejo nad to boleznijo.

Najmlajši pogosteje (33% primerov) kot odrasli (13%) razvijejo hude recidive

Po drugi strani pa se vročina pojavlja pri 74 odstotkih. majhnih bolnikov in le pri 35 odstotkih. odrasli. Le driska (včasih z dodatkom sluzi in krvi) je pogostejša pri odraslih (80% bolnikov) kot pri otrocih (55%). Značilna triada simptomov, bolečine v trebuhu, driska in izguba teže se pojavi pri 25% bolnikov. bolni otroci.

DOBRO VEDETI >> KRONIČNA driska: kaj je kronična driska in kakšni so njeni vzroki?

Poleg izgube telesne teže je prišlo tudi do zamude v skeletni starosti in spolnem zorenju - 75%. deklice dobijo menstruacijo do 16. leta.

Poleg tega se bolezni, ki spremljajo KVČB (npr. Bolezni jeter, oči, bolečina in / ali artritis), pogosteje pojavljajo pri otrocih kot pri odraslih.

Vnetna črevesna bolezen pri otrocih - zdravljenje

Trenutno ne moremo zdraviti KVČB, vendar obstajajo zdravila, ki lahko nadzorujejo simptome bolezni. Na Poljskem je raven povračila osnovnih zdravil (mesalazin, imunosupresivi, glukokortikosteroidi) na zadovoljivi ravni.

Pri ljudeh z diagnozo KVČB do 19.starosti, je tveganje za razvoj črevesnega raka visoko in znaša več kot 40%.

Žal običajno zdravljenje pri otrocih pogosto ni zelo učinkovito zaradi neželenih učinkov ali težav pri doseganju remisije. Mali bolniki potrebujejo sodobno, učinkovitejšo terapijo. Primer je biološko zdravljenje, ki pri večini bolnikov lajša simptome in preprečuje njihovo ponovitev. Je alternativa operaciji in možnost, da se izognemo nevarnim zapletom. Zahvaljujoč takšnemu zdravljenju imajo bolni otroci možnost, da se pravilno razvijejo, normalno hodijo v šolo in se igrajo z vrstniki.

Kaj so biološka zdravila?

Biološka zdravila delujejo tako, da reagirajo na molekule imunskega sistema: citokine, citokinske receptorje ali celice. Večina bioloških zdravil je tako imenovanih monoklonska protitelesa. Molekula, proti kateri je usmerjena večina zdravil, je TNF-alfa (faktor nekroze tumorja). Njeno povečano koncentracijo najdemo v spremenjeni črevesni sluznici, kjer povzroča vnetne reakcije. Glede na strukturo protiteles je znano, da več pripravkov znižuje njegovo koncentracijo. Na Poljskem sta registrirani dve zdravili - infliksimab in adalimumab (slednji na Poljskem ni na voljo za otroke, samo za odrasle). Z biološkim zdravljenjem naj bi se čim dlje in celo trajno začela remisija. To je mogoče doseči le, če se čim prej uvede biološko zdravljenje (v prvih dveh letih bolezni).

Na žalost je trenutno na Poljskem biološko zdravljenje še vedno težko dostopno za bolnike s KVČB - zlasti za otroke - zaradi preveč restriktivnih meril za upravičenost do programa drog. Po besedah ​​prof. Bartnik je velika sistemska napaka, ki izhaja iz veljavnih pravnih predpisov na Poljskem. - V večini držav lahko takšno zdravljenje uporabljajo lažje bolni bolniki, žal ne na Poljskem - poudarja Čebelar.

Na Poljskem ima dostop do biološkega zdravljenja 2,8%. bolan. V Evropi je še slabše v Romuniji, Bolgariji in Latviji

Biološka terapija pri odraslih bolnikih z ulceroznim kolitisom je omejena na tri odmerke. Otroci z UC do njega nimajo dostopa. Nasprotno pa se biološko zdravljenje bolnikov (odraslih in otrok), ki trpijo za Crohnovo boleznijo, financira le za 12 mesecev (ob prvih simptomih poslabšanja ni mogoče podaljšati ali znova začeti), merila za vključitev v terapevtski program pa so prestroga in pretirana. Iz njih je razvidno, da ima le bolnik, ki ga bolezen izjemno izčrpa, kadar privede do resnega stanja in izčrpanosti organizma, možnost standardnega zdravljenja v EU. Poleg tega imajo odrasli dostop do obeh bioloških zdravil, ki se uporabljajo pri zdravljenju C. L-C (prvi je infliksimab, drugi - adalimumab), otroci pa samo prvemu. Zdravilo Adalimumab je namenjeno uporabi doma, kar pomeni, da mora vaš otrok priti v bolnišnico po adalimumab. Tako so po nepotrebnem izpostavljeni bolnišničnim okužbam, ki lahko poslabšajo njihovo zdravje.

- Delamo na tem, da bo točkovanje kvalifikacij za zdravljenje na Poljskem ugodno za zdravljenje, saj bo manj restriktivno. Kot okolje se na to lahko pritožimo. Vse je v rokah ministra za zdravje - pravi prof. Čebelar. - Verjamem, da bo treba opaziti spremembe v tej zadevi - dodaja. Dr hab. Małgorzata Mossakowska - ustanoviteljica in dolgoletna predsednica poljskega Društva za podporo ljudem s KVČB "J-elita" - je poudarila, da je društvo večkrat apeliralo na ministra za zdravje, naj izboljša položaj bolnikov s KVČB, vendar neuspešno.

Več informacij o KVČB najdete na spletni strani Poljskega društva za podporo ljudem s KVČB "J-elita".