"Ženske z MS" - položaj poljskih žensk z multiplo sklerozo (MS)

Ženske z multiplo sklerozo (MS) trpijo dvakrat pogosteje kot moški in se po diagnozi veliko težje sprejmejo. O vplivu multiple skleroze na kakovost in udobje življenja ter o najpomembnejših poklicnih, strastnih in družinskih potrebah žensk z MS lahko preberete v najnovejšem poročilu "Ženske z MS".

Multipla skleroza prizadene ženske bolj kot moške. Še posebej, ko gre za njihovo družino, družbene vloge ali življenjske odločitve.

Ne smemo pozabiti, da je za ženske zelo pomembna popolna izguba ali omejitev skrbi za družino in dojemanje same sebe kot dobre matere.

Poleg tega na številnih področjih ne morejo računati na podporo, ki jo potrebujejo, piše v poročilu "Ženske z MS", ki ga je naročila Merck, vodilno podjetje na področju znanosti in tehnologije.

V tristopenjski študiji so avtorji dokumenta analizirali razpoložljive publikacije, opravili vrsto intervjujev z organizacijami pacientov iz izbranih 8 držav: Poljske, Češke, Francije, Nemčije, Italije, Španije, Švedske in Velike Britanije ter izvedli spletno anketo. Rezultat je poročilo, ki ne vsebuje samo statističnega opisa položaja žensk z MS, temveč tudi navedbo nezadovoljnih potreb pacientov v določeni državi skupaj s predlogi za sanacijske rešitve.

Težka diagnoza

Pri ženskah diagnoza MS traja približno šest mesecev, zdravnik pa v povprečju opravi štiri obiske. Zamuda pri diagnozi je posledica počasnejšega napredovanja bolezni, pa tudi časa njenega razkritja.

Prvi simptomi se običajno pojavijo v mladosti, ko ima ženska prednost, kot je intenziven poklicni razvoj ali razmišlja o ustanovitvi družine.

Vsaka četrta ženska (21%) ob prvem obisku dobi napačno diagnozo. MS so zamenjali s kronično utrujenostjo, depresijo, epilepsijo in celo možganskim rakom.

- Zamuda pri diagnozi ima lahko dolgoročne negativne posledice tako za potek bolezni kot za bolnikovo kakovost življenja. Zato je zgodnja diagnoza ključnega pomena. Omogoča vam pravočasen odziv in izvajanje ustrezne farmakoterapije. Pomembna je tudi ozaveščenost in poznavanje MS med zdravniki splošne medicine, ki obiskujejo bolnike, poudarja Aleksandra Podlecka-Piętowska, dr. Med., Z nevrološkega oddelka SP centralne klinične bolnišnice Varšavske medicinske univerze.

Družina in MS - je združljiv?

Kar 69% žensk z MS ugotavlja, da so se njihove skrbniške sposobnosti znatno zmanjšale. Skoraj polovica žensk z diagnozo MS se odloči za ločitev ali ločitev - kar 88% jih je navedlo, da je na odločitev vplivala diagnoza MS.

37% žensk opusti materinstvo zaradi strahu pred nenadnim napredovanjem bolezni, utrujenosti in bolečine.

Kariera in SM

Poročilo navaja, da je v času diagnoze MS kar 38% žensk popolnoma opustilo delo zaradi pomanjkanja prilagodljivega urnika in premajhnega števila odmorov za počitek ter posledično omejitev, povezanih z uporabo prostih dni za nujne obiske bolnišnice.

Zaskrbljujoče je tudi, da se kar 32% bolnikov neha prijavljati za novo službo ali napredovanje v sedanji, 22% pa študij.

Ženske ne morejo pozabiti na svojo bolezen, ne morejo potovati s sovrstnicami, odvisne so od obiskov bolnišnic, kar povzroči njihov socialni umik.

Vse to pomeni, da imajo ljudje z MS v Evropi dvakrat večjo verjetnost za depresijo kot ženske v splošni populaciji.

Kako spremeniti položaj žensk z MS na Poljskem?

Po poročilu družba še vedno nima znanja o multipli sklerozi in razumevanja do pacientov ter celovite podpore, ki prispeva k boljši kakovosti življenja.

Zato je lahko rešitev za poljske ženske z MS, da vzpostavijo učinkovite diagnostične postopke, zlasti po nosečnosti, izboljšajo socialno ozaveščenost o MS in razvijejo programe in orodja za podporo ženskam pri vrnitvi v aktivno družbeno in poklicno življenje.

- Poročilo Ženske z MS kaže, da si ljudje z MS kljub diagnozi želijo normalno življenje. Še posebej ženske, ki želijo biti matere, se profesionalno spoznavati ali nadaljevati svoje strasti, kot je potovanje. Trenutno je mogoče organizirati življenje tako, da bolezen ne ovira doseganja ciljev. Ključno je hitro vključevanje v ustrezno terapijo in partnerski odnosi z zdravnikom, delodajalcem ali družino. Pomembno je, da glasno spregovorite o svojih načrtih in potrebah - pojasnjuje Malina Wieczorek, predsednica fundacije "SM - boj zase".

Za več informacij o vplivu MS na življenjske odločitve žensk in podatke o njihovih potrebah, kot so kariera, strasti, družina, socialne interakcije in primerjave držav, glejte širšo različico poročila, ki je na voljo tukaj.

Bibliografija:

Poročilo: "Socialno-ekonomski učinki multiple skleroze na Poljskem (Bela knjiga)", Inštitut za upravljanje zdravstvenega varstva, Varšava 2014
Poročilo: "Socialno-ekonomski vpliv multiple skleroze na ženske v Evropi", oktober 2017
Wilson in sod. (2017). Vpliv multiple skleroze na identiteto mater v Italiji. Invalidnost in rehabilitacija. 1-12.
Eurostat (2017) Poročanje o kroničnih boleznih po boleznih, spolu, starosti in stopnji izobrazbe Analiza temelji na programu razgovorov in anketnih podatkih.