Če želim, plešem na klopi v parku ali ležim na travi. V svojih letih mi ni treba početi ničesar, lahko pa vse. Res mi je všeč. Ničesar se ne bom odrekel. To o sebi pravi Hanna Hybicka, aktivna članica fundacije STOMAlife.
Vse se je začelo zelo preprosto. Bila je jesen 2009. Hanna je intenzivno trenirala za naslednji plesni turnir. Rock'n'roll, jive so njene številke podpisov, obogatene s številnimi akrobacijami. Po enem od treningov se je izkazalo, da ima težave s hemoroidi. Ena od grudic je segala od anusa. Ni se ji zdela resna. Tako je odšla v lekarno in prosila za pripravo. Farmacevt je dajal svečke in mazilo. Žal niso pomagali. Torej obisk pri splošnem zdravniku. Nato pri proktologu in kirurgu. Diagnoza ni bila moteča - zaraščena kepa, ki jo je treba odstraniti. Z napotnico v roki je odšla v bolnišnico, kjer so ugotovili, da je nujna kolonoskopija. Začetni rezultati so bili dobri, odvzet pa je bil vzorec za histopatološki pregled. Rezultati naj bi bili predvideni v dveh tednih. Hanna je šla po njih. Zdravnik je rekel: "To je ploščatocelični karcinom. Hitro ga je treba odstraniti."
Svet se mi je sesul na glavo
- Vedno je bilo tako, da je bila zame diagnoza raka enaka smrtni kazni - se spominja Hanna Hybicka. - Takrat nisem vedel svojega imena, kje živim ali kaj se je dogajalo okoli mene. A tudi te umazanije sem se želel čim prej znebiti. Zdravnika sem prosil, naj hitro načrtuje operacijo. Od diagnoze do operacije je minil le mesec dni. Nato dva meseca kemoterapije in radioterapije. Vsaka dva tedna sem hodil v bolnišnico, a to je bila nočna mora. Ne zaradi težav zdravljenja, čeprav ni bilo lahko, ampak zaradi torbice za zob. Strah me je bilo, da bi se odlepila od trebuha. Ko je nekdo v moji soseski prdnil, sem bila prepričana, da sem smrdel jaz in da so to vsi čutili. Tega strahu nisem mogel obvladati. Bil sem živčna razbitina. Iskal sem pomoč, nekaj podpore in tako sem se znašel med drugimi stomatologi. Ugotovil sem, da je veliko ljudi, kot sem jaz.
Preberite tudi: Moja zgodba: Imam umetni anus. Kako je živeti s stomo? Ostomy card: dokument, ki olajša življenje s stomo. Seks po stomi - kako varno seksati s stomoProstovoljstvo in pomoč za ostomate
Že štiri leta je prostovoljka in podpira ostomate in njihove družine. Pojasnjuje, tolaži, govori o svojem življenju, skoraj vsak dan dokazuje, da stoma ni konec sveta, da lahko z njo živite normalno, uživate in sledite svojim strastem. - Lani sem od svojega zdravnika slišala besede, ki jih čaka vsak bolan - pravi Hanna. - Zdravnik je rekel: »Gospa Hanna je naše zadnje srečanje. Dobro si. Tega trenutka in tega, kar je takrat čutila, ne bo pozabila do konca življenja. Solze mi pridejo na oči in glas se mi zlomi. Utihne, da bi obvladala svoja čustva. Čez nekaj časa reče: - Zmagal sem. Prišel sem do cilja. Hanna ne obžaluje. Šele zdaj vsem pove, naj se testirajo, saj je raka, ki ga odkrijemo zgodaj, mogoče pozdraviti. "Vedno sem bila vesela oseba," pravi. - Tudi rak me ni spremenil. Nisem ne boljši ne slabši kot pred njo. Morda le bolje razumem ljudi, ki trpijo in jih skrbi njihovo zdravje. Mogoče mi je lažje govoriti z njimi ...
Bolezen mi ni odvzela niti življenjskega veselja niti moje občutljivosti
Leta 2005 je Hanna kupila papigo - amazono modre fronte, ki jo je imenovala Kuba. Papiga je začel kar hitro govoriti. - Na eni od razstav eksotičnih ptic se je Kuba popolnoma predstavila - pravi Hanna. - Govoril je, predstavljal svoje spretnosti, vendar ne nekaterih usposobljenih, ampak le tiste, ki so posledica opazovanja okolja, v katerem je bival. Gostje razstave so bili otroci z različnimi težavami. Eden od skrbnikov skupine otrok je vprašal, ali bi radi obiskali otroke v centru. Strinjal sem se in tako se je začela terapija s papagaji.
Ko Hanna govori o svoji papagaji in veselju, ki ga ptica daje bolnim otrokom, kako jih lahko zabava - ona žari. - Izjemna izkušnja je videti, kako otroci, priklenjeni na bolniške postelje ali bivajo v oskrbovalnih centrih, uživajo v srečanju s Kubo. Pozabijo na bolezen. Kako srečni so, ko se papiga predstavi, poje hrano iz čajne žličke in reče: "Dobro." Za svoje otroke zbiram tudi perje papige. Ko jih podarim, sem vesel, da takšna malenkost veseli tudi otroke. Ptica posnema številne zvoke iz okolja in ko pokaže svoje spretnosti, se otroci zasmejijo do solz. Precej nenavadno je, ko sramežljivo podajo roko Kubi, ko se želijo ptiču približati, se spoprijateljiti z njo.
Življenjska iznajdljivost in optimizem
Omogočajo ji normalno delovanje. Storitev Stoma ne zadeva samo vrečk. Potrebujete gel, ki vrečko zapre na trebuh, posebne robčke za odstranjevanje lepila s kože, zdravilne kreme za lajšanje draženja in nazadnje kapljice za odstranjevanje vonja, ki bi lahko izhajal iz vrečke. Za vse to bo dovolj 300 zlotov. Ne dovolj. Hanna ima skromno pokojnino (1150 PLN), za katero se mora preživljati in plačevati vse račune.
- Mogoče tega ne bi smela omenjati, ampak povem ti - pogumno reče Hanna. - Naj vsi končno izvejo za življenje poljske stome. Omejitev, ki jo je odobrilo ministrstvo, je kot prekratka odeja. Ali hrbet ali noge se ohladijo. Ne morem si privoščiti vseh dodatkov za stomo. Prihranim pri torbah. Kaj počnem? Ne boste verjeli, ampak ga operem in ponovno uporabim. Ne bom se spuščal v podrobnosti, je pa ponižujoče. Jezen sem, ko govorim o tem, toda to je naša resničnost.
Veselje do življenja
Hanna pogosto poudarja, da ji bolezen in pojav stome nista vzela veselja do življenja. "Živim v trenutku, a iz vsakega iztisnem čim več," pravi. - Obožujem latinskoameriški ples in še vedno plešem v klubu, vsak dan tečem in vadim raztezanje mišic. Starost? Katere starosti? Ko sem dopolnil šestdeset let, nisem imel težav z razdeljevanjem. Hanna se je želela integrirati s sovrstniki, a jo je to prevzelo.
- Nimam ne časa ne želje govoriti o boleznih in biti za vedno povišan. Raje imam družbo ljudi, ki so veliko mlajši od mene, saj z njimi najdem skupni jezik. Razumem jih in z veseljem se pogovarjajo z mano o čem. Včasih skupaj plešemo in pojemo. Gre za tako pravo medgeneracijsko prijateljstvo, ki komu morda ni všeč. Ampak vseeno mi je.
Najaktivnejši starejši občan prestolnice
Pred kratkim je bila Hanna prepoznana kot najaktivnejša starejša v prestolnici. V tem uživa, a se tudi nekoliko pošali. "Izogibam se jeznim in pokvarjenim ljudem," pravi. - Vesel sem in to veselje poskušam prenesti na druge. Tudi ko grem na snemanje filma kot statist, sem vesel. Pristojbina je skromna, vendar sem z ljudmi. Star sem 33 ... do sto, zato bom imel še veliko več. Hanna se rada šali in se včasih nasmeje svoji bolezni, češ da je zelo bogata, ker ima dve zadnjici.
- Med prepirom s prijateljem sem se razjezila in mu rekla: "Poljubi me noter ..." - pravi Hanna. - Prijatelj me je pogledal in z nasmehom vprašal: "Kateri?" To je razbremenilo celotno situacijo. To govorim, ker lahko stoma postane del življenja vseh. Toda ona ne omejuje, ničesar ne odvzame. Lahko je težko, vendar imamo moč. Poslavljam se. Hanna hodi rahlo in spomnim se besed, ki jih je zapela Renata Przemyk:
Plešem na mizi, dvignem obleko,
Razbijam steklenice, teptam steklo
Žalostni gospodje vadijo poker
In imam kankan pred njimi.
Tudi Hanna bi to lahko storila. To je njen slog. Pohlepni za življenje, polni energije in novih idej. Občutljiv, a tudi vztrajen in dosleden. S tem lahko kradete konje.
Grda in smrdljiva tema
Na Poljskem s stomo živi približno 40.000 ljudi. ljudi. Vsako leto jih opravijo približno 6000. operacija stome. Vendar to ne spremeni dejstva
da se v javni percepciji zadeva šteje za težko in ... smrdljivo.
- To je tema, ki jo mnogi povezujejo s starostjo in umiranjem - pravi Magda Piegat iz fundacije STOMAlife. - To je eden od razlogov, da se stoma v javnosti redko omenja. Navsezadnje stoma ni le rak. Samo stopite na pasove in spoznajte norega voznika.
Nesreča, poškodba črevesja ali mehurja in že obstaja stoma. Mnogi se bojijo njegovega pojava, pa četudi bi bilo treba to storiti
iz zdravstvenih razlogov odloži to odločitev kot končno zlo. Ne verjamejo, da se lahko spoprimejo s stomo in
osredotočajo se na strah, da bodo umazani, kar jih bo hitro izključilo iz poklicnega in družabnega življenja. Trenutno veljavni predpisi delno pokrivajo potrebe ostomatov, vendar je idealna situacija še daleč. Omejitve za oskrbo z opremo za stomo za opremo Stoma se niso spreminjale že 12 let in ne smemo pozabiti, da stoma potrebuje vrečko 24 ur na dan. Brez kakovostnih zalog, ki dajejo občutek varnosti, človek z stomo preprosto ne bo zapustil hiše. Glede na vrsto stome ima pacient na voljo določeno količino. V primeru kolostomije znaša 300 PLN na mesec, za ileostomijo - 400 PLN in za urostomijo - 480 PLN. To so zneski, ki so bili določeni leta 2004. V 12 letih veljavnosti teh določb je bila medicinska oprema obdavčena s 7% DDV, v naslednjih letih pa na 8%. Na žalost to ni pomenilo povečanja mejnih zneskov. Čeprav sicer uredba ministrstva za zdravje navaja, da je stoma upravičena do 90 vrečk na mesec, je to v resnici fikcija. Najnovejše tehnološke rešitve, ki se uporabljajo v stomatološki opremi, omogočajo normalno življenje in rešujejo številne težave (npr. S puščanjem črevesja), ne ustrezajo mejam izpred let. Upoštevati moramo tudi, da pripomočki za stomo niso le vrečke ali krožniki. Pravzaprav si težko predstavljamo pravilno nego stome brez negovalnih izdelkov, pripravkov za zaščito kože ali tesnilnih past. Nazaj k opremi s kakovostjo, primerljivo s krakovskim pasom, ki ga poznajo le redki (z njim je trda pelota
z navadno plastično vrečko) bo v štiri stene njihovih hiš zaprl veliko ljudi, saj normalno življenje ne pride v poštev. In gledanje na zneske omejitev samo skozi prizmo vreč je kratkovidno in kaže na nepoznavanje teme. Učinkovita oskrba stome je prav tako bistvenega pomena za zagotovitev, da koža in dostojanstvo ne škodujeta, saj je tveganje za zlom čim manjše
Priporočen članek:
Stoma - kaj je to? Kdaj je to potrebno? Katere težave lahko povzroči stoma? mesečni "Zdrowie"
