Fundacija SMA vabi zdravnike, fizioterapevte in fizioterapevte na vrsto predavanj o zdravljenju mišične atrofije hrbtenice (SMA) in negi otrok s to hudo genetsko motnjo. Seminar bo 23. avgusta 2018. med letno konferenco "Vikend z SMA", katerega medijski pokrovitelj je Poradnikzdrowie.pl.
SMA (mišična atrofija hrbtenice) je kronična bolezen, ki vključuje nepopravljivo poškodbo motoričnih nevronov v hrbtenjači, odgovornih za razvoj in pravilno delovanje skeletnih mišic. Vzrok škode je pomanjkanje proizvodnje beljakovin SMN (preživetveni motorični nevroni) v motoričnih nevronih, kar je potrebno za njegovo pravilno delovanje. Informacije, potrebne za proizvodnjo beljakovin SMN, so shranjene v genih SMN1 in SMN2 na kromosomu 5. SMA je dedna bolezen. Simptomi so: oslabelost skeletnih mišic, motorična pareza, motnje požiranja in odpoved dihanja. Vsi na koncu vodijo v smrt. SMA je eden od ti zelo redko. Na Poljskem za SMA trpi približno 700 ljudi.
Naredi to nujno
"Težko je videti svojega otroka
ima težave z izgovarjanjem vsake besede
in boleče lovi vsak dih.
Težko je videti svojega otroka
zadušitev lastne sline
in umre na respiratorju SMA .. ".
Obstaja terapija za zaustavitev mišične atrofije hrbtenice.
Fundacija SMA se bori za povračilo stroškov na Poljskem.
Spoznajte zgodbe otrok z SMA in se pridružite akciji!
Od 23. do 25. avgusta 2018 bo v konferenčnem centru BOSS v Varšavi šesta konferenca SMA. "Konec tedna s SMA". Njegov organizator je fundacija SMA, ki združuje starše otrok z mišično atrofijo hrbtenice. Ta letni dogodek je priložnost za družine otrok z SMA, da pridobijo najnovejše informacije o metodah zdravljenja tega resnega stanja in si izmenjajo lastne izkušnje.
Tradicionalno med "Vikendom s SMA" poteka tudi poseben znanstveni seminar za strokovnjake: zdravnike različnih specialnosti (pediatrija, nevrologija, pulmologija, anesteziologija, ortopedija) ter fizioterapevte in rehabilitatorje, ki se ukvarjajo z mladimi bolniki, ki so že bolni ali še vedno ni diagnosticiran. V času letošnjega specialističnega seminarja, ki bo 23. avgusta 2018. delili se bodo najnovejši rezultati raziskav novih terapevtskih pristopov za SMA. Predstavili jih bodo strokovnjaki s Poljske, Italije, Francije in Portugalske.
Poradnikzdrowie.pl je medijski pokrovitelj "Vikenda s SMA".
Informacije o konferenci in prijavnico najdete tukaj!
