Je prvo zdravilo na svetu, ki ljudem z mišično atrofijo hrbtenice ponuja možnost, da ustavijo bolezen in izboljšajo kakovost življenja. Vendar na Poljskem ni predpisov, ki bi bolnikom omogočali zgodnji dostop do zdravila. Zato pacienti in njihove družine vladi pišejo na tisoče pisem, da spremenijo zakon in omogočijo zdravljenje.
Mišična atrofija hrbtenice (SMA) je redka bolezen, ki povzroča progresivno izgubljanje mišic, vključno s tistimi, ki so odgovorne za dihanje in požiranje, kar vodi do odpovedi dihanja. Je tudi največji genski morilec otrok, saj lahko pri dojenčku zelo hitro umre zaradi dihalne odpovedi do drugega leta starosti. Do nedavnega je mišična atrofija hrbtenice (SMA) veljala za neozdravljivo bolezen. Poleti 2016 pa se je izkazalo, da je bilo razvito prvo zdravilo na svetu, nusinersen, ki je ljudem z mišično atrofijo hrbtenice omogočilo, da bolezen ustavijo in izboljšajo kakovost življenja. Na Poljskem ni predpisov, ki bi bolnikom omogočali zgodnji dostop do zdravila. Zato pacienti in njihove družine pišejo na tisoče pisem vladi, da spremeni zakon in omogoči zdravljenje - tako kot v drugih državah.
Nusinersen - prvo zdravilo SMA, ki ustavi napredovanje bolezni
V zadnjem času je v mnogih evropskih in svetovnih državah nusinersen že v uporabi pod t.i. Programi za zgodnji dostop (EAP), ki rešujejo življenja številnim bolnim otrokom. Na Poljskem zakon takšnih stvari ne dovoljuje. Šele leta 2017 naj bi zakon omogočil zagon programov za zgodnji dostop. Vendar določbe, ki jih predlaga ministrstvo za zdravje, ne predvidevajo financiranja niti enega medicinskega obiska, ki je potreben za prejem zdravila, da ne omenjamo stroškov bivanja v bolnišnici in dajanja zdravila nusinersen.
Starši otrok z SMA prosijo za razpoložljivost terapije SMA na Poljskem v okviru postopka zgodnjega dostopa in tudi za prihodnje povračilo zdravil.
Poleg tega je treba na dan registracije zdravila zdravljenje z njim prekiniti in ni možnosti samodejnega nadaljevanja zdravljenja. V primeru SMA lahko vsaka prekinitev zdravljenja povzroči nepopravljivo poslabšanje zdravja, vključno s smrtjo.
Udeleženci kampanje DA za zdravljenje SMA na Poljskem se borijo za to, da bi se poljski bolniki lahko zdravili z nusinersenom in da bi bili takoj po sprejemu uvrščeni na seznam povrnjenih zdravil. Potrebni so tudi centri, kjer je mogoče zdravilo dajati, ker se to stori z injekcijo v hrbtenico, tako težaven medicinski postopek pa mora opraviti strokovnjak.
Poljska skupnost SMA zato prosi predsednika vlade, naj upošteva zgornje zahteve in se zavzame za slogan: DA za zdravljenje SMA na Poljskem. Kampanji se lahko pridružite na Facebooku. Starše podpira tudi fundacija SMA
Priporočen članek:
Fundacija SMA podpira bolnike z mišično atrofijo hrbtenice. Preberite tudi: Mišična distrofija - zdravljenje in rehabilitacija pri mišični distrofiji Duchennova mišična distrofija: vzroki in simptomi. Rehabilitacija pri distrofiji ... Spinalna mišična atrofija - izobraževalna konferenca za družine z SMA
