Na Poljskem še vedno primanjkuje socialne sprejemljivosti za ljudi z luskavico in psoriaznim artritisom, kljub temu da že vrsto let izvajajo različne izobraževalne kampanje. Vsaka tovrstna pobuda je pomembna predvsem za same paciente in jim olajša normalno delovanje v družini, delu in družbi. Vendar je problem stigmatizacije zaradi teh bolezni še vedno prisoten in je potrebno bolj sistematično izobraževanje.
Arkadiusz Kasprzak trpi za psoriazo že od 9. leta dalje. O tem, kaj je doživel, pripoveduje v naslednjih besedah. - Moji najhujši spomini so na srednjo šolo in takratne situacije. Medtem ko smo bili v osnovni šoli otroci, v srednji šoli pa smo se mladi učili strpnosti, je bilo obdobje srednje šole tisto, ki je najbolj vplivalo na mojo psiho.
Vsi so se norčevali iz mojega videza in nisem se mogla braniti. Zgodilo se je tudi, da niso vsi hoteli sedeti z mano na isti klopi. Če bi nekdo iz mojega razreda v srednji šoli jasno in jasno razložil, s čim se borim in skozi kaj preživljam, bi to lahko vzbudilo njegovo sočutje ali pa
naučili bi se me prenašati.
Včasih se je zgodilo, da je učitelj omenil mojo bolezen, opazil, da nisem nalezljiva, a to vsekakor ni bilo dovolj.
Glej zgodbo Arkadiusza: Vsaka stresna situacija v šoli je pospešila poplavo sprememb
Bolnost z luskavico zahteva pogum. Pogumno se poglejte v ogledalo, da greste k frizerju ali na razgovor. Vsak dan z luskavico zahteva pogum. Boj za svobodo pred luskavico, da ne bi prevladovala v vašem življenju, je težaven.
Zato bi moralo to okolje s svojim razumevanjem problema preprečevati, da bi se bolniki počutili manjvredno, osamljeno in izključeno. Šele takrat bodo imeli moč, da uživajo v življenju - komentira Dorota Minta, psihologinja iz Varšavske klinike Lviv.
Če želite spremeniti pristop do ljudi z luskavico, je dovolj vedeti o bolezni. Zato se je porodila ideja o šolskem pouku o luskavici in psA.
V okviru družabne in izobraževalne kampanje pod sloganom Akademija za luskavico in luskavico "Luskavica in luskavica iz nič" so v sodelovanju s kliniko, vzgojiteljico in pacienti razvili izobraževalna gradiva: načrt pouka z informacijami o izvedbi pouka, filmski materiali: ulična sonda in predavanje prof. Joanna Narbutt, državna svetovalka na področju dermatologije in venerologije.
Kampanja je namenjena učiteljem in učencem zaključnih razredov osnovnih in srednjih šol, koristila pa bo celotni družbi in predvsem bolnikom. "Luskavica in luskavica iz osnov" je lekcija ne le o luskavici in psoriaznem artritisu, temveč tudi o učenju strpnosti do tistih, ki so zaradi luskavice pogosto stigmatizirani.
Druga bolnica z luskavico je gospa Łuska: gospa Łuska prihaja iz skrivališča ali kako se z psoriazo spoprijateljiti
Akcijo spremlja plakat z naslovom "Okužen s strpnostjo, ne morete luskavice", ki ga lahko natisnete in obesite v šoli. Gradivo je mogoče prenesti s posebnega spletnega mesta poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, kjer so tudi zgodbe o ljudeh, ki trpijo za luskavico.
Akcija bo trajala do konca šolskega leta 2019/20. Poleg glavne ciljne skupine kampanje lahko predavanje o luskavici in luskavici spremlja vsakdo in spozna najmanjši odmerek znanja, potrebnega za razumevanje težav, s katerimi se soočajo bolniki.
Luskavica je v veliki meri problem, ki vpliva na področje človekovega duševnega zdravja. Za mnoge ljudi, ki živijo z luskavico, so občutek osamljenosti, pomanjkanje samozavesti in celo depresija del bolezni, prav tako pa tudi videz kožnih sprememb.
To kaže, koliko luskavica lahko vpliva na duševno počutje bolnikov. - Bolezen je pomembno vplivala na mojo psiho. Ustrašil sem se prijateljev, predvsem odnosov.
- Sram me je bilo, kakršen sem.Luskavica mi je popolnoma odvzela samozavest in motivacijo za vse - dodaja Arkadiusz Kasprzak, ki je pravkar debitiral s knjigo o luskavici, v kateri želi s svojimi življenjskimi izkušnjami opozoriti na težave, s katerimi se borijo ljudje, ki trpijo zaradi luskavice.
Zgodbe bolnikov, ki se spopadajo s katero koli kronično boleznijo, so izjemno ganljive.
Priporočamo tudi zgodbo Monike Rogowske: Moji prijatelji so se odselili od mene zaradi moje lupine
- Pomembno je, da nas zgodbe tistih, ki so si upali priti iz sence - pokazale svojo bolezen, navdajajo z občudovanjem in optimizmom. Zakaj si torej dovolimo izolirati tiste, ki se borijo z luskavico? Se sramujemo sedeti z osebo z tehtnico v kavarni?
Odstopimo na avtobus. Bojimo se, da bomo tudi sami postali predmet sovražnega pogleda ali da se bomo lahko okužili, čeprav je to nemogoče. Znanje o luskavici je v naši družbi še vedno nezadostno, zato je šolska lekcija o luskavici odlična ideja za spremembo pristopa do ljudi, ki zbolijo - pojasnjuje psihologinja Dorota Minta.
Po mnenju WHO je zdravljenje luskavice več kot le rutinska medicinska diagnoza ali predpisovanje zdravil. Ljudje se ob luskavici pogosto počutijo osamljene in se za podporo zanašajo predvsem na družinske člane. Psihološko breme pri življenju z luskavico je stigma bolezni in stigma, ki jo trpijo ljudje, ki jih obkrožajo.
Negativno vrednotenje drugih je lahko posledica nerazumevanja, pomanjkanja znanja, vendar bi moralo temeljiti na dejstvih. Zato je lahko socialna vzgoja ključnega pomena za bolnike. Vsekakor bi pomagalo, da bi se izognili izolaciji, v katero padejo bolniki.
Pomembno je razumeti, da je na svetu veliko ljudi, ki se srečujejo s podobnimi težavami in so morda pripravljeni na povezavo in podporo, ki jo potrebujejo. Sodelovanje krepi občutek, da smo videli, slišali, razumeli in vrednotili, zato daje boljše rezultate, ko bolniki skupaj sprejemajo pobude za spremembo svojega položaja.
Zato so pobudniki kampanje k sodelovanju povabili organizacije bolnikov: Poljsko združenje ljudi z luskavico, "Luskavica", "Skupaj hitreje"
Bolniki z luskavico "Pridi iz sence" in Fundacija "Da, imam luskavico".
Priporočamo: Luskavica: vzroki, simptomi, zdravljenje
Častno pokroviteljstvo kampanje so podelili minister za zdravje, varuh pacientovih pravic, državni svetovalec na področju dermatologije in venerologije ter pokrajinski svetovalci iz Dolnośląskihe, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie in Wielkopolskie, Društvo za varstvo psov in Psalic. Zdravje.
Medijski partnerji kampanje so Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Portale Medyczne in Healthy & Beauty. Partnerja v kampanji sta Janssen in Lilly kot glavni sponzor, Egis in Pfizer kot podporni sponzor in Novartis kot sponzor.
Pomembne spremembe za bolnike z luskavico od 1. novembra 2019.
Za bolnike z luskavico bodo bolniki od 1. novembra zaradi sprememb v programu zdravil za zdravljenje zmerne do hude luskavice v plakih imeli širši dostop do sodobnih terapij. Kriterij PASI je bil znižan z 18 na 10 za adalimumab in etanercept, trajanje zdravljenja za vsa zdravljenja pa je bilo podaljšano na 96 tednov.
Prof. Joanna Narbutt, nacionalna svetovalka za področje dermatologije in venerologije, opozarja na pot bolnika z luskavico v zdravstvenem sistemu na Poljskem: v primeru kožnih lezij, ki kažejo na luskavice, mora bolnik obiskati dermatologa.
Glej zgodbo pacienta: Hej! Moje ime je Alicja in imam PSORIASIS
Dermatolog diagnosticira luskavico na podlagi klinične slike, v izjemnih, dvomljivih primerih pa opravi histopatološki pregled kože in nato diagnosticira blago psoriazo, to je tisto, ki pokriva do 10% telesne površine, ali zmerno do hudo luskavico, torej tiste, pri katerih kožne lezije zasedajo več kot 10% , in začne ustrezno zdravljenje.
- Pri lažji luskavici gre predvsem za lokalno zdravljenje, pri zmerni ali hudi luskavici pa se uporabljajo fototerapija ali splošna zdravila. Če se bolnik ne odzove na običajno zdravljenje s splošnimi zdravili, je pacient vključen v programe za zdravila, ki jih financira Državna zdravstvena blagajna. Na Poljskem danes luskavico zdravimo na svetovni ravni - poudarja prof. Narbutt.
