Pomanjkanje dostopa do zdravljenja za bolnike z medularnim rakom ščitnice pomeni, da bo bolezen hitro napredovala in jim odvzela možnost za ozdravitev. Medtem pa terapija resnično pomaga, podaljšuje življenje in bistveno povečuje njegovo kakovost - so na konferenci "Endokrinologija 2019" apelirali bolniki. Med drugim je bilo tudi srečanje, ki je potekalo 14. maja v Varšavi priložnost za razpravo o težkem položaju bolnikov z eno najagresivnejših vrst ščitničnega raka - medularnim rakom. Njegovo zdravljenje je že leta nedosegljivo poljskim bolnikom.
Vsako leto skoraj 130 Poljakov sliši diagnozo medularnega raka ščitnice. Ta rak se najpogosteje razvije pri ženskah in starejših od 50 let. Se pa zgodi, da prizadene veliko mlajše ljudi, stare med 20 in 40 leti.
- Kar razlikuje ščitnične novotvorbe od drugih onkoloških bolezni, je dejstvo, da jih v zgodnji fazi odkrijejo skoraj 90 odstotkov. možnosti za okrevanje. Na žalost so začetni simptomi bolezni bodisi odsotni bodisi so tako nespecifični, da se novotvorba ščitnice običajno diagnosticira v pozni fazi. Potem je reševanje pravilno izbrano in hitro izvedena terapija - poudarja predsednik poljskega društva za endokrinologijo prof. Marek Ruchała z oddelka in klinike za endokrinologijo, presnovo in notranje bolezni Medicinske univerze v Poznanju.
Inovativna terapija za ljudi z napredovalim medularnim rakom ščitnice
V času diagnoze skoraj 80 odstotkov. bolniki že imajo metastaze v bezgavkah, kosteh, jetrih in pljučih. Prof. Marek Ruchała poudarja, da je molekularno usmerjena terapija priložnost za bolnike z lokalno napredovalno ali razširjeno boleznijo.
- Prilagojeno zdravljenje z zaviralci tirozin kinaze lahko zavira razvoj bolezni do 10 let. Tako dolgo obdobje brez napredovanja onkološke bolezni je velik dosežek v medicini. V primeru medularnega raka ščitnice je bolj uspešen, saj gre za eno najbolj agresivnih vrst raka ščitnice. Žal je sicer terapija na voljo od leta 2012 v večini evropskih držav, na Poljskem pa še vedno nedosegljiva bolnikom - pravi prof. Marek Ruchała.
Predsednik poljskega združenja za endokrinologijo poudarja, da lahko trenutno bolniki uporabljajo inovativno zdravljenje samo kot del nujnega dostopa do tehnologij za zdravljenje drog. - Vendar je to povezano s številnimi nevšečnostmi. Ministrstvo za zdravje mora vsakič dati soglasje za uporabo terapije, kar med drugim pomeni trimesečna čakalna doba, da bolnik izvede zdravljenje. Medtem gre za novotvorbo z dobro prognozo po zdravljenju, zato bi bila najboljša rešitev za bolnike priprava programa zdravil, ki bi bolniku omogočil hitro vključitev v zdravljenje. Pomanjkanje takšne možnosti je izjemno težka situacija tako za pacienta kot za zdravnika, ki pacientu ne more zagotoviti zadostne pomoči - pravi prof. Marek Ruchała.
Bolniki čakajo na spremembe
Pacienti, strokovnjaki in nevladne organizacije pozivajo k dostopu do reševalne terapije. - Veseli smo, da ministrstvo za zdravje opaža težavo in vse bolj posveča pozornost bolnikom z medularnim rakom ščitnice. Žal majski seznam povračil ni spremenil dostopa do zdravljenja. Kljub temu upamo, da se bo to kmalu spremenilo in bolniki bodo prejeli terapijo, ki jim ne bo le pomagala pri okrevanju, temveč jim bo omogočila, da bodo še naprej delovale v sedanjih socialnih in poklicnih vlogah - pravi Joanna Charchuta, pacientka in predsednica združenja kaąka Motyli.
