Ko je zdravnica diagnosticirala multiplo sklerozo, je o bolezni vedela malo. Prvih nekaj zasedb je pomenilo, da je bilo treba Anna-Marijo Siwińsko, njeno ljubljeno kolo in smuči, spremeniti v palico, ki ji je olajšala gibanje. Zahvaljujoč plezanju je vzpostavila ravnotežje. Danes je v okviru nove izdaje P.S. Imam MS in svojo MS delim z drugimi.
Multipla skleroza je ena najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni. Vpliva predvsem na mlade odrasle, torej na ljudi med 20. in 40. letom starosti, ki svoj svet pogosto obrnejo na glavo.
- Danes diagnozi multiple skleroze ni treba uničiti načrtov, sanj in strasti. Ni nujno in ne bi smelo biti celo življenje. To je kronična bolezen, ki jo je mogoče ukrotiti z uporabo izkušenj drugih bolnikov, znanja zdravnikov in dosežkov medicine. Pomembno je tudi ostati aktiven. S tem prepričanjem vodimo P.S. Imam SM, ki uvaja novo različico pod sloganom "Metoda za MS" - pojasnjuje Izabela Czarnecka-Walicka, predsednica fundacije NeuroPozytywni.
P.S.Akcija Mam MS je projekt, ki so ga ustvarili bolniki in za bolnike. - Navdihuje za premagovanje omejitev, ruši stereotipe, predvsem pa omogoča pridobivanje zanesljivega znanja in poslušanje izkušenj drugih pacientov - dodaja Izabela Czarnecka-Walicka.
Večina aktivnosti kampanje je objavljena na internetu - prek spletne strani www.neuropozytywni.pl ali prek Facebook profila fundacije NeuroPozytywni, zahvaljujoč kateri je vsebina na voljo vsem, ne glede na prebivališče ali mobilnost.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Vsak voljni človek se lahko pridruži kampanji in v njej ustvarjeni "Pozitivni skupini", ki z nami deli svojo zgodbo ali sodeluje na spletnih srečanjih - poudarja Izabela Czarnecka-Walicka.
Srečanje s pozitivno skupino
Prvo srečanje v obliki spletnega video intervjuja bo 24. februarja 2018 ob 12:00 in bo predvajana na Facebooku fundacije NeuroPozytywni. Gostja srečanja bo Anna-Maria Siwińska, ki bo po 10 letih boja z multiplo sklerozo spregovorila o svojih težavah, povezanih z boleznijo, in načinih vzdrževanja kondicije.
Srečanje bo predvajano v živo in bo trajalo eno uro, v tem času pa bodo ljudje lahko postavljali vprašanja. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - umetnost kompromisa
- Ko je zdravnik leta 2008 diagnosticiral multiplo sklerozo, sem se paničil. MS nisem ločil od Parkinsonove bolezni ali drugih nevrodegenerativnih stanj. Moj največji strah je bil izgubiti svoje intelektualne sposobnosti, kar pa se na srečo ni zgodilo. Z nadaljnjimi recidivi, torej obdobji poslabšanja bolezni, sem izgubil fizično pripravljenost. Takrat sem bila stara 40 let, pojasnjuje Anna-Maria Siwińska.
Odpovedala se je smučanju in kolesarjenju, sprehajalna palica pa ji je pomagala ohranjati ravnotežje in hoditi. Namesto tega se je usedla v avto in avtodom, ki ju je prepotovala po polovici Evrope. Potovala je peš in poskušala razširiti težke noge. Po 20 letih premora se je vrnila k plezanju. Sprva kot oseba, ki podpira sina, nato pa kot aktivni plezalec, tudi v gorah. - Nekega jutra mi je Jacob napovedal - pridi mama, morda nisi pozabila vsega. Iz kleti sem z varnostnih pasov potegnil staro jermenico, izdelano v osemdesetih letih. Plezanje mi je zelo pomagalo pri vzpostavljanju ravnotežja in izboljšalo telesno pripravljenost. Utrdi okončine je treba včasih potakniti in jih mobilizirati, da so aktivni, plezanje pa zahteva uporabo vseh mišic - dodaja Siwińska.
Sodobno zdravljenje
Poleg gibanja so pomembni: zdrava prehrana, počitek, predvsem pa ustrezno zdravljenje.
- Verjamem, da je lajšanje simptomov in dejstvo, da danes nimam recidivov, v veliki meri posledica zdravljenja. Navsezadnje sem že 9 let na drogah. Danes lahko v zgodnjih fazah bolezni MS učinkovito ustavimo.
Medicina lahko ponudi veliko več kot takrat, ko sem začela s terapijo, pravi Anna-Maria.
Danes je ena izmed inovativnih oblik zdravljenja v obliki tablet. Kot poudarja, čeprav zdravljenje ne določa strasti, olajša njihovo izvajanje.
- Prvi odmerek zdravljenja sem dobil eno leto po diagnozi in to so bili interferoni. Moje življenje je sledilo ritmu injekcij, ki pa ga nisem dobro jemal. Simptomi, podobni gripi, so trajali ves konec tedna. Potoval sem s hladilnikom, v katerem sem hranil zdravila. Moral sem biti previden, da se ne pokvarim, zato sem izbral kraje, kjer je kul. Tako sem obiskal severno Evropo. Danes je dostop do zdravljenja in sodobnih zdravil boljši. Zahvaljujoč temu lahko terapijo prilagodimo lastnim potrebam in načinu življenja. Zdravljenje je ena izmed metod, ki mi omogoča, da se spopadem z boleznijo. Z ostalimi bom z veseljem spregovorila na skupnem spletnem srečanju - vabi Siwińska.
SM in Motion
Motnje gibanja in bistvo zdravljenja so prve teme, o katerih se razpravlja v kampanji. V prihodnjem letu organizatorji nameravajo biti pozorni tudi na kognitivne učinke bolezni, motnje v delovanju čutil, vidike načrtovanja družine in spreminjajočo se sliko zdravljenja MS na Poljskem. Organizator P.S. Imam MS je fundacija NeuroPozytywni.
