Luskavica je bolezen, o kateri se govori, a vseeno premalo. Informacije o njem niso dovolj razširjene, zato velik del družbe verjame v škodljiv stereotip, da je luskavica nalezljiva kožna bolezen, bolniki pa ne vedo, da gre za vnetje, ki ga lahko spremljajo tudi druge sistemske motnje. Zato se je začel izobraževalni program - »Ne zdravite luskavice površno!«, Ki naj bi pomagal delovati pri bolezni in spremenil odnos družbe do bolnikov. Program je prejel pokroviteljstvo poljskega dermatološkega društva.
Ljudje z luskavico so v družbi skorajda na vsakem koraku zavrnjeni. Vidne kožne lezije padejo v oči, bolniki imajo pogosto težave, na primer z uporabo frizerskih storitev. To je zaradi splošnega prepričanja, da lahko luskavico ujamete. To je razlog, zakaj se mnogi bolniki raje izolirajo, to pa negativno vpliva na njihovo duševno stanje, kar pa negativno vpliva na potek zdravljenja. Mnogi bolniki verjamejo, da je luskavica le bolezen, ki se kaže navzven, v resnici pa vnetni procesi niso omejeni na kožo - vplivajo na kardiovaskularni sistem, prebavni sistem, sklepe, presnovo. Pomembno je, da imajo bolniki to znanje.
Kljub napredku v medicini in poglabljanju znanja o sistemski naravi luskavice v družbi še vedno velja prepričanje, da gre le za kožno manifestacijo te bolezni. Medtem pa je luskavica tudi vse, kar se dogaja pod njeno površino, zato smo se odločili, da začnemo izobraževalni program za bolnike "Ne zdravite luskavice površno!". Njegov cilj je povečati ozaveščenost družbe in bolnikov o večplastni naravi luskavice - je dejala Iwona Schymalla, predsednica fundacije “yjmy Zdrowo - izvajalka programa.
Luskavica je več kot le kožna bolezen
Eden od ciljev programa je ozaveščanje bolnikov, da je luskavica več kot le kožna bolezen. Luskavica je vnetje po telesu, ki poleg srbeče luskaste kože povzroča simptome. Še posebej zmerna in huda luskavica je pomembno povezana s sožitjem številnih drugih motenj, ki še dodatno zmanjšujejo kakovost življenja bolnikov. Najpogostejša komorbidna stanja vključujejo psoriatični artritis, Crohnovo bolezen, depresijo in bolezni srca in ožilja. Simptomi teh stanj se lahko pojavijo ali poslabšajo, ko se simptomi luskavice poslabšajo.
- Razumevanje imunske osnove je spremenilo koncept razvrstitve luskavice iz kožne bolezni v bolezen, povezano z disregulacijo imunskega sistema, ki ga nadzirajo citokini. Danes luskavico uvrščamo med kronične vnetne sistemske bolezni (CISD). Vnetni proces pri luskavici je sistemski, zato pogosto sobivanje presnovnih motenj, debelosti, arterijske hipertenzije, ishemične bolezni srca in atrijske fibrilacije. Zato vsak bolnik z luskavico zahteva zgodnjo profilakso, da bi odpravil dejavnike tveganja, zlasti bolezni srca in ožilja - pravi prof. dr hab. med. Joanna Maj, državna svetovalka za področje dermatologije in venerologije z Oddelka in klinike za dermatologijo, venerologijo in alergologijo Medicinske univerze Šlezijski piasti v Vroclavu.
Zdravljenje
Sodobna medicina ponuja bolnikom z luskavico veliko možnosti za učinkovito zdravljenje. Ena izmed njih je terapija s sodobnimi biološkimi zdravili, ki dopolnjujejo tradicionalna sredstva, ki se uporabljajo pri tej bolezni. Z zdravljenjem hudih oblik luskavice z biološkimi zdravili lahko upočasnite nastanek zapletov, tudi razvoj psoriatičnega artritisa. Njihova učinkovitost je zelo visoka, kar omogoča bolniku, da se dokaj hitro vrne v normalno družinsko in poklicno življenje. Tudi biološka zdravila so zelo učinkovita pri zdravljenju lezij nohtov, ki spremljajo kožne simptome luskavice in so pogosto edina manifestacija te bolezni. Dolgotrajna biološka terapija se veliko bolje prenaša kot tradicionalno sistemsko zdravljenje.
Drugi načini za boj proti luskavici vključujejo:
- Kožni izdelki so možnost zdravljenja z uporabo krem, pršil in losjonov ter šamponov, namenjenih neposrednemu nanosu na prizadeto kožo.
- Fototerapija: uporablja ultravijolične UVA in UVB žarke, ki delujejo protivnetno in zavirajo prekomerno razmnoževanje epidermalnih celic.
- Splošna terapija - peroralna in injekcijska zdravila, ki imajo imunomodulacijski učinek in zavirajo proces luskavice.
- In na koncu še terapija, ki jo lahko uporabite sami. Telesna aktivnost je še posebej pomembna za ljudi z luskavico. Ukvarjajte se s športom, saj poleg tega, da podpira imunski sistem, zmanjšuje stres in tveganje za nove spremembe.
Kdo je bolan za luskavico?
- Najprej je človek. Ima popolnoma enake potrebe kot zdrav človek. Želi si bližino, ljubezen, sprejemanje, razumevanje in prijazno okolje. Vendar pa je v primeru vidnih kožnih manifestacij vsako od teh očitnih potreb izjemno težko doseči, na primer bližina ali kakršen koli fizični stik je lahko neprijeten tako za bolnika kot za drugo osebo. Pravilno razumevanje težav z luskavico se pogosto konča pri najbližjih družinskih članih. Socialno delovanje je težko. Tu govorimo o kaskadiranju čustev, ki pogosto spremljajo neprijetne bolezni. Nelagodje, ki ga povzroča bolezen, poslabša družbene odnose. Te pa bolnika še bolj zaznajo. Oblikuje se spirala negativnih notranjih čustev. Zato je psihološka podpora tako pomembna. Razen pacienta samega pa bi ga morali uporabljati, morda pa predvsem družina in okolje bolnika z luskavico. Nenehno bi se morali učiti, kakšno vedenje je zaželeno in se mu je bolje izogibati. Vse to je prava podpora za osebo, ki ima moten občutek vrednosti - pravi Marcin Renduda, strokovnjak za komunikacijo s pacientom.
- V skandinavskih državah ustanavljajo ekipe za psihološko podporo družinskim članom. Tam se z bolnikom ne dela neposredno, ker poučevanje najbližjega okolja primernega vedenja prinaša boljše rezultate. Izkazalo se je, da ima spreminjanje vedenja družinskih članov, prijateljev in znancev največji vpliv na bolnikovo počutje. Odgovorni so za izboljšanje udobja vsakdanjega življenja svojih sorodnikov, ki trpijo zaradi luskavice - dodaja strokovnjak.
Vredno vedetiNa kaj bi se morali spomniti, če imate med svojimi najbližjimi bolnika z luskavico?
1. Prvič: podpora. Tako pri iskanju zdravljenja na voljo kot pri reševanju vsakdanjih težav. Koristno je prositi za pomoč, dolg pogovor in zagotoviti informacije o sodobnih metodah zdravljenja.
2. Drugič: pogovor in čas. Bolna oseba potrebuje več časa, da se odpre drugi. Varneje, kot se počuti z vami, bolj se vam bo odprl. Bolni se morajo zelo pogovarjati s svojci. V mnogih primerih je to veliko boljše kot pogovor s strokovnjakom.
3. Tretjič: ne pretvarjajte se. Bolna oseba ni zdrava. Družine pogosto želijo uporabiti načelo: "ravnajmo z bolnimi kot z drugimi." To je napaka. Ne pretvarjajte se, da bolezen ne obstaja. Bolnik potrebuje drugačno zdravljenje in to mu je treba dati. Več topline, razumevanja, razumevanja, potrpljenja. Čustva osebe z luskavico so izpostavljena izjemnim nihanjem. Tega se moramo zavedati pri vsakem stiku.
V okviru programa bo odprta spletna stran www.coukrywaskora.pl, kjer boste našli ustrezne, zanimive informacije o bolezni in načinih njenega zdravljenja ter kraje, kjer je mogoče dobiti pomoč dermatologov pri ugotavljanju, ali je pacient upravičen do biološkega zdravljenja. .