Dovolj je, da se vrnemo v zadnja leta življenja svetega Janeza Pavla II., Da spoznamo, kako izgleda vsakdanje življenje bolnikov z napredovalim Parkinsonovo boleznijo. Boj proti tej neozdravljivi bolezni je omejen na podaljšanje bolnikovega časa učinkovitosti. Tako imenovani Infuzijske terapije na Poljskem žal niso na voljo. Pred kratkim se je pojavil Hope z osnutkom spremembe zakona o povračilu, ki je trenutno v postopku v parlamentu.
Nekontrolirano trepetanje rok, ki vam preprečuje dvigovanje kozarcev za čaj na usta, prhanje ali nošenje srajce - to je le eden od številnih simptomov Parkinsonove bolezni. Bolniki v napredni fazi ne morejo delovati brez 24-urne oskrbe. Najpogosteje ga izvaja najožji družinski član - zakonec, otrok. V takšni situaciji morata tako bolnik kot tudi njegov skrbnik odstopiti od dela in sta odvisna od tebe.
- Trenutno je položaj bolnikov s Parkinsonovo boleznijo na Poljskem dramatičen! Obsojeni smo na počasno, okrutno smrt, ki nam jemlje dostojanstvo, na katero bodo gledali naši bližnji. Verjamemo, da bo sčasoma prišlo do zdravila, ki nas bo 100-odstotno obnovilo. učinkovitosti, vendar se v tem trenutku borimo le za izboljšanje kakovosti življenja - pravi Jadwiga Pawłowska-Machajek, ustanoviteljica Parkinsonove fundacije.
Namen - dostojno življenje
Ta cilj je mogoče doseči z povračilom infuzijskih terapij: enteralna infuzija levodope in subkutana infuzija apomorfina. Trenutna cena mesečne terapije presega zmožnosti povprečnega pacienta.
- Koliko od nas bi si lahko privoščilo, da bi za droge porabili nekaj ali več tisoč zlotov na mesec? Še posebej, če bolniki v tej fazi bolezni ne morejo več delati. Neprijetna situacija je, da te terapije niso nove. Že vrsto let so na voljo skoraj po vsej Evropi, tudi v državah z BDP, podobnim Poljski, kot so Češka, Slovaška, Bolgarija in Romunija - pravi Wojciech Machajek iz Parkinsonove fundacije.
Pravilno izbrana terapija omogoča pacientu, da že vrsto let od trenutka diagnoze aktivno deluje in dela.
Svetloba v predoru
Upanje se je pojavilo, ko je ministrstvo za zdravje pripravilo osnutek novele zakona o povračilu stroškov. Vsebuje določbo o egalitarnem pristopu k povračilu stroškov za zdravila, ki se uporabljajo pri zdravljenju redkih in izjemno redkih bolezni. Namesto klasične ekonomske analize bo uvedena zahteva glede utemeljitve cen. - Če bo zakon začel veljati, bo odprl novo poglavje v Parkinsonovem zdravljenju. Ministrstvu bo sprostilo roke glede povračila za zgoraj omenjene terapije. Na to čakamo že leta. Zdaj, ko je zakon v postopku v parlamentu, glasno govorimo o tem, kako pomembno je, da njegove določbe ostanejo v obliki, v kakršni jih je predlagala vlada - dodaja Wojciech Machajek.
Vredno vedetiFundacija Parkinson
Fundacija Parkinson je bila ustanovljena 21. marca 2012. Edina fundacija, ki pomaga bolnikom s Parkinsonovo boleznijo vzhodno od reke Visle. Že od vsega začetka pomaga pacientom in njihovim negovalcem z organizacijo tedenskih srečanj. Leta 2013 je Fundacija postala koordinatorka nacionalne kampanje "Parkinson za zaprtimi vrati", katere cilj je bil pridobiti povračilo stroškov za programe infuzijske terapije z zdravili. Ti programi še vedno niso na voljo bolnikom. Fundacija od leta 2014 organizira program usposabljanja za splošne zdravnike, v katerem nevrologi in nevrokirurgi učijo, kako prepoznati zgodnje simptome Parkinsonove bolezni. Letos so dejavnosti Fundacije ponovno usmerjene v boj za pravice pacientov do vseh načinov zdravljenja, ki so na voljo po Evropi. Fundacija se bori tudi za tisto, kar je najpomembnejše v življenju pacienta: za dostojno zdravljenje in za prepoznavanje potreb tistih, ki trenutno niso na voljo na Poljskem, kako jih zdraviti.
