Pravice oseb z demenco so pogosto prezrte. In vendar 4 milijoni Poljakov priznajo, da imajo v svojem okolju osebo z motnjami spomina. 3 milijone pravi, da imajo med svojci ali prijatelji nekoga z Alzheimerjevo boleznijo. Kljub temu je zavedanje o simptomih in poteku bolezni zelo nizko. In ker se spomin izgublja, bolniki ne bi smeli izgubiti svojih pravic.
Pravice oseb z demenco bi morale biti znane vsem nam in skrbno spoštovane. To je pomembno, ker demenca postaja vse bolj resen problem v starajočih se družbah in bo prizadela vse več ljudi. Druga stvar je, da pogosto uporabljamo izraz demenca, ker ne moremo razlikovati demence (demence) od blage kognitivne okvare, kar je naravni proces staranja.
Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) opredeljuje demenco kot simptomatski kompleks, ki ga povzročajo možganske bolezni, običajno kronične ali progresivne, za katere je klinično značilno več motenj funkcij višjega kortikala, kot so spomin, razmišljanje, orientacija, razumevanje, računanje, učenje in govor.
Težave, povezane s kognitivnimi funkcijami, pogosto spremljajo ali celo predstavljajo motnje na področju čustev, vedenja in motivacije. Ni nujno, da ga spremljajo motnje zavesti, ki predstavljajo ločeno diagnostično kategorijo ob prisotnosti demence.
Demenca se najpogosteje omenja med nevrodegenerativnimi boleznimi, kot sta Alzheimerjeva bolezen ali Parkinsonova bolezen, vendar je bolezni, ki vodijo v demenco, veliko več.
Evropski parlament je že leta 2011 sprejel resolucijo o evropski pobudi o Alzheimerjevi bolezni in drugih demencah. Dvajset evropskih držav je razvilo in izvajalo nacionalne Alzheimerjeve politike.
Poljska ne, ker čeprav statistični podatki kažejo na vedno večje število bolnikov, ministrstvo za zdravje meni, da je bolnikov manj.
Najšibkejša točka trenutno delujočih rešitev je pomanjkanje modela zdravljenja in oskrbe ljudi z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami, zlasti organizacijskih rešitev, standardov diagnostičnih postopkov - vključno z zgodnjo celovito diagnozo, ustanovami za dnevno in 24-urno oskrbo, zdravstvenim in negovalnim osebjem.
Skoraj celotno breme oskrbe bolnikov se prenese na njihove družine in negovalce.
Rešitve zdravstvenega varstva na Poljskem niso namenjene zgodnjemu odkrivanju tveganja bolezni.
Splošni in družinski zdravniki ne ocenjujejo stanja kognitivnih funkcij svojih stroškov. Starejših ne napotijo k strokovnjakom, ki bi lahko ocenili vzroke demence. Škoda, ker kot veste, je mogoče nekatere oblike demence (npr. Bolezni srca in ožilja) preprečiti z zdravljenjem bolezni, ki je do nje privedla.
Mednarodno združenje za Alzheimerjevo bolezen, pa tudi evropsko in poljsko, opozarjajo, da imajo osebe z demenco svoje pravice.
1. Pravica do zdravstvene oskrbe in specialističnih pregledov, ki omogočajo postavitev diagnoze - potrditev ali izključitev demence. Zahvaljujoč hitri in pravilni diagnozi lahko bolnik in njegovi svojci načrtujejo prihodnost in se pripravijo na prihajajoče spremembe.
2. Pravica do vedenja o demenci, njenem vplivu na življenje pacienta in njegove družine ter kakšne spremembe v pacientovem vedenju in delovanju bodo prinesle napredovanje bolezni.
3. Pravica do neodvisnosti. Vsak kronično bolan človek želi ostati samostojen in živeti čim dlje, vendar pogosto potrebuje podporo svojcev in zagotavljanje varnosti.
4. Pravica do odločitve sam. Demenca nikomur ne odvzame pravice, da odloča o svoji usodi, vrsti oskrbe in zdravljenja, če lahko pacient zavestno sprejema odločitve.
5. Pravica do oskrbe. Vsak bolnik, ki potrebuje oskrbo, bi jo moral dobiti ne samo doma, temveč tudi v pooblaščenih ustanovah, npr. V domovih za ostarele, dnevnih enotah itd.
6. Pravica do spoštovanja. Za ljudi z demenco bi morali skrbeti ljudje, ki poznajo osebo z demenco, njeno preteklost in družino. Šele nato lahko zagotovimo oskrbo, ki zadovolji pacienta, in jo prilagodimo njegovim potrebam, sposobnostim, življenjskemu slogu in željam.
7. Pravica do dostojanstva. Nobena oseba ne sme biti diskriminirana na podlagi starosti, bolezni, invalidnosti, spola, vere, spolne usmerjenosti ali socialnega statusa. Z vsemi je treba ravnati dostojanstveno, ne glede na to, kdo so.
8. Pravica do dostopa do učinkovitega zdravljenja. Na vsaki stopnji bolezni morajo imeti bolniki z demenco dostop do zdravil in zdravljenja, ki jim omogočajo samostojno in čim daljše življenje. To naj storijo zdravniki, ki skrbijo za ljudi z demenco.
9. Pravica do odločanja o zadnjih dneh življenja. Čeprav je dementni bolnik sposoben sprejemati premišljene odločitve, lahko načrtuje, kako bodo videti zadnji trenutki njegovega življenja. Govoriti o tem ni lahko, vendar je treba spoštovati voljo bolne osebe.
10. Pravica do lepih spominov. Ljudje z demenco pogosto želijo, da njihovi ljubljeni po njihovi smrti dobijo podporo družine in prijateljev ter da si jih zapomnijo, kakšni so bili pred boleznijo. To je morda najtežja pravica, ki jo lahko imate.
