Rad se imam s stomo - zgodbe pacientov

Življenje s stomo ni lahko. Za številne ženske je stoma sinonim za izgubo samozavesti ali občutek privlačnosti. In to je velika napaka! To dokazujejo zgodbe pacientov z stomo, ki so se naučili imeti radi! Spomnimo se, da je stoma simbol zmage, zmage proti bolezni.

Obožujem se s stomo - pravi Magdalena Rumińska, specialistka za stome iz Rypina, ena od udeleženk fotoseanse "Stomia je simbol zmage" z Marianno Kowalewsko.

- Ta seja mi daje pot in priložnost, da se izrazim. Bolezen se je v mojem življenju zelo spremenila in mi verjetno dala toliko, kolikor je trajala. Vzela mi je dvanajst let življenja, vendar mi je dala neverjetno samozavest in prepričanje, da sem žilava punčka. Zdaj sem zagotovo boljša različica sebe. Zagotovo bolj ozaveščena o svojem telesu. Mislim, da lahko s tem, ko se med sejo izpostavljam in tvegam, spremenim stvari - pravi udeleženec.

- S to sejo bi rad pokazal, da je vsak od nas drugačen in edinstven. Naše zgodbe, zgodbe deklet, ki sodelujejo na seji, se med seboj razlikujejo - razlikujemo se na primer glede dolžine bolezni in tega, kar je vsak od nas doživel, a skupno nam je eno - v sebi imamo toliko moči, da lahko premikamo gore.

Dolgo sem prišel do samosprejemanja. V nekem trenutku sem se celo zgražal nad svojim telesom. Danes lahko s polnim zavedanjem rečem, da se imam popolnoma rada. In vsem dekletom, ki imajo lahko stomo na lastnem zgledu, bi rad pokazal, da jo lahko imate radi in lahko z njo živite. Živite res super. Ko sem slišala, da sem se uvrstila na sejo z Marianno in Tutti, sem začela kričati od veselja. Vedela sem, da je to moja priložnost, da svetu nekaj povem. Da se pokažem takšen, kot sem v resnici. Ker vsak od nas vsak dan nosi masko, tam nekaj skrije. In nočem se več skrivati.

Stomo imam že skoraj dve leti, a zgodovina bolezni sega v leto 2006, ko sem začela študirati, spremenila mesto, okolje in prehrano. Takrat se je začelo zaprtje, ki se je izmenjevalo z drisko. Vse sem krivil za življenjske spremembe in me to ni motilo. Sčasoma se je bolezen čedalje pogosteje počutila. Dolge minute v stranišču so postajale vse večja težava. Kljub temu, da se nisem zavedal nevarnosti, sem jo prezrl, dokler se ni začela krvavitev. Žalostno je bilo, da sem začel krvaviti v letu obrambe, ko sem se tudi zaposlil na prvem delovnem mestu. Zdelo se mi je, da zdravje lahko počaka ...

Dobro je vedeti: Katere bolezni pomeni rektalna krvavitev?

S svojo prvo kolonoskopijo sem naletel, ko je krvavitev dosegla približno kozarec krvi na dan. Začel se je dolg in neenak boj. Začetna diagnoza je bila kolitis ulceroza (nespecifični ulcerozni kolitis). Sprva so mi predpisali vsa standardna zdravila, vendar neuspešno. Zdravniki so obupali in med drugim sem se tudi zdravil v Bydgoszczu in Poznanju. Nazadnje sem leta 2015 našel zdravnika, ki je - zdelo se je - našel vzrok mojega trpljenja - invazivnost.

Izkazalo se je, da so mišice, ki so me držale na črevesju, popustile in črevesje je propadlo. Moja sigmoidna resekcija je bila narejena hitro in naj bi enkrat končala z mojo težavo. Kot se je pozneje izkazalo, je olajšanje trajalo le mesec dni. Potem se je vrnilo vse - bolečina, krvavitev in driska. Poleg tega se je na pooperativni brazgotini naselil kelo - nikoli več ne bi smel pokazati trebuha, ker je bil videti ... ne preveč estetski.

Bila sem utrujena in besna že ob sami besedi "zdravnik". Nisem se mogla pogledati. Sovražil sem svoje telo zaradi tega, kar sem preživel. Ko sem šel mimo ogledala, bodisi oblečen ali ne, sem pogledal stran. Pogosto sem jokala, ko nihče ni videl. Počutil sem se ujetnika svojega telesa. Potem mi je prijatelj dal številko, da obiščem drugega zdravnika. Rekla je, da jo bom uporabila, ko bom pripravljena. Odločil sem se za zadnji poskus. Zdravnik se je izkazal za čudovitega, toplega moškega, ki mi je ob prvem obisku rekel, da "dokler se imam moči za boj, se bo boril z mano."

Smešno je, da do zdaj nisem imel diagnoze in še vedno nisem. Moji simptomi so bili podobni simptomom UC, vendar so rezultati histopatologije pokazali podobo, značilno za Crohnovo. Danes zdravniki menijo, da gre za mutacijo CU ali preprosto za tretjo - še neopisano vnetno črevesno bolezen (če ste posebni, imate pok, kajne?). Bil sem eksperimentalno zdravljen. Zdravila so nekoliko olajšala krvavitev. Še vedno sem izgubljal kozarec do dve krvi na dan, še vedno je bilo zaprtje, driska in bolečina, kot da bi nekdo držal mojo notranjost v primežu. Ampak boril sem se, kaj mi je še ostalo? V vseh teh letih sem imel več kot 12 kolonoskopij, rektoskopij in anoskopij, ne da bi prešteval tudi več argonskih koagulacij sluznice. In nič ni pomagalo.

Končno je prišel dan, ko sem po 12 letih bolezni v bolnišnici z več bolečinami in krvavitvami zaslišal "Stoma delamo". Iskreno? V vseh teh letih bolezni sem se branil pred tem, kar sem lahko. Predstavljal sem si, da je konec sveta. Da se mi ne more zgoditi nič hujšega. Takrat sem se vsega naveličal, da sem si jemal samoumevno. Spomnim se maminega odziva, ko je zdravniku povedala, da me namerava pohabiti. Povedal ji je, da me je bolezen do zdaj hromila.

Naslednji meseci so bili težki časi. Operacija je predvidena za 26. april 2018. Vmes sem marca opravljal poklicni izpit, kar je ena najhujših izkušenj v mojem življenju - psihično in fizično zelo izčrpavajoče (seveda sem opravil, čeprav sem rezultate preverjal po telefonu v sobi za okrevanje). Odločil sem se, da se pripravim na to, kar prihaja. Šel sem na pogovor k psihologu, hotel sem spoznati življenje z vrečko. In tu sem bil presenečen - na poljskem internetu ni veliko krajev, kjer bi se človek naučil, kako resnično živeti s stomo pred operacijo. Hitro sem našel stike v tujini, se naučil vsega, kar sem lahko, tudi video posnetkov, kako zamenjati vrečko, kako skrbeti za stomo in kaj storiti z njo.

Zelo mi je pomagalo. Po operaciji sem se lažje prilagodila in julija sem svojo pustolovščino začela s plesno kondicijo in plesom, v kar sem se zaljubila in še danes ta ljubezen traja.

Danes, po skoraj dveh letih, sem popolnoma druga oseba. Pridobila sem samozavest, rada imam svoje telo in svoje brazgotine. Danes na svoje telo gledam z ljubeznijo, ne z gnusom. Ni me sram pokazati se v spodnjem perilu (in brez njega). Dolgo sem razmišljal, da bi se na nek način vključil in pomagal tistim, ki so na začetku te poti - prestrašeni in morda osamljeni v tej bolezni - zdaj imam to priložnost. Verjamem, da se dobro vrne. Nekdo mi je nekoč pomagal, zdaj sem na vrsti!

Poklicno sem pravni svetovalec pri OIRP v Torunju, delam v odvetniški pisarni v Torunju, izven službe pa obožujem fantazije in stripe, igram RPG in računalniške igre, predvsem pa plešem. Omogoča mi, da pozabim na vse težave.

Fotografska seja je bila izvedena za fundacijo Stomalife in znamko spodnjega perila Tutti. Njen cilj ni le promocija znamke, temveč tudi pokazati, da bi se morale ženske s stomo še vedno počutiti ženstvene in lepe.

Stoma je priložnost za novo življenje - pravi Joanna Wasielewska - Imam jo že dva meseca in sem nov dodatek k stomi. Imam Crohnovo bolezen, edina rešitev je bila stoma zaradi operacij in zapletov - pravi junakinja fotoseanse. In dodaja, da je pri projektu sodelovala po zaslugi Marianne Kowalewske.

- Bila je tista, ki mi je dala pogum, da svetu pokažem, s kakšnimi težavami se srečujemo vsak dan. Eno izmed njih je denimo dejstvo, da ne najdemo vrste spodnjega perila, ki nas zanima. Tu sem tudi zato, ker ne želim, da bi bila stoma tabu. Zaradi vsega slabega, kar beremo na internetu, se bojimo operacije. S takšnimi dejanji se zavedamo, da zaradi bolezni trpimo, se skrivamo pred svetom. In stoma nas odpre, motivira, da vstanemo vsako jutro. Vsem, ki se soočajo s to odločitvijo, želim reči: ne bojte se. Bolezen nas zaklene in omeji naše delovanje. Stoma pomaga, olajša življenje in vam daje priložnost za nove priložnosti. Seveda lahko stoma vpliva na naše počutje. Nekje na zadnji strani glave je misel, da je ta torba tam. Danes se na seji počutim ženstveno. " - poudarja Joanna Wasielewska iz Wrocława.

- Nedolžno se je začelo junija 2016 z drisko, povečanim vnetjem, hospitalizacijo in prvimi sumi, da gre za kronično črevesno bolezen. Naslednje mesece so spremljale bolečine po jedi, skoraj vse sem si moral odreči, da sem lahko normalno deloval, ni pa bilo govora o normalnosti, kajti bolečina je posegala v moje vsakodnevne aktivnosti, zaradi česar se nisem počel, po službi sem se vrnil v stanovanje in dal za spanje je bilo moje telo izčrpano.

Zdravila niso pomagala, eden od naslednjih obiskov pri zdravniku se je končal z odločitvijo, da je čas za operacijo, ker je bilo več težav. Bil sem pripravljen, da se operacija lahko konča v stomi, in bil sem zelo prestrašen. Danes ob znanju, ki ga imam, vem, da nisem bil v resnici pod stresom. 10. oktobra 2019 sem se po daljšem posegu zbudil - kot druga oseba z vrečko čez trebuh. Stoma rešuje življenja, omogoča vrnitev v normalno stanje. Čutim, da sem oživljen in kar je najpomembneje - ne čutim bolečine, imam energijo za nove stvari, stoma me ne omejuje, ravno nasprotno - daje mi upanje na boljše. Po operaciji so minili trije meseci in več kot tri leta, odkar sem imel kronični enteritis. Danes sem srečna, ker delam, potujem in uživam v malenkostih. Ne bojte se stome, dajte si priložnost za novo življenje.

Fotografije s seanse s stomatologijo so na voljo na www.stomalife.pl, uradni strani fundacije STOMAlife na Facebooku, uradnem Instagramu Marianne Kowalewske @mariankakowalewska in na www.tutti.store.