Amazonke uvajajo izobraževalno kampanjo, namenjeno ženskam, ki se spopadajo z napredovalim rakom dojke, pod sloganom "Tako je, kot je - imam izbiro!". - Naš cilj je ozavestiti čim širšo skupino bolnikov, da lahko izbirajo metode zdravljenja - pravi Krystyna Wechmann, ustanoviteljica in predsednica zveze združenj "Amazonke".
youtube.com/Amazonki Federation
Prvi del slogana kampanje "Je takšen kot je" poudarja pomen spoznanja, da napredovali rak dojke ni konec, temveč življenjska doba, ki se nadaljuje, kronična bolezen, s katero imamo pravico dostojno živeti. Ker je življenje z napredovalim rakom na tisoče žensk na Poljskem vsakdanje življenje, želijo Amazonke Poljakinje naučiti, kako se pogovarjati o bolezni, ki ne bi smela biti tabu tema, in kako se z najdražjimi pogovoriti o najtežjih temah, povezanih z zdravljenjem.
Drugi del slogana: "Imam izbiro" je ozaveščanje bolnikov o pomenu partnerskih odnosov z zdravnikom ter zavestni izbiri možnosti zdravljenja in poti med terapijo.
- Zelo pomembno je, da je obdobje zdravljenja za pacienta najboljše obdobje v njenem življenju, da ga lahko uporabi - pravi Krystyna Wechmann, ustanoviteljica in predsednica zveze amazonskih združenj.
Anketa med pacienti in zdravniki
Ena prvih dejavnosti, ki jih načrtujejo Amazonke, bo raziskava onkologov in žensk z rakom, ki so na ali so že zaključile terapijo. Vprašalniki so oblikovani tako, da prikazujejo, kako zdravniki in pacienti obravnavajo vprašanje izbire razpoložljivih metod zdravljenja. Organizatorji kampanje poudarjajo, da ne gre za iskanje razlik, temveč za izgradnjo platforme za dialog.
- Pred desetimi leti je bilo partnerstvo v odnosih med zdravnikom in pacientom praktično nemogoče. Nobenemu bolniku sploh ne bi padlo na pamet, da bi vprašal zdravnika, ali bi videla druge možnosti zdravljenja, razen tistih, ki jih je sploh predlagal. Poleg tega velika večina bolnikov ni vedela, da obstaja kakšna izbira. Danes po zaslugi našega izobraževanja, usposabljanja in srečanj z zdravniki vemo veliko več o raku dojke in z njim lahko sodelujemo partnersko - pravi Krystyna Wechmann.
Dodaja, da je ta pristop še posebej pomemben in da velja zlasti za ženske z napredovalim rakom dojke.
- Imamo veliko večjo zavest in razločevanje, saj smo že prestali prvo fazo bolezni. Zato je tudi pri nas strah pred zdravljenjem popolnoma drugačen. Vemo, s čim se moramo soočiti. V takšnih razmerah je za nas najpomembnejša izbira povezana s kakovostjo življenja - poudarja ustanovitelj Amazonk.
Dodaja, da je kampanja namenjena ljudem, ki so se ponovili, kar se lahko zgodi po enem letu, pa tudi po petih ali petnajstih letih, in ženskam, ki so prvič zbolele.
- Že nekaj časa so zdravniki jasno navedli, da je rak dojke uvrščen med kronične bolezni. To nam daje povsem drugačno perspektivo, kajti ko ta bolezen pride k nam drugič, lahko rečemo, da to ni več stavek. Včasih je bila prva diagnoza zaznana tako, zato je nekdo, ko je slišal "ponovitev", samodejno pomislil: "no, zdaj zagotovo nimam več možnosti." Danes se je to razmišljanje zelo spremenilo - pravi Krystyna Wechmann. - Zato se moramo spoprijeti tudi z vprašanjem paliativnega zdravljenja, kar danes ne pomeni, da imam ostal teden ali mesec. Prav tako želimo popraviti pogoste izjave, kot je "Premagal sem raka." Nisem zmagal - zdravil sem se, uspel sem zdraviti raka, vendar še vedno obstaja nevarnost ponovitve bolezni.
Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, onkologinja v Varšavskem onkološkem centru Maria Curie-Skłodowska priznava, da se je odnos pacient-zdravnik v zadnjih letih spremenil. Paternalistična medicina je preteklost in zdravnik postane partner, s katerim se odloča.
- Seveda je v nekaterih situacijah zdravniku lažje, v drugih pa težje. Po mojem mnenju pa je to boljša možnost, ker se zaradi tega oblikuje dogovor o ciljih, ki jih želimo skupaj s pacientom doseči s terapijo - pravi Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld.
Dodaja, da bi moral zdravnik v skladu s priporočili Evropskega združenja za medicinsko onkologijo (ESMO) - pri izbiri načinov zdravljenja najprej najprej upoštevati zdravstvene vidike, vendar bi morali biti enako pomembni pacientove želje, socialno-ekonomski status in psihološki vidiki zdravljenja.
- Ko se poglobimo v podrobnosti, lahko razmislimo, ali je možnost dajanja zdravila intravensko ali peroralno boljša v danem primeru. In seveda je v večini primerov peroralno zdravljenje boljša možnost. Ker je manj stresno, ne vključuje injekcije ali kirurškega posega. Izjema so seveda bolniki, ki trpijo za demenco in morda pozabijo jemati zdravilo, ali tisti, ki imajo težave s požiranjem ali absorpcijo zdravila, dodaja onkolog.
Dogodki kampanje
"Je to, kar je - imam izbiro!" je dolgoročna kampanja. Amazonke bodo govorile o problemih zdravljenja raka v medicinskem, psihološkem in socialnem okviru. Os kampanje bo navdihujoča gledališka predstava v številnih mestih na Poljskem z naslovom "Jest As jest", pripravljena na podlagi verodostojne zgodbe, opisane v knjigi Maline Stahre-Godycka "Dve ženski - eno upanje".
Skupaj z glavno junakinjo predstave, ki jo igra Agnieszka Różańska, bodo gledalci z boleznijo preživeli tri leta njenega življenja. Sprejetje bolezni in smrti, ki ga prikazuje glavni junak predstave, daje upanje in pomaga mnogim bolnim ženskam in njihovim sorodnikom.
- Vesel sem, da lahko igram to predstavo za posebne gledalce, kot so Amazonke in njihove družine. Torej za ljudi, ki jih moje igranje neposredno prizadene, pravi Agnieszka Różańska. - Ne dvomim, da je pogovor o temah, kot je biti ob hudo bolni osebi ali najti upanje v smrt, izredno pomemben za vsakega od nas.
V okviru dogodkov kampanje je predvidena tudi organizacija vrste delavnic in izobraževalnih srečanj po vsej Poljski, kampanja, pa tudi filmov o zgodovini in prihodnosti federacije, v katerih so med drugim sodelovali: Krystyna Wechmann, predsednica zveze združenj "Amazon", igralka Hanna Śleszyńska in pisatelji - Krystyna Kofty. Amazonke bodo napisale tudi vodnik o raku dojk in vodnik "Tako je kot je", namenjen bolnikom in njihovim sorodnikom, o vlogi komunikacije pri raku.
