Poročilo poljskega združenja mladih z vnetnimi boleznimi vezivnega tkiva z naslovom "Ja Patient 2017" se osredotoča na stališča bolnikov v kontekstu njihovega vsakdanjega boja z boleznijo in zdravstvenim sistemom. Po navedbah Združenja: v razpravi in postopku odločanja o organizacijskih spremembah v revmatologiji je glas pacientov še vedno marginaliziran, kljub temu pa lahko bolnike obravnavamo kot partnerje v dialogu o zdravstvenem sistemu. Težave z revmatološko oskrbo na Poljskem so povezane predvsem z dostopom do učinkovitih zdravstvenih storitev, ki so - kot je prikazano v poročilu - povezane s pravnimi, geografskimi in finančnimi ovirami. Pomembna težava je tudi zelo omejen dostop do psihološke pomoči, revmatske bolezni pa znatno zmanjšajo kakovost življenja bolnikov in močno vplivajo na duševno zdravje.
Ugotovitve, predstavljene v poročilu, je na podlagi podatkov, ki jih je na prelomu leta 2016/2017 zbralo poljsko združenje mladih z vnetnimi boleznimi vezivnega tkiva "Skupaj". To je drugo poročilo, ki ga je pripravilo združenje. Prva je bila ustanovljena leta 2014. V raziskavi, ki jo je izvedlo Združenje, je sodelovalo 270 revmatikov. Cilj študije je bil zbrati in zbrati podatke o: (1) položaju in dostopu do zdravljenja ljudi, ki trpijo zaradi vnetnih bolezni vezivnega tkiva na Poljskem, (2) kakovosti življenja bolnikov in izbranih psiholoških vidikov, povezanih z boleznijo, ter potrebi po dostopu do psihološke pomoči v bolniki s sistemskimi boleznimi vezivnega tkiva.
Monia Zientek, predsednica združenja "Skupaj se", komentira: Anketiranci so odgovorili na številna vprašanja v zvezi z organizacijo zdravstvenega sistema, dostopom do specialističnih storitev in kakovostjo njihovega življenja. Želimo pokazati, kako izgleda revmatološka oskrba ... z vidika pacientov.
Rezultati raziskave razkrivajo številne pomanjkljivosti sedanje zdravstvene organizacije za bolnike z vnetnimi boleznimi vezivnega tkiva. Na Poljskem kljub uradnim izjavam še vedno obstajajo težave pri izvajanju mednarodnih standardov za zdravljenje vnetnih bolezni vezivnega tkiva. Pacienti predolgo čakajo na diagnozo, izpostavljeni pa so tudi številnim oviram za dostop do zdravljenja: geografskim, finančnim in organizacijskim - npr. zmanjševanje števila revmatoloških klinik, dolge čakalne dobe za obiske specialistov, težki stiki s klinikami.
Vredno vedetiPoudariti velja, da sta najpomembnejša dejavnika pri kazalnikih kakovosti zdravljenja revmatičnih bolezni zgodnja diagnoza in uporaba ustreznih postopkov zdravljenja. Analiza podatkov, ki jih je zbralo Združenje "Skupaj", kaže, da bolniki na diagnozo v povprečju čakajo 33 mesecev in imajo težave z dostopom do zdravnikov specialistov in različnih oblik zdravljenja, vključno z biološkim zdravljenjem.
V nasprotju s splošnim prepričanjem revmatične bolezni prizadenejo vse mlajše in mlajše ljudi. Njihova hitra diagnoza in uvedba učinkovitega zdravljenja dajeta bolnikom možnost, da se hitro vrnejo k vsakodnevnim aktivnostim. Poročilo o pacientih za leto 2017 "jasno prikazuje izzive, s katerimi se soočamo - tako zdravniki kot pacienti," komentira dr. Grzegorz Hausman, dr.
Rezultati poročila kažejo, da sedanja struktura zdravstvene oskrbe revmatikov nima dobre organizacije zdravstvenega sistema. Bolniki, ki predolgo čakajo na diagnozo in pravilno zdravljenje, so zaskrbljeni zaradi svojega zdravja in se pogosto odločijo za zasebne obiske, kar ustvari ogromne stroške. Združenje "3majmy się się" predlaga, da si Ministrstvo za zdravje prizadeva za oblikovanje modela usklajene oskrbe revmatoloških bolnikov, ki jo izvajajo sodelujoče skupine strokovnjakov. Skupina naj bi - po mnenju združenja - vključevala zdravnika primarne zdravstvene nege ali družinskega zdravnika. Pomembno je tudi ustvariti možnost psihološke oskrbe revmatikov v obliki psihiatričnih posvetov in redne psihoterapije.
Diagnoza revmatske bolezni in življenje z njo predstavljata za pacienta pomembno čustveno breme, dejavnik, ki še poslabša psihološke motnje, pa je nepredvidljivost bolezni. Pacient je ujet v začaranem krogu - po eni strani je bolezen vir stresa, po drugi pa stres lahko povzroči poslabšanje bolezni. Kronična revmatična bolezen omejuje človekovo delovanje ne samo na fizičnem področju, temveč tudi na čustveni in socialni sferi. Zato bi bilo treba zdravljenje bolnikov razširiti na psihološko podporo - pravi dr. Marta Kotarba -, ki se ukvarja s psihoterapevtsko pomočjo, saj tudi sama trpi zaradi sistemskega eritematoznega lupusa.
To potrjujejo rezultati raziskave, ki jo je izvedlo združenje "3majmy się skupaj". Kažejo, da je kakovost življenja preučevanih ljudi, ki trpijo zaradi vnetnih bolezni vezivnega tkiva, bistveno zmanjšana. Več kot 70% vprašanih je navedlo stopnjevanje patoloških simptomov, npr. Neupravičenih strahov, občutka pomanjkanja smisla v življenju. O samomorilnih mislih poroča 23% vprašanih. Kronična bolečina negativno vpliva tudi na duševno počutje. V takšnih razmerah je možnost uporabe psihoterapevtske pomoči priložnost za izboljšanje kakovosti življenja in duševnega zdravja ljudi, ki trpijo zaradi vnetnih bolezni vezivnega tkiva.
Na žalost so največja ovira za dostop do psihoterapevtske pomoči finance. Takšnih stroškov za paciente - s trenutno naraščajočimi cenami zdravil, vse manjšim številom revmatoloških klinik in logističnimi težavami pri dostopu do zdravnika, ki povzročajo potrebo po zasebnih obiskih -, je nemogoče načrtovati!
Poljsko nacionalno združenje mladih z vnetnimi boleznimi vezivnega tkiva "Skupaj se" na ministrstvo za zdravje poziva, naj vodi pro-pacientovo politiko za izboljšanje kakovosti življenja državljanov, ki trpijo zaradi revmatskih bolezni vezivnega tkiva.
Vredno vedetiO "gremo skupaj"
Poljsko nacionalno združenje mladih revmatikov "3majmy się skupaj" so leta 2008 ustanovili ljudje, ki so zboleli v otroštvu ali mladosti, zdaj pa kot odrasli želijo aktivno podpirati revmatike: otroke, mladostnike, mlade odrasle in njihove družine. Cilj Združenja je pomagati bolnikom, da se prilagodijo novi, težki situaciji, povezani z boleznijo in jim aktivno podpirati njihovo vrnitev, npr. do samostojnosti, ustvarjanja družine in poklicne aktivacije ter vključevanja okolij, povezanih z revmatskimi boleznimi, in socialne vzgoje o njih. Dejavnost Združenja temelji predvsem na prostovoljnem delu njegovih članov.
---przyczyny-przebieg-leczenie.jpg)
