Več kot 60 predstavnikov organizacij, ki povezujejo bolnike z ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo iz 25 evropskih držav, Izraela in Nove Zelandije, bo v petek prišlo v Varšavo na splošno konvencijo Evropske zveze združenj Crohnovega in ulceroznega kolitisa (EFCCA). Gostitelj srečanja je poljsko društvo "J-elita".
EFCCA s sedežem v Bruslju je bila ustanovljena leta 1990 in je organizacija 33 nacionalnih združenj bolnikov z vnetno črevesno boleznijo (KVČB), ne samo iz Evrope. Njegov cilj je izboljšati kakovost življenja bolnikov s KVČB.
- To dosežemo z izmenjavo informacij in promocijo mednarodnih dejavnosti. Naš cilj je tudi ozaveščanje javnosti o KVČB in težavah pacientov. To zavedanje, razumevanje bolečine in tega, kar preživijo vsak dan, je zelo majhno - pravi predsednik EFCCA Martin Kojinkov. - Prav tako smo odvetniki pacientov v evropskih institucijah in mednarodnih organizacijah, kot je Svetovna zdravstvena organizacija. Poskrbimo, da se primeri ljudi, ki trpijo za KVČB, upoštevajo v procesu sprejemanja zakonodaje in drugih pobud, povezanih z zdravjem.
Dvodnevna splošna konvencija, v kateri sodelujejo predstavniki nacionalnih združenj, je najvišji organ federacije. Začelo se bo v petek, 26. maja. Varšavske seje se bo udeležilo več kot 60 delegatov in članov upravnega odbora, vklj. iz: Belgije, Velike Britanije, Finske, Romunije in Norveške ter iz Izraela in Nove Zelandije. Delegati bodo povzeli leto delovanja, določili načrte za prihodnost in dokončali sestavo odbora - Kojinkow je predsednik postal pred letom dni. Konvencijo organizira poljsko Društvo za podporo ljudem z nespecifično vnetjem črevesja "J-elita", povezano z EFCCA.
- Zaupanje v organizacijo tega dogodka je znak priznanja za naše dosedanje dejavnosti - pravi dr. Małgorzata Mossakowska, častna predsednica "J-elite". - Že nekaj let sodelujemo pri delih zveze, smo država, ki izstopa pri organizaciji rehabilitacijskih bivanj za otroke in svetovnem dnevu KVČB, ki je mednarodni praznik za vse bolnike.
Leta 2017 je EFCCA skupaj z Evropsko organizacijo Crohna in kolitisa, ki zastopa zdravstveno skupnost ECCO, razvila in prevedla v 30 jezikov smernice za bolnike s Crohnovo boleznijo in podoben dokument za bolnike z ulceroznim kolitisom. Publikacije naj bi pomagale pri dialogu med pacienti in zdravniki ("J-elite" jih namerava objaviti letos). Zveza se je med drugim organizirala konferenca "Enake pravice za Evropejce s KVČB" v Evropskem parlamentu in mednarodna študija Impact, ki je ocenila vpliv KVČB ne le na zdravje, temveč tudi na kariero, socialno življenje in izobraževanje bolnikov. EFCCA tudi usklajuje organizacijo svetovnega dneva NZJ.
V Evropi približno 3 milijone ljudi trpi za KVČB, od tega do 100.000 živi na Poljskem. Bolezen se kaže v: močnih bolečinah v trebuhu, driski, utrujenosti, izgubi teže in zastoju rasti pri otrocih. To je neozdravljivo. Bolniki pogosto operirajo drobce ali celo črevo.
-szkolna-dziecka-sprawd-czy-dziecko-jest-gotowe-do-szkoy.jpg)
