Bolniki z zdravilom "UroConti" spet niso videli podaljšanja programa zdravil pri zdravljenju raka prostate pred kemoterapijo. Ministru očitajo, da je bolnike s to boleznijo diskriminiral in za ceno njihovega zdravja in življenja varoval interese enega podjetja. Poleg tega izvedo, da jih čez trenutek ne bo nihče več zdravil, potem ko so vsi strokovnjaki, zaposleni na klinični onkološki kliniki v Krakovu, nekega dne prenehali z delom.
Postopek povračila za enzalutamid je že trajal 565 dni. Od pozitivnega priporočila glede podaljšanja programa "Zdravljenje kastracijsko odpornega metastatskega raka prostate (ICD-10 C-61)" s to snovjo je minilo 266 dni. Ministrstvo je šele po številnih intervencijah UroContija (131 dni od pozitivnega priporočila) začelo pogajanja s proizvajalcem zdravil in o tem še ni odločitve. Majski seznam povračil je torej peti, na katerem se ni pojavilo nobeno novo zdravilo. Poleg baltskih držav smo v tem pogledu zloglasna izjema po vsej Evropi.
Minister daje vtis, da zadeve ne pozna?
- Kmalu pred vnosom marčevskega seznama sem na ministrstvu slišal, da je žal "tokrat" že prepozno za spremembe in škoda, da v tej zadevi nisem poklical prej. Spoznal sem, da je edini razlog pomanjkanje časa ... ker nihče od drugih ni padel. Zato sem se z naslednjim pismom želel izogniti takšnim razmeram in 26. marca med dialogom za zdravje vprašal ministra Miłkowskega, kako bi bilo z dostopom do zdravljenja pred kemoterapijo. Minister je dejal, da primera ne pozna, vendar je obljubil, da ga bo pogledal! - pravi Bogusław Olawski, predsednik oddelka za prostato "UroConti". - Bil sem šokiran, ker je odgovornost ministra, da se ukvarja z mamili. Moral bi poznati temo vsaj na desetine naših pisanj ali odgovorov na poslanska vprašanja, pod katera se je podpisal! Minister je prosil za dva tedna in še vedno sem verjel v njegov dober namen.
Dva tedna kasneje se ni zgodilo nič.Kljub številnim telefonskim posegom je bil minister nedosegljiv. Iz pisma, ki ga je ministrstvo poslalo 25. marca, so pacienti izvedeli, da bo postopek povračila končan z odločbo ministra za zdravje. Isti, ki je 21. marca med Forumom bolnikov z rakom dejal, da „organizacije bolnikov (...) predstavljajo, komu je namenjen ta sistem (...). Izjemno pomembno je, ker so bližje bolezni, vedo, kaj potrebujejo, in nam lahko to natančno sporočijo «.
- Tako sem ministru posredoval naše stališče na podlagi mnenj svetovnih strokovnjakov, ki jih nihče ne dvomi, in na priporočilo predsednika AOTMiT. In predvsem o izkušnjah naših članov, ki med jemanjem tega zdravila vstanejo iz postelj, se vrnejo v službo in se v službo odpravijo s kolesom! Kot lahko vidite z majskega seznama, ga nihče ni upošteval ...
Ničesar ni za ozdravitev in ni nikogar!
Težave, povezane z izenačevanjem dostopa do zdravljenja raka prostate pred kemoterapijo, niso edina skrb bolnikov iz združenja "UroConti". Z grozo opazujejo razmere v Krakovu, kjer so nekega dne vsi zdravniki specialisti, ki delajo na klinični onkološki kliniki na Oddelku za onkološki center - Inštitut v Krakovu, oddali svoje odpustnice. Prej je to storil predstojnik klinike dr. Marek Ziobro, ki je odstopil, ko so mu v okviru zmanjšanja zaposlitve odredili odpoved treh zdravnikov. Odgovoril pa je, da s tako omejeno ekipo ni mogel zagotoviti pravilnega delovanja Klinike in je odšel sam. In vsi zdravniki za njim.
- Če je to politika države, katere prednostna naloga v zdravstvu naj bi bila onkologija, ne bomo prišli daleč - pravi razburjeni Bogusław Olawski, prebivalec Krakova. - Ne samo, da minister za zdravje vodi nerazumljivo politiko povračil, ki omejuje naš dostop do terapij, ki se uspešno uporabljajo po vsem svetu, ampak, ker se šele učimo, nas kmalu ne bo nihče več zdravil!
Je denar problem?
Pacienti še enkrat poudarjajo, da po mnenju strokovnjakov dodajanje novega zdravila v obstoječi program ne bo povečalo izdatkov državnega proračuna, ker dveh zdravil ni mogoče jemati hkrati, zato bodo zdravniki predpisali le eno, NZS pa jo bo plačala. Navajajo tudi podatke sklada o državnih izdatkih za druge programe za zdravila v prvih dveh letih njihovega delovanja: pljučni rak 147 milijonov, 36 milijonov in 553 milijonov, rak ledvic 55 milijonov, multipli mielom 131 milijonov in limfocitna levkemija 46 milijonov. To so le primeri iz leta 2018 in začetka leta 2019. Kot je enostavno šteti, je minister zanje porabil več kot 900 milijonov PLN iz proračunskega denarja. V tem primeru o takšnih stroških ne gre, ker ne gre za nov program ali celo razširitev obstoječega, temveč za omogočanje zdravnikom in pacientom izbire terapij, ki so primerne za določene ljudi. Tako zdravi ves svet!
- Torej, če ne gre za denar, kaj potem? - predsednik Olawski retorično sprašuje in se spominja zgodbe izpred dveh let, ko je proizvajalec, ki je zdaj monopol nad kemoterapijo, blokiral dodajanje dveh novih zdravil v program po kemoterapiji. - Še vedno upamo, da zamude niso posledica želje po ohranitvi monopola enega podjetja in zaščiti njegovih interesov za vsako ceno, vendar je težko zanikati, da bi takšno združenje prišlo na misel.
Diskriminacija in brez izbire
Artur Marcinek, onkološki bolnik in član oddelka za prostato "UroConti", je sodeloval v marčevskem pogovoru z Maciejem Miłkowskim, med katerim je minister zaprosil za dva tedna časa. G. Artur je verjel in čakal, čeprav tega časa praktično ni imel, ker je bil njegov zdravnik že pred dramatično izbiro.
- Moral bi začeti jemati enzalutamind, vendar nisem imel druge izbire. - pravi Artur Marcinek. - Ne morem si privoščiti, da bi kupil zdravilo iz lastnega žepa, zato sem, tako da sem se odločil za zdaj povrnjeno, izbral možnost, da slednjega zdravim za vedno, četudi je bilo to zame boljše. Tako deluje prepoved zaporedja, ki je ne razumem. Tako sem zapravil dva tedna v čakanju na odločitev ministra, ki ni bila sprejeta, nato pa sem začel jemati edino zdravilo, ki je na sporedu.
Bolniki z rakom prostate na Poljskem se počutijo diskriminirani s strani države zaradi razlik v pristopu k določenim neoplastičnim boleznim. Ministrstvo za izbrane izmed njih zapravi na stotine milijonov zlotov, za druge pa - iz neznanih razlogov - ne. Prav tako se počutijo slabše kot bolniki z rakom prostate iz drugih držav, vključno s sosednjimi državami.
- Živim v Krakovu, - pravi Artur Marcinek. - Če bi se preselil nekaj deset kilometrov dlje na Slovaško, ki naj bi bila revnejša od nas, bi lahko imela koristi od vsega, kar ponuja sodobna medicina, in ne bi bila žrtev nerazumljive zdravstvene politike moje države. Manj kot uro vožnje sem oddaljen od možnosti za zdravljenje!
Odprta vprašanja
Onkološki bolniki se ne predajo. Poleg tega nimajo druge izbire. Nihče drug se zanje ne bo boril, saj minister med naslednjimi slovesnostmi z njihovim sodelovanjem le poudarja, kako pomembni so in da brez pacientov obstoj ministrstva za zdravje ni smiseln. Ko pa gre za to, na naslednja pisma ne odgovarja.
- Kasnejšim uradnikom sem osebno in pisno zastavil nadaljnja vprašanja - pravi Bogusław Olawski.
- Na večino nisem dobil odgovorov, vključno z zadnjim 6. majem. Je morda čas, da jih vprašate javno, preko medijev? Zato vprašam:
- Kaj je krivda poljskih bolnikov z rakom prostate, da se z njimi zdravijo veliko slabše kot z bolniki z drugimi vrstami raka na Poljskem in v Evropi?
- Zakaj si ministrstvo tako želi zaščititi interese enega samega podjetja na račun zdravja in življenja moških z rakom prostate? Kako naj to razložim obupanim pacientom, ki me kličejo in pišejo ter vse pogosteje sprašujejo o resničnih namenih ministrstva?
