Ice Bucket Challenge je akcija, v kateri se nominirane osebe zalijejo z ledeno mrzlo vodo, da jih spodbudijo k podpori Nacionalnega foruma za terapijo redkih bolezni. Organizacija se bori za uvedbo dolgoročne zdravstvene politike, ki zagotavlja takojšnje in trajno financiranje zdravljenja in terapije ter ustrezno oskrbo bolnikov z redkimi boleznimi. Ice Bucket Challenge je eden od načinov za spodbujanje pobude.
Ice Bucket Challenge je pobuda, ki so jo sprožili v ZDA in je hitro našla privržence po vsem svetu. V igri, ki jo imajo uporabniki interneta radi, udeleženci drug drugega prelijejo z vedrom ledeno mrzle vode in nato za imenovanje "nominirajo" svoje prijatelje. Če v 48 urah izpodbijana oseba ni prekrita z vodo in posnetek ni objavljen na internetu, mora finančno podpreti določeno organizacijo. Udeleženci akcije vse pogosteje izvajajo obe dejavnosti, da bi se hkrati zabavali in pomagali bolnim.
Izziv za ledeno vedro za redke bolezni
Poljski nacionalni forum za terapijo redkih bolezni je sprožil izziv Ice Bucket Challenge za širjenje znanja o boleznih, ki se v povprečju pojavljajo pri petih od 100.000 ljudi, in za zbiranje sredstev za podporo ljudem z amiotrofično lateralno sklerozo - ALS. Pred kratkim se je akciji pridružila tudi blogerka Natalia Hatalska, ki je na internetu objavila video, kjer ljudi nalijejo s hladno vodo in jih spodbujajo, naj podprejo aktivnosti foruma.
- Je odlična akcija, ki združuje zabavo in resnično pomoč. Pobudo lahko uporabimo tudi za ozaveščanje. Vse že spodbujamo, da se po izzivih Natalije Hatalske lotijo izziva. Izrazite svojo podporo nacionalnemu načrtu za redke bolezni z glasovanjem na spletni strani hopiejawgenach.pl in nominirajte svoje prijatelje, tako da jim posredujete informacije o redkih boleznih. Označite filme, ki ste jih posneli, #RzadkieChoroby in jih objavite na profilu fb.com/DzienChorobRzadkich. Pomagajte nam povečati zavest! - vabi Mirosława Zielińskega, predsednika Nacionalnega foruma za terapijo redkih bolezni.
Državni načrt za redke bolezni
Omeniti velja, da Forum aktivno spodbuja razvoj Državnega načrta za redke bolezni, ki je podlaga za izvajanje predpostavk dokumenta "Priporočilo Sveta Evropske unije z dne 8. junija 2009 o dejavnostih na področju redkih bolezni". Potrebo po pozornosti na problem dokazuje dejstvo, da je amiotrofična lateralna skleroza (ALS), za katero se zdravljenje financira s pomočjo programa Ice Bucket Challenge, ena od približno 7000 redkih bolezni. Na Poljskem prizadenejo skoraj 6 odstotkov prebivalstva, torej skoraj 2 milijona Poljakov!
--przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
