5. maja praznujemo svetovni dan pljučne hipertenzije, ki naj bi prebudil zavest javnosti o tej bolezni in izrazil podporo ljudem, ki živijo z njo. Letos bo v znak solidarnosti z bolnimi mogoče sodelovati v kampanji, ki se izvaja na družbenih kanalih.
Pljučna hipertenzija (NP) je redka, hitro napredujoča, smrtonosna bolezen, ki prizadene pljuča in srce. NP je sklop kliničnih simptomov, ki jih povzroča zvišanje tlaka v pljučnem obtoku, torej v krvnem obtoku med desnim prekatom, pljuči in levim atrijem srca.
Obstaja več kategorij te bolezni: NP zaradi prirojene bolezni srca, NP med pljučnimi boleznimi, NP z večfaktorskim patomehanizmom, NP s kronično trombembolijo in pljučna arterijska hipertenzija. Zadnji dve obliki bolezni sta najbolj nevarni.
Pljučna hipertenzija je redka bolezen, vendar jo lahko dobi vsak. Pogosto se pojavi brez razloga, simptomi pa ga tako bolniki kot zdravniki najpogosteje podcenjujejo, saj so pogosto enaki kot pri drugih, veliko pogostejših boleznih: utrujenost, utrujenost, težko dihanje, težave z dihanjem, utrujenost v vzpenjanje po stopnicah, naporno izvajanje tudi najpreprostejših gospodinjskih opravil, omotica, suh kašelj ...
Bolniki svoje stanje razlagajo s prekomernim delom, pomanjkanjem spanja, debelostjo. In bolezen se poslabšuje - vsak mesec se poslabša - pojavijo se otekline nog, modre ustnice, hemoptiza in omedlevica.Zato ne smemo prezreti niti blagih simptomov.
V primeru NP žal ne moremo govoriti o preprečevanju bolezni, zato je tako pomembno zgodnje odkrivanje in hitro izvajanje ustrezne terapije, saj skoraj polovica nezdravljenih bolnikov s pljučno hipertenzijo umre v dveh letih!
Število bolnikov je žal težko določiti. Pravilna diagnoza zaradi nespecifičnih simptomov je postopek, ki lahko traja več let. Medtem ko se začne zdravljenje prej, je bolj učinkovito.
Trenutno se na Poljskem zdravi približno 1300 bolnikov z arterijskim NP in kroničnim trombemboličnim NP. Povprečna starost bolnikov je približno 35 let. Ženske zbolijo 2-krat pogosteje kot moški. To stanje lahko prizadene tudi otroke.
Pljučna hipertenzija je kontraindikacija za nosečnost, ker lahko poveča tveganje za smrt, ki je po ocenah strokovnjakov ocenjena na 30-50%.
Nosečnost ni samo nevarna za mater, lahko povzroči tudi intrauterino zaostajanje v rasti in smrt ploda.
V Alice Seaju so pljučno arterijsko hipertenzijo diagnosticirali leta 1997. Takrat ni bilo zdravil in bolezen je napredovala.
Prišlo je do točke, ko se ji je bil celo napor prevelik napor ... Zdravniki so ji namenili od 6 mesecev do 3 let življenja. Takrat na srečo, zahvaljujoč sodelovanju prof. Adam Torbicki, izjemni kardiolog, ki je svoje znanstvene interese usmeril v pljučno cirkulacijo, se je začelo zaposlovanje poljskih bolnikov za klinična preskušanja prvega zdravila, usmerjenega proti NP.
Zaradi svojega stanja je bila ga. Alicja kvalificirana kot prva oseba na Poljskem in druga v Evropi. Verjetno je najdlje živeči bolnik s črpalko za dostavo zdravil na svetu.
Danes svoje znanje in izkušnje deli z drugimi. Je predsednik poljskega združenja ljudi s pljučno hipertenzijo in njihovih prijateljev, ustanovljenega za podporo in izobraževanje ljudi, ki se spopadajo s to strašno boleznijo.
- Težava zdravljenja pljučne hipertenzije je v tem, da jo pozno diagnosticirajo - pravi Alicja Seas, predsednica poljskega združenja ljudi s pljučno hipertenzijo in njihovih prijateljev.
- Bolniki sami podcenjujejo simptome in ko končno obiščejo zdravnika, jim postavijo napačno diagnozo. Zdravniki jim priporočajo več časa za sprostitev, manj stresa in izboljšanje stanja. Tako traja celo 2-3 leta od pojava simptomov do diagnoze. V tem času bolezen še naprej napreduje in čas brez diagnoze zmanjša možnosti za preživetje. Zato se trudimo čim širše obveščati o pljučni hipertenziji - njenih simptomih, preventivnih pregledih in zdravljenju.
Med svetovnim dnevom pljučne hipertenzije bo več kot 80 organizacij za podporo pacientom po vsem svetu izvajalo kampanje za povečanje ozaveščenosti in razumevanja bolezni. Letos se bodo dejavnosti izvajale tudi v družabnih medijih, npr. Facebook ali Twitter.
Organizacije spodbujajo ljudi, naj fotografirajo ali posnamejo svoje roke, razporejene v obliki metulja. Če jih objavite na družbenih profilih s hashtagom # GlobalWave4PH in označite prijatelje in družino, boste s praznovanjem dosegli večje občinstvo.
Poleg tega boste lahko za izražanje podpore pacientom uporabili poseben prosojnik na svoji sliki v profilu FB.
Novinarska gradiva
