Od 5. do 7. julija 2019 se bo v hotelu Holiday Inn v Józefówu (Telimeny 1, 05-420 Józefów) skupnost bolnikov z mišično atrofijo hrbtenice že sedmič sestala med konferenco "Vikendi s SMA", ki jo organizira Fundacija SMA, ki si prizadeva za integracijo družin, izmenjavo izkušenj in poslušanje izjemnih strokovnjakov s Poljske in iz tujine.
Vikend z SMA, ki ga od leta 2013 vsako leto organizira Fundacija SMA, je druga največja v Evropi in tretja največja svetovna letna konvencija o mišični atrofiji hrbtenice. Konferenca je vsako leto zelo priljubljena - lansko izdajo se je udeležilo več kot 400 ljudi s Poljske in drugih evropskih držav. Vikend z SMA je pogosto edina priložnost za družine, ki želijo razširiti svoje znanje o bolezni.
»Zadnjih nekaj mesecev smo bili zelo veseli zaradi odločitve ministrstva za zdravje glede povračila zdravila za vse bolnike s SMA na Poljskem. Kljub temu neverjetnemu uspehu se bodo naše dejavnosti še nadaljevale. Pred nami je zelo pomemben preboj - bolniki bodo deležni težko pričakovanega zdravljenja, zato bodo potrebovali podporo svojih sorodnikov, družin, pa tudi zdravstvene skupnosti in ustanov. " - pravi Kacper Ruciński, predsednik fundacije SMA.
Program konference vključuje znanstveni seminar za specialiste, zdravnike, fizioterapevte in druge poklice v medicinski industriji. Letos bo prvič organizirana namenska delavnica za nevrologopede, ki delajo s pacienti z mišično atrofijo hrbtenice. Naslednji dnevi so delavnice in individualni posveti. Celota je prepletena z izobraževalnimi in zabavnimi programi za najmlajše.
Podroben program dogodka je na voljo na: https://konferencja2019.fsma.pl/
Častno pokroviteljstvo nad konferenco je prevzela prva dama Republike Poljske - Agata Kornhauser-Duda. Predsednik častnega odbora prireditve je minister za zdravje prof. dr hab. med. Łukasz Szumowski.
Znanstveno pokroviteljstvo nad "Vikendom s SMA" so prevzeli Poljsko društvo otroških nevrologov, Združenje "Poljska fizioterapija" in Nacionalna zbornica fizioterapevtov.
Vredno vedeti- Fundacija SMA je edina organizacija na Poljskem, ki združuje ljudi z mišično atrofijo hrbtenice (SMA) in njihove družine. Ustanovljen je bil leta 2013 na pobudo staršev otrok z SMA.
- SMA ali mišična atrofija hrbtenice je huda živčno-mišična bolezen z genetsko osnovo, pri kateri nevroni, odgovorni za delovanje mišic v hrbtenjači, umirajo in postopoma vodijo do njihove atrofije. Bolezen se v povprečju pojavlja pri vsakem od 5.000–8.000 ljudi, običajno v povojih, in je najpogostejši genetski vzrok smrti pri dojenčkih in majhnih otrocih. Na Poljskem ima vsak 35. človek gensko mutacijo, ki povzroča SMA.
.jpg)
