5. decembra je v onkološki bolnišnici Magodent, skupina LUXMED na Szamocki ulici v Varšavi, potekal izobraževalni sestanek za vodje pacientovih organizacij, posvečen sodobni poti terapije in oskrbe bolnikov z rakom ledvic. V okviru delavnic, ki jih je začela Fundacija OnkoCafe - Skupaj bolje, so udeleženci razpravljali o najnovejših možnostih zdravljenja ter modelu in pogojih oskrbe onkoloških bolnikov na Poljskem.
Voditelji skupaj za druge
- Ideja o ustvarjanju delavnic za vodje organizacij, ki delajo za paciente, se je porodila iz več razlogov. Prvič, vsi predstavniki organizacije se vsak dan srečujejo s podobnimi izzivi. Želeli smo ustvariti priložnost za izmenjavo skupnih izkušenj. Drugič, čeprav se vsaka organizacija "specializira" za pomoč bolnikom z različnimi vrstami bolezni (rak dojke, rak krvi, rak prostate), vsakodnevno sodelujemo, združujemo moči v različnih onkoloških kampanjah za ozaveščanje in drugih pobudah, ki presegajo oddelke. Vsaka priložnost za vključitev naše skupnosti je potrebna in dragocena - pravi Anna Kupiecka, predsednica fundacije OnkoCafe - Bolje skupaj.
Rak ledvic - izziv pri terapiji
Tema delavnice je bila rak ledvic, ki predstavlja približno 2-3% malignih bolezni odraslih. Običajno se bolezen pojavi po 50. letu in pogosteje prizadene moške kot ženske. Na Poljskem vsako leto odkrijejo približno 4600 novih primerov, napovedi pa kažejo na nadaljnje povečanje incidence.
Najpogostejši podvrst raka tega organa je karcinom ledvičnih celic (RCC), ki predstavlja približno 90% primerov. Bolezen v zgodnjih fazah ne povzroča nobenih značilnih simptomov.
Po različnih poročilih je kar 50-80% sprememb zaznanih po naključju pri slikovnih testih (običajno med ultrazvokom trebušne votline), opravljenih zaradi nespecifičnih bolezni, o katerih so poročali bolniki.
Klasična, vendar redko opažena triada simptomov te bolezni vključuje hematurijo, otipljiv tumor v ledvenem delu in spremljajočo bolečino.
- Karcinom ledvičnih celic je poleg redkih podtipov odporen na učinke klasične kemoterapije. Kirurško zdravljenje je edina učinkovita metoda za zdravljenje lokalno napredovalega raka ledvic. Sodobne metode zdravljenja, ki so trenutno na voljo tudi na Poljskem, so bistveno izboljšale rezultate zdravljenja metastatskih bolezni, pravi dr. Paweł Morawski iz onkološke bolnišnice Magodent v Varšavi.
- V zgodnji fazi bolezni adjuvantno sistemsko zdravljenje ni uporabno, v primeru napredovale bolezni pa je nefrektomija priprava za sistemsko zdravljenje. Ena od možnosti sistemske terapije je imunoterapija, ki je sestavljena iz spodbujanja imunskega odziva pacienta, katerega imunski sistem postane sposoben prepoznati in uničiti neoplastične celice. Imunoonkologija je trenutno največje zanimanje in upanje za zdravljenje neoplastičnih bolezni na svetu - dodaja dr. Paweł Morawski.
Negujte in negujte moderno
Udeleženci izobraževalnega srečanja so poudarili, da v okviru sodobnega zdravljenja onkološkega bolnika ne gre le za dostop do metod zdravljenja, skladnih s trenutnimi medicinskimi spoznanji. Enako pomembna je oblika oskrbe bolnika.
V razpravah s psiho-onkologom so voditelji organizacije delili svoje misli o vsakodnevnih izzivih pomoči drugim. - Poklic "poklicni pomočnik" je čudovit, plemenit in prinaša veliko koristi tistim, ki ga opravljajo. Raziskave kažejo, da so ljudje, ki pomagajo drugim, bolj zdravi, živijo dlje, imajo nižji krvni tlak in bolje spijo. Vendar je to ena plat medalje. Drugo je tveganje za kronično utrujenost in celo izgorelost - pravi Adrianna Sobol, psiho-onkologinja in članica uprave Fundacije OnkoCafe - Bolje skupaj.
Psihoonkolog je udeležencem delavnice svetoval, kako ohraniti ravnovesje pri skrbi zase in pomagati drugim, kako se spoprijeti s težkimi pogovori z bolniki in njihovimi svojci, ki iščejo podporo pri fundacijah in združenjih.
Voditelji organizacij in strokovnjaki so se strinjali, da se morajo vloge posameznikov, ki skrbijo za onkološkega bolnika, medsebojno dopolnjevati - v idealnem primeru v usklajenem modelu oskrbe, kjer ima vsak svojo vlogo. Po besedah udeležencev gre za obliko, ki podpira učinkovitost celotnega diagnostičnega, terapevtskega in rehabilitacijskega procesa. Kako je tak model videti v praksi?
Primarna zdravstvena nega - pacientov vodnik po kroničnih boleznih
- V našem centru smo prvič na Poljskem uvedli model oskrbe pacientov, ki temelji na ideji o primarni zdravstveni negi, ki je sestavljena iz dejstva, da celotno pot pacienta od sprejema v bolnišnico do izhoda nadzoruje ena oseba - lečeča medicinska sestra. Zdravnik se osredotoča na samo terapijo, nekatere naloge medicinskih sester prevzamejo pacientovi negovalci, zahvaljujoč temu pa se lahko medicinska sestra osredotoči na usklajevanje terapevtskega procesa; začeti posvetovanje s psiho-onkologom, dietetikom ali fizioterapevtom za bolnika. Je model, ki služi ne samo pacientu, ampak tudi njegovemu okolju. Poleg tega podpira učinkovitost terapevtskega postopka - pojasnjuje Robert Zawadzki, podpredsednik upravnega odbora za operacije pri Magodentu.
Na prvi stopnji terapevtske poti se pripravi individualni načrt zdravljenja bolnika, ki upošteva njegove individualne potrebe in želje. Kot opaža Robert Zawadzki, gre za primer personalizirane medicine, v kateri pacient postane pravi subjekt zdravstvenega sistema. Čeprav lahko medicinska sestra hkrati nadzoruje številne paciente, je delo v osemurnem urniku med delavniki bolnikom prepoznavno.
Neprecenljiva podpora
- Pacient se ne počuti anonimnega, ve, da ga na poti na terapiji ves čas spremlja nekdo. Ta vidik ni nič manj pomemben za bolnikovo družino. Družina in prijatelji menijo, da v težkem času niso sami, lahko z nekom delijo svoja čustva in misli. Poleg tega se lahko od osebe, ki pozna našega pacienta, naučite, kako zanj pravilno skrbeti doma. To je neprecenljivo znanje in podpora - pravi Adrianna Sobol.
- V modelu primarne zdravstvene nege medicinska sestra postane ključni partner za zdravnika. To je drugačno dojemanje tega poklica kot stereotipno in pomembna družbena sprememba. Uspeh pri izvajanju tega modela oskrbe ni odvisen samo od vključenosti samih medicinskih sester, temveč tudi od podpore zdravnikov in ljudi, ki vodijo delo centra in posameznih oddelkov. V našem primeru občutek, da vsi - vsi uslužbenci - igrajo isti cilj, deluje odlično. Na koncu gre za pacientovo zmago in najboljše možne rezultate terapije - pravi dr. Paweł Morawski.
Ob koncu delavnice so udeleženci imeli priložnost obiskati onkološko bolnišnico Magodent, ki ima med drugim sodobno ambulantno sobo z 38 stojnicami, prostore za sprostitev, čakalnice za paciente in njihove družine ter intimne bolniške sobe z udobnimi kopalnicami in potrebno opremo, ki ustreza potrebam. bolnikov.
- Naša fundacija že od začetka skrbi za vse objekte Magodent. V fazi ustanovitve bolnišnice na ulici Szamocka v Varšavi smo aktivno sodelovali v posvetovanjih glede ureditve prostora, namenjenega pacientom. Vodstvo je pozorno prisluhnilo in izvajalo naše smernice glede zasnove, barv in informacijskega označevanja prostorov, sob za sprostitev in čakalnic. Danes v posebej urejenih prostorih izvajamo delavnice za bolnike, vključno z art terapijo in dietetiko, pravi Anna Kupiecka.