Arkadiusz Kasprzak se že od 9. leta bori z luskavico. Zanj ni bilo lahko, toda zaradi vseh izkušenj se je končno spopadel s "težavo", ki v resnici ni bila "na koži", ampak v glavi.
Arkadiusz Kasprzak je napisal knjigo Psoriasis Vulgarna o življenju z boleznijo. "Luskavice ne morete ujeti, zato poskusite strpnost" - je moto knjige. Glavni junak, tako kot avtor, trpi za luskavico in večino svojega časa preživi na bolnišničnih dermatoloških oddelkih. Kompleksi in občutek manjvrednosti, ki ga povzroča kronična bolezen, mu onemogočajo, da bi si sam ustvaril življenje. Vendar se mu v nekem trenutku sreča nasmehne in spozna Lucy. Zahvaljujoč njej lahko ustavi bolezen, nadaljuje s svojo strastjo in popolnoma spremeni svoje življenje.
Knjiga je napisana na podlagi izkušenj gospoda Arkadiusza. Svojega življenja v njem ni opisal, toda čustva, ki spremljajo junaka knjige, so enaka tistim, ki so ga spremljala. Luskavica je zelo muhasta in nepredvidljiva bolezen, vendar se lahko že vrsto let naučite živeti skupaj.
Ko je bolezen prvič napadla ...
Star sem bil 9 let, ko so se pojavile prve spremembe na mojem telesu. Ni bil povezan z nobenim določenim dogodkom, vendar se spominjam, da je imel stres pri njem pomembno vlogo. Ko sem odkril prvo spremembo v glavi, je vsaka stresna situacija doma ali v šoli pospešila poplavo novih. Takrat se nisem zavedal resnosti situacije. Nisem vedel, kaj je luskavica in kako se lahko razvije. Kot devetletnica sem mislila, da je začasno in ne bo pomembno vplivalo na moje življenje. Vendar sem se takrat zelo zmotil.
Moji najhujši spomini so na srednjo šolo in takratne situacije. Medtem ko smo bili v osnovni šoli otroci, v srednji šoli pa smo se mladi učili strpnosti, je bilo obdobje srednje šole tisto, ki je najbolj vplivalo na mojo psiho. Takrat je bilo moje čelo popolnoma pokrito z lezijami in sem jih po svetu ravno pokrival s svojimi šiška.
Učinek je bil, da so se vsi norčevali iz mojega videza, jaz pa se nisem mogla braniti. Zgodilo se je tudi, da niso vsi hoteli sedeti z mano na isti klopi.
Od bolnišnice do bolnišnice
Bolezen je pomembno vplivala na mojo psiho. Ustrašil sem se prijateljev, predvsem odnosov. Sram me je bilo, kakršen sem. Luskavica mi je popolnoma vzela samozavest in motivacijo za vse. Tako kot moj junak tudi jaz nisem mogel zgraditi stabilne, trajne zveze in se počutil manjvrednega od drugih.
V mladosti se nisem mogel navaditi na bolezen. Ko je oče umrl, ko sem bil star 16 let, je bolezen napadla tako močno, da je zajela do 80 odstotkov mojega telesa. Edino odrešenje dolga leta je bila nenehna hospitalizacija. In kasneje ...
No, pozneje sem se navadil na način, ki naj bi bil - živeti od bolnišnice do bolnišnice. Ko pa sem spoznal svojo ženo, jo je ta problem tako začel zanimati, da mi je pomagala spremeniti prehranjevalne navade, se prehraniti in znatno zaustaviti bolezen. Pomembno dejstvo, ki mi je pomagalo, da sem se sprejela, je bilo, da je imela tudi moja žena v preteklosti težave s kožo zaradi hudih aken.
Sčasoma sem spoznal nekoga, ki zaradi svoje nepopolnosti ni trpel nič manj kot jaz, in to me je naučilo sprejeti samega sebe. Naslednji korak je bil vzpostaviti račun za Instagram in ljudem razkriti svoje "pike". Tudi žena me je nagovorila, da je vse več ljudi, ki se tako odpirajo svetu in si pomagajo.
Luskavica mi je vzela otroštvo ...
... in samozavest. Dolgo sem si povrnil to samozavest. Ko sem iskal službo, sem poudaril, ali jo bom lahko pogosto pustil zaradi hospitalizacije, in bil na nizkih položajih prodajalca ali varnostnika.Ko sem bil celo napredoval, tudi nisem imel samozavesti pri iskanju samouresničitve in sem moral prenehati s tem delom.
Vedela sem, da težava ni "na koži", ampak bolj v moji glavi. Druga težava je, da bolezen nekoliko omejuje zaposlovanje v številnih panogah, predvsem v gostinstvu. Nikjer ne piše, da ne morete najeti "pikapolonice", vendar summa summarum, če je bolnik v poglobljenem stanju in išče službo, ima lahko s tem pomembne težave.
Vendar mi je bolezen dala priložnost spoznati veliko zanimivih ljudi - zlasti med osemnajstimi bivanji na različnih dermatoloških oddelkih. Do zdaj sem bil v stiku z njimi. Luskavica mi je dala priložnost, da sem spoznala osebo, ki me je imela rada s pravo ljubeznijo, ne da bi me skrbelo zaradi mojih "kožnih nepravilnosti". Seveda moram tu omeniti tudi to, da sem zaradi bolezni začel telovaditi, to je kolesarjenje. Sprva naj bi šlo samo za moje zdravje, kasneje se je izkazalo, da imam rad ta šport. Seveda mi je luskavica tudi dala priložnost, da o njej napišem roman.
Praktični nasvet za bolnike je:
Sprejemanje samega sebe, skrb za kožo in ozaveščanje drugih.
Pomembna je tudi prehrana, pri luskavici žal ni jasne teorije, kaj je škodljivo in kaj ne, vsekakor pa bi vam svetoval, da se izogibate alkoholu. Zelo pomembno je, da je vaša koža hidrirana in hidrirana. Na lastnem primeru lahko tudi z gotovostjo trdim, da je vsaka telesna aktivnost zelo pomemben dejavnik, ki pozitivno vpliva na luskavico. In predvsem ne skrbite za vsako novo točko, ker to vodi samo v začaran krog.
Ko človek začne na nek način računati z boleznijo in ji vsaj podrediti svoje življenje, lahko zazna izboljšanje in zaviranje izpuščaja. Z luskavico se lahko na nek način razumete. To sem storila po dolgih letih trdega boja in skoraj dve leti nisem bila v bolnišnici.
Dobro vem, da bi lahko nekdo iz mojega razreda v srednji šoli jasno in jasno razložil, s čim se borim in skozi kaj preživljam, to bi lahko vzbudilo njegovo sočutje ali se naučilo strpnosti do mene. Včasih se je zgodilo, da je učitelj omenil mojo bolezen, opazil, da nisem nalezljiva, a to vsekakor ni bilo dovolj.
Luskavica na spletu
Drug kraj, primeren za to, je danes internet in vsi družabni mediji. O bolezni ni težko pisati na tematskem forumu, kamor zdravi ljudje praktično sploh ne gledajo. Ideja je dati nekatere informacije tam, kjer jih lahko vidijo vsi. Zavedam se, da je zaradi številnih objav, ki sem jih dodal na Instagramu in Facebooku, več ljudi spoznalo moje težave in si tako odprlo oči za nekatere stvari. Super je, da je v zadnjih nekaj letih prišlo do določenega napredka pri ozaveščanju javnosti o luskavici.
Luskavica v romanu
Zame je pisanje knjige poravnava z boleznijo. Čeprav v njem nisem opisal lastnega življenja, glavnega junaka spremljajo enaka čustva kot mene. Od občutka brezupa v začaranem krogu bolnišnice, srečanja z nekom, ki ga je končno sprejel takšnega, kot je, do želje po spremembi vašega življenja na bolje. K temu lahko dodate občutek in čustva, ko izgubite ljubljeno osebo ali odkrijete veliko strast do kolesarjenja. To je zagotovo nekakšna "pika na i" glede mojih izkušenj s to boleznijo. Vendar se zavedam, da je luskavica lahko zelo muhasta in nepredvidljiva in ne morem biti prepričana, da ne bom nikoli več presenečena.
