Eden glavnih zaključkov, ki ga lahko sklepamo iz te študije, ki temelji na raziskavi, v kateri je sodelovalo 1.200 ljudi, od tega 60 Špancev, je, da so najpomembnejše psihosocialne spremembe, ki izhajajo iz bolezni, v glavnem posledica telesnih težav. da to pomeni. "Ocenjuje se, da 90% bolnikov, starejših od 40 let, dnevno kronično bolečino trpi, 73% pa ima resne težave z gibanjem, predvsem zaradi vpletenosti sklepov, ki ga povzroča krvavitev. V posebnem primeru Španije 100% bolnikov bolniki, starejši od te starosti, imajo med enim in tremi prizadeti sklepi in so podrejene skupne proteze, "je dejal dr. Víctor Jiménez, vodja oddelka za hemostazo v bolnišnici La Paz v Madridu.
Po besedah dr. Jiméneza obstajata dve skupini bolnikov s hemofilijo: tisti, ki dobivajo prolifaksijo, in tisti, ki zdravljenje opravijo na zahtevo. "Profilaktično zdravljenje je sestavljeno iz večkratnega dajanja faktorja primanjkljaja 3 ali 4 krat na teden, da se prepreči krvavitev. V zadnjih 15 letih je to profilaktično zdravljenje privedlo do tega, da imajo otroci in mladoletniki skupni sistem, podoben otrokom ki nimajo bolezni. Po drugi strani pa obstaja zdravljenje na zahtevo, ki se uporablja pri bolnikih, starejših od 40 let, ki imajo poškodbe sklepov, ki niso bili deležni profilaksa. Na srečo v Španiji trenutno imamo najbolj vrhunsko zdravljenje za pristop k tej bolezni, ki je tem bolnikom omogočil, da imajo življenjsko dobo podobno kot preostala populacija. "
Dr Felipe Querol, namestnik zdravnika oddelka za hemostazo in trombozo hematološke službe bolnišnice La Fe v Valenciji in koordinator študije HERO v Španiji, je komentiral dva glavna problema, ki ju trenutno predstavlja pristop k bolezen "Po eni strani je razširjenost degenerativne artropatije pri bolnikih, starejših od 40 let. Vsi imajo več kot en sklep, prizadet z vsem, kar to pomeni za mladega človeka. V tem smislu študija kaže, da npr. 42% anketirancev je moralo zaradi bolezni zapustiti službo.
Preveč zaščiteni otroci
Drugi problem se nanaša na otroke in mlade, ki se zdravijo v profilaksi. Večinoma so to (68% staršev to priznava) preveč zaščiteni otroci, ki jih muči zdravljenje (pravzaprav v adolescenci primanjkuje privajanja) in pri katerih je občutek frustracije pogost ne bi mogli izvajati nekaterih dejavnosti, kot je igranje nogometa. "
Za dr. Querola je pomembno, da starše, učitelje in družbo na splošno izobrazi o resničnosti, ki jo ta bolezen pomeni, da bi odpravili stigmo, ki še vedno obstaja.
V tem smislu je Daniel García, predstavnik španske federacije za hemofilijo (FEDHEMO), opozoril na potrebo po tem, da bi bila hemofilija enako socialna na socialni ravni, kot je na primer sladkorna bolezen. "Morali bi se tudi potruditi, da imajo tisti, ki so starejši od 40 let z omejitvami, orodja, ki jim omogočajo, da prevzamejo svoj položaj in jim preprečijo, da bi živeli kot psihosocialna invalidnost."
Ocenjujejo, da v Španiji hemofilijo prizadene približno 3000 ljudi, od tega 20% mlajših od 20 let.
Vir: www.DiarioSalud.net
