Skupnost bolnikov z vnetno črevesno boleznijo (KVČB) in Društvo "J-elita" je bila privlačna, ker razsodniki občinskih in poviatnih skupin za invalide pogosto zmanjšajo simptome bolezni. Medtem osebe s KVČB, za katere velja, da so popolnoma sposobne samostojnega življenja, ne morejo uporabljati pravic invalidov. Za bolnike s KVČB to pomeni omejitev ali pomanjkanje možnosti rehabilitacije in zaposlitve, ki ustreza njihovemu zdravstvenemu stanju.
- Invalidnost naših učencev na prvi pogled ni vidna. Večinoma so to mladi ljudje, nič drugačni od vrstnikov. Le malo ljudi se zaveda, da njihova bolezen omejuje normalno delovanje - pravi Agnieszka Gołębiewska, predsednica društva J-elita in mati dveh najstniških hčera s Crohnovo boleznijo. - Bolniki s KVČB imajo pogosto na desetine bolnišničnih bivanj in resnih operacij za odstranitev drobca ali celotnega črevesa. Invalidsko potrdilo zanje ni muha, temveč nuja, ki olajša življenje. Upamo, da bo naša pritožba prepričala naslovnike. Težko si predstavljamo poklicno dejavnost ali študij, ko moramo zaradi driske večkrat na dan stranišče.
Kronična driska (do 20 blata na dan), skupaj z bolečinami v trebuhu, šibkostjo in zvišano telesno temperaturo, so najpogostejši simptomi KVČB. Vnetne črevesne bolezni vključujejo ulcerozni kolitis (UC) in Crohnovo bolezen (L-C).
Oboje je kronično stanje z obdobji poslabšanja in remisije, pri katerih so simptomi blažji ali manj hudi. Obdobja poslabšanja so nepredvidljiva in lahko trajajo mesece, leta ali celo leta. Po "Beli knjigi", ki jo je pripravil Inštitut za upravljanje zdravstvenega varstva Univerze Lazarski, so bili bolniki z UC v letu 2014 v povprečju na bolniški 29 dni, medtem ko so ljudje s ch. L-C 32 dni v letu.
Natančnih podatkov o številu bolnikov s KVČB na Poljskem ni. Ocenjuje se, da jih je lahko med 50.000 in 100.000. Več kot 70 odstotkov bolniki niso starejši od 35 let, vsak četrti primer bolezni pa je otrok.
Zakaj je ustrezna stopnja invalidnosti tako pomembna za bolnike s KVČB? Na primer, zmerna diploma vam omogoča npr. do dodatnih 10 dni počitnic in sedemurnega delovnika, kar bistveno olajša poklicno delovanje bolnih. Lahka stopnja ne zagotavlja takšnih kvalifikacij.
Neugodna odločitev (npr. Uvrstitev med lažje invalidnosti ali v zadnjem času precej pogosto zmanjšanje stopnje z zmerne na lahko pri naslednji vlogi) z omejitvami, povezanimi s KVČB, je sinonim za nezmožnost ustrezne zaposlitve. To obsoja bolnike na poklicno izključenost in jih potiska na področje upravičencev do socialnega varstva. Omejuje tudi možnost uporabe privilegijev za zaposlitev invalidov (omogočanje zdravljenja in izboljšanje zdravja) in subvencij za rehabilitacijske taborišča.
Vredno vedetiDruštvo "J-elita" (j-elita.org.pl) je bilo ustanovljeno leta 2005 na pobudo bolnikov in staršev otrok, ki se borijo s KVČB, je organizacija v javno korist. Ima jih več kot 2,5 tisoč. članov in ima podružnice v 13 provincah. Med drugim organizira rehabilitacijska taborišča in bivanja za bolne otroke in njihove starše, objavlja četrtletnik "J-elita", vodiče, pomaga slabo obolelim pri nakupu zdravil in prispeva za nakup opreme v ustanovah, ki zdravijo bolnike s KVČB.
