Julian je star samo 13 mesecev in že tehta 19 kg. Ne pozna okusa soli in sladkorja. Nekega dne poje le približno 500 kalorij. Diagnoza traja skoraj eno leto, še vedno pa ni znano, od kod Julijanova debelost, ki že uničuje njegovo srce, pljuča, ščitnico, kožo in arterije. - Toda ljudje vedo svoje in vpijejo za nas: ne hranite tega otroka tako, ker je videti kot sumo borec - z obžalovanjem pravi Gabriela Knapik, Julianova mama.
Julian se je rodil v 37. tednu nosečnosti in v sebi stiskal svoje skoraj 3,5 kg telo. Na začetku svojega življenja je dobil celoten niz, to je 10 točk po Apgarjevi lestvici. Tako smo hišo zapustili z zdravim, čeprav nekoliko rumenim malčkom.
Pred prvih 10 dni je bil Julian popoln otrok, o katerem sanjajo vsi starši - samo jedel je in spal okrog ure. Prehranjen samo z materinim mlekom, je v učbeniku pridobival na teži.
„Morate imeti nekaj turbo mleka”Pediater je posnel, ko je med nadaljnjim obiskom opazoval Juliana, starega 5 tednov. Julian je takrat tehtal 5,5 kg. Iz ordinacije smo odhajali z naročilom za fiziološko zlatenico novorojenčkov, ker je bila majhna še rumena. Ko pa smo se teden dni kasneje z istim zdravnikom vrnili z izvidi, smo mu pustili še eno napotnico, vendar v ... bolnišnico. Izkazalo se je, da je Julian v teh 7 dneh pridobil 700 gramov, kar je toliko kot drugi dojenčki v 1 mesecu. Takrat me ni skrbelo. Navsezadnje so na internetu zapisali, da materinega mleka ni mogoče prehraniti.
Preberite tudi: Debelost - vzroki, zdravljenje in posledice Debelost pri otrocih - vzroki, zdravljenje, preprečevanje Dojenje: dejstva in miti o laktacijiDrugačen obraz
Bolnišnična sestra je težko prebila Julianovo veno po krvi. Rezultati analize so potrdili mejni TSH (raven tirotropina v krvi - uporablja se za diagnosticiranje težav s ščitnico) in povečano jetra. Ko so me prosili, naj si predstavljam moža, se mi je v glavi zasvetil rdeč svetilnik. Zdravniki so potrdili tisto, kar sem sam začel opažati. Julianin obraz je začel dobivati posebne poteze. Bolnišnico smo zapustili z nadaljnjimi napotnicami - k endokrinologu in genetski kliniki. Datum obiska "Nacionalne zdravstvene blagajne" je bil strašno dolg, zato smo se odločili za zasebni posvet. Zdravniki niso skrivali, da je bilo slabo. Pri nadaljnji napotitvi v bolnišnico se je prvič pojavilo besedilo: kašingoidni videz.
Študije so potrdile, da Julianovi hormoni ne delujejo pravilno. Poleg nenormalnih ščitničnih hormonov je imel Julian tudi visoko raven hormona ACTH (testiran ob sumu na Cushingovo bolezen) in 17-OH progesterona. Prva diagnoza: prirojena hiperplazija nadledvične žleze (CAH). Komaj smo prišli do interneta, da bi ugotovili, kaj je ta skrivnostni WPN, komaj smo se otresli šoka in postali prepričani, da se bomo lahko spopadli z njim, prišla pa je še ena novica: Julian WPN ni več.
Julian se zredi kot nor
In obratno, takrat, ko je bila izključena ESR, so se začele največje diagnostične težave. Kot da zdravniki ne bi vedeli, kaj je narobe z našim sinom.Ko je Julian "ujel" naslednje kilograme, so nam rekli, naj ga opazujemo in ga tolažili, da bo iz tega zrasel takoj, ko bo začel hoditi. S temi prevodi nismo bili zadovoljni. Tako smo trkali v naslednjo zdravniško ordinacijo, a povsod slišali enako.
Ko je bil Julian star 6 mesecev in je tehtal 11,5 kg, smo se odločili, da bomo Poljski "pobegnili" na enomesečne počitnice v Veliki Britaniji. Tam je presenetljivo Julian dosegel največji razvojni napredek. Začel se je igrati z igračami, se nasloniti na roke, medtem ko je ležal na trebuhu, in končno sprejel dejstvo, da je iz maminih dojk prišla druga hrana.
Kratek čas smo uživali. Po vrnitvi domov je Julian najprej "ujel" vnetje zgornjih dihal, nato pa virus RSV, ki je skoraj pripeljal do bronhitisa in pljučnice. In seveda je vsakič "pristal" v bolnišnici. Julian je bil takrat star 7 mesecev in je tehtal 14,5 kg. Rekli smo: STOP in skupaj s pediatrom smo začeli iskati zdravnika, katerega zdravje bi zares zanimalo našega sina.
500 kcal za življenje
Kaj zdaj vemo o Julianovem zdravju? Da je star 13 mesecev in tehta 19 kg. Cushingovega sindroma zagotovo ni. V zadnjem času se sumi, da gre za monogeno debelost, a kar je Julianov gen mutiral, bodo že pokazali genetski testi. Vemo pa, da "materina bolezen" ali debelost preprosto "uničita" Julianovo telo. Povzročil je hipotiroidizem, spremembe v strukturi srca, arterijsko hipertenzijo, atopijski dermatitis in zgodnjo otroško astmo. Morda je Julianek najmlajši otrok na Poljskem na redukcijski dieti, torej hujšanju. Ne pozna okusa slanih in sladkih jedi. Jedo vsake 3 ure - samo prehranske, skrbno urejene obroke. Da, pričakujemo, da bo Julian do konca življenja na izjemno restriktivni dieti 500 kcal na dan. Veste, koliko kalorij ima tuba sadnega moussa? V redu. 100!
XXL plenice
Ko sem bila noseča, mi ni šlo na misel, da s trenutno široko dostopnostjo vsega blaga ne bi imela kaj obleči za svojega otroka. Julian je v starosti 8 mesecev zrasel iz največje velikosti plenic in začel nositi posebne plenice za starejše otroke, ki jih kupimo v lekarni. Trenutna velikost Juliana je 104/110 cm, zato je nakup oblačil zanj velik izziv. Kratke hlače in srajce morajo biti zelo prilagodljive, kjer koli lahko. Številna oblačila Julianki so narejena po meri. Pravo poslanstvo je bilo kupiti prve čevlje. Med desetimi pari, ki smo jih izmerili, je bilo nekaj najprimernejših in seveda najdražjih. Julianovo kolo in gugalnica morata biti prilagojena njegovi teži. In največja obremenitev takšnih predmetov za enoletnega otroka je 15-20 kg. Tovornjak? Večina modelov ima največjo nosilnost 20 kg. V kaj bomo vozili Juliana, ko bo presegel to težo? Na avtomobilskem sedežu lahko prevažate otroka, težkega do 25 kg. To so varnostne zahteve. Tako bomo kmalu morali kupiti nov sedež, vendar v ZDA, ker na Poljskem ni otrok z večjo nosilnostjo.
Kralj Julian se bori
Najbolj boleče je, da povsod, kjer se pojavimo, vzbudimo bolni interes. Otroci in odrasli prihajajo do Juliana, ga žalijo in opozarjajo nanj. Pogosto slišimo nesramne, zlonamerne, žaljive komentarje, na primer v restavraciji - naj mojega sina ne pusti jesti, ker je itak predebel. Z objavo Julianovih fotografij na družbenih omrežjih vedno povzročim nevihte in plaz komentarjev. Sem že prebral, da "Otroku delam veliko škode"To"izgleda kot majhen dojenček". Neverjetno žalostno je, da nas večina ljudi takoj obtoži - starše - ne da bi pomislili, da je naš sin bolan in da zanj nismo krivi niti on niti mi. In sama bolezen debelosti je pogosto podcenjena. Kolikokrat smo že slišali, da pretiravamo, da "iščemo otroka zaradi bolezni"To"bo začela hoditi, se bo shed”.
Toda po pravici povedano - obstajajo situacije, ki nam povrnejo vero v ljudi. Starši otrok s podobnimi težavami mi pišejo. Od njih dobim "kontaktne podatke" do določenih zdravnikov in ustanov, v katerih bi morali poiskati pomoč. In ko se je izkazalo, da moramo genske raziskave financirati iz lastnega žepa - nam je pomagal internetni zbiralnik sredstev. Dekleta iz ene skupine so delala čudeže in uspeli smo zbrati celoten znesek. Na srečo obstajajo ljudje, za katere Julian ni debel, ampak navaden fant. "Kralj Julian", ki plazi, vstane - pade dol - pogumno znova vstane, naredi prve korake, izgovori prve besede, se objame in ko zagleda svoje ljubljene kroglice, se nasmehne od ušesa do ušesa in pokaže vse štiri zobe.
Fotografije prihajajo iz domačega arhiva gospe Gabriele in Tomasza Knapika
Napaka: Julian je že shujšal za 4 kg!
Aprila 2019. Julian je star 2 leti! V zadnjem letu je od objave tega članka shujšal za 4 kg! Julianova bolezen debelosti ni bila le ustavljena, ampak je tudi pri fantu povzročila izgubo teže. Gabriela Knapik pravi, da je zdravljenje Julianove debelosti pomenilo spremembo prehrane celotne družine. - S hujšanjem Juliana sem pojedel večino tega, kar je počel, ničesar ni mogel jesti. Tudi moj mož se je naučil pariti, ne uporabljati soli in kock, čeprav jih ima rad - pravi gospa Gabriela.
Učinke Julianovega zdravljenja lahko vidite na videoposnetku, ki so ga poslali fantovi starši. Držimo palce za Juliana in njegovo zdravljenje ter želimo njegovim staršem vztrajnosti!
PomembnoPoradnikzdrowie.pl podpira varno zdravljenje in dostojno življenje ljudi, ki trpijo zaradi debelosti.
Ta članek ne vsebuje nobene vsebine, ki diskriminira ali stigmatizira ljudi, ki trpijo zaradi debelosti.
Priporočamo e-vodnik
Avtor: Gradiva za tisk
V vodniku boste izvedeli:
- Kako oceniti, ali ima naš otrok prekomerno telesno težo - test.
- Kako ne narediti otroka odvisnega od hrane.
- Kdaj se začne zasvojenost s hrano?
- Kako ne prehraniti otroka?
- Kako lahko vplivate na babice in dedke, da ne bi vnukom postregli z nezdravo hrano?
- Kako sestaviti zdrav jedilnik?
- Katerih izdelkov ne smemo dajati otrokom?
- Kako pripraviti jedilnik za prijaznejšo zabavo.
- Kaj lahko kuhamo z otrokom - predlogi.
- Kako shujšati predšolskega otroka?
